Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour, bonsoir, alors rapport aux douleurs ne pas perdre de vue que le cortisol est un anti-douleur donc lorsqu'on a mal c'est que notre dose d'hydrocortisone n'est pas suffisante pour palier à tout ce qu'il faut. Genre "zut ! trop tard pas assez bien anticipé.." Mais ce n'est pas possible dans la réalité de savoir anticiper tout le temps, il suffit de pas grand chose, quelqu'un qui vous parle mal, une discussion (même agréable), un effort de trop, un microbe qui passe par là, du bruit, se cogner, etc...

J'ai toujours des douleurs, elles sont beaucoup plus importantes quand je suis plus fatiguée, malade, stressée, c'est-à-dire que la dose n'est pas suffisante pour remplacer le cortisol naturel.

L'hypophyse est LE Chef d'orchestre des Hormones, le cortisol est vital. C'est l'hypophyse qui envoie du cortisol dès qu'il y a qq chose. Lorsqu'il y a cumul (ex : fatigue générale+virus quelconque+je me cogne dans la table+je n'arrive plus à me concentrer donc j'arrive en retard ce qui génère un autre stress et ainsi de suite...) et bien l'hydrocortisone (substitutif du cortisol) prise à dose normale il y 1 heure n'est déjà plus suffisante pour lutter. Et très souvent grand coup de pompe donc on s'assoit et on mange pensant récupérer des forces.. Effet opposé on va grossir et avoir encore moins d'énergie. C'est très difficile de conserver un poids stable, avec une vie stable sans anicroches sans encombres c'est possible. Pour ma part, ça dépend des moments de ma vie, lorsque c'est "calme" je suis mieux et dégonfle, dès que je dois augmenter ma dose je gonfle. Je ne bloque plus la-dessus parce que ça ne fait que rajouter un stress et donc : DU POIDS (enfin du gras du mou quoi ! )

Le poids donc ....vaste question, déjà nous fabriquons du "mou", du gras, qu'on le veuille ou non ! dans le pic le plus haut d'absorption de l'hydrocortisone (cortisol) le corps fabrique du gras que l'on mange ou pas. Les masses aussi bougent si si c'est bizarre dit comme ça mais si si, le même poids d'un jour à l'autre mais pas à l'aise dans les mêmes vêtements..le pantalon passe un jour et le lendemain non alors que le chemisier oui et puis non !!

Le but est de faire du muscle, de se détendre face à la dictature stressante de la société de l'image, les régimes sont dangereux car pas adaptés du tout à nos pathologies et les chimies et ne feront qu'empirer la situation. Lorsqu'on manque de cortisol le cerveau va au plus rapide pour avoir de l'énergie ou pour répondre : manger. Les ennemis sont stress et fatigue sous toutes leurs formes. La moindre faille sera assaillie, c'est normal c'est chimique et c'est de la survie ! ;)

Je faisais en moyenne 52/54 kg pour 1,64m, pendant la maladie avant d'être opérée je suis allée à plus de 80kg, j'ai eu tous les symptômes (pas un seul ne manquait à la panoplie !) puis suis redescendue sur plusieurs années vers 65/70kg, enceinte +arrêt du tabac remontée à 75kg+ puis redescente vers 65kg et même 60kg je m'y sentais très bien (la période la plus calme dans le chaos des aléas) puis remontées (moyenne dangereuse de 3kg /an) là je suis à 70kg.

Le poids est significatif certes mais pas totalement, c'est le ressenti musculaire surtout je trouve. Avec un même poids je ne vais pas me sentir pareil, c'est vraiment selon les doses, les événements de la vie au quotidien. La patience et la bienveillance envers soi-même ! Soyez gentille avec vous.

Bonne journée, bonne soirée.

Abidje

Bonjour à toutes et à tous,

Comment va aujourd'hui? 😊 pour ma part, Ce n'est pas la grande forme, depuis hier, gastro! Super dimanche cloîtrée chez moi!😢 et aujourd'hui, estomac patraque! J'espère néanmoins pouvoir me rendre en salle de kiné respiratoire ce soir...à voir! 

Encore une fois c'est tout à fait plaisant de pouvoir échanger avec des personnes qui sont passées et passent encore par les mêmes galères que moi! L'une d'entre vous disait qu'elle avait eu tous les symptômes du cushing...je suis dans le même cas...avec le recul je me demande parfois comment j'ai pu traverser toutes ces épreuves! J'étais et vous deviez l'être aussi, dans un tel état!! Je ne me rendais pas forcément compte car je refusais de me regarder dans une glace mais c'était le regard désolé des autres, de mon entourage qui me faisait prendre conscience que je devais faire peur à voir!! Des que mon endocrinologue m'a diagnostiqué la maladie, je me suis précipitée Internet pour en apprendre davantage et je suis tombée sur une photo d'une femme de profil...😱 ca m'a choqué!! Car j'avais l'impression de me voir! Les gonflements, La bosse en haut du dos, j'étais voûtée, pilosité au visage, J'ai perdu tous mes cheveux, hématomes sur le corps, fractures multiples au dos et j'en passe...oui ce personnage, c'était tout moi! Je me déplacais comme une petite vieille, à cause de mes fractures, on ne savait pas que j'étais si mal, mon rhumatologue m'avait dit que j'avais un lumbago...la bonne blague!! 

J'aime me remémorer ces moments de galère car cela me permet de relativiser quant à mon état d'aujourd'hui...quand je déprime, je me remémore ces moments et me dis que le plus gros est derrière moi, certe, c'est difficile aussi mais comparativement à mon état de 2016, je suis quand même mieux! 

Mon rhumato me disait aussi par rapport aux douleurs que c'était dû à ma baisse de cortisol...et sur malheureusement on ne peut rien y faire, juste prendre mon mal en patience...d'autant plus que j'ai d'autres pathologies comme je le disais dans mes précédents courriers qui occasionnent des douleurs dans les os, principalement articulations et musculaires etc...le cushing n'arrange pas les choses...

Avez vous des problèmes respiratoires depuis l'apparition du cushing? En ce qui me concerne...oui!! Je suis suivie par un pneumologue qui m'a fait passé des tests, tests à l'effort notamment et tout va bien...on a décelé néanmoins une insuffisance cardiaque due au cushing, je prends donc des médicaments pour stimuler le coeur et ça va mieux, mais j'ai tjs cette gêne respiratoire qu'ils n'expliquent pas et comme ils ne trouvent pas, ils laissent tomber...en attendant je suis très vite essoufflée, parfois j'ai du mal à m'endormir car j'ai du mal à respirer à fond, c'est flippant quelques fois!! Encore une chose, à cause de cela, je ne peux plus chanter, ça va peut etre vous faire sourire mais j'adorais chanter, je chantais juste, maintenant je murmure et suis vie à bout de souffle...et ma voix risque à tout moment de partir en vrille...je me suis demandée si mes cordes vocales n'avait pas étaient abîmées lorsque j'ai été intubée à l'opération, donc j'ai vu un ORL, passée une radio des cordes vocales, elles sont nickel!! Ouf !! Mais cela ne résoud pas mon problème!! Que m'arrive t-il ? Bonne question! En attendant, tjs mes pbs respiratoires, d'où mes séances de kiné respiratoire à l'hôpital...cest du sport que je fais en fait pour remuscler mon coeur...en faisant cela, d'ici 10 ans je n'aurai peut être plus cette gêne?? On y croit!! 😄 mais j'en doute un peu, ça m'aide à me Remuscler c'est sur, mais ce n'est pas avec 1 seule séance par semaine que tout va se régler!! 

Ouh là là, je crois que la séance ce soir de kiné va etre compromise, trip mal partout, et l'estomac hyper fragile! Que prenez vous pour les douleurs? Je suis sous biotherapie "cimzia" pour la spondylarthrite, c'est censé me soulager les douleurs articulaires...sinon je prends un antalgique klipal 600mg...le seul médoc qui soulage les maux de tête (qui se sont intensifies depuis l'opération y'a 2 ans) et soulage un peu les douleurs dorsaux notamment...sensation de brûlure intenses jusqu'au milieu du dos depuis mes fractures...je passe un coup de balai dans ma cuisine, je dois m'allonger après dans mon canapé, mon dos est en feu!! Et tout ça parce que j'ai fait 2 chutes pendant pendant mon cushing, juste avant l'opération...ce n'était pas de grosses chutes pourtant, tombée en douceur!mais suffisant pour me briser, résultat, 7 fractures dorsaux et la 8eme à l'Aisne. Je ne pouvais plus faire un pas Sans avoir l'impression que l'on me plantait un coup de poignard ! Ces médocs me font de moins en moins d'effets, que prenez vous pour la douleur? En êtes vous contente??

Merci à vous pour tous ces précieux renseignements que vous transmettez! 😊

Désolée, J'ai eu un soucis avec Internet! 

Bonne journée à vous en espérant que vous êtes en meilleur forme que moi!!😉

Ànnouchka

Bonjour,

Je suis si contente d'avoir trouvé un forum avec des témoignages récents !

Vos témoignages sont bouleversants et vous faites toutes preuve de beaucoup de courage. Je suis venue là dans le but de mieux comprendre cette maladie.

Je n'en suis pas encore au stade du couperet définitif du diagnostic mais je m'en approche dangereusement...

Cela fait des mois que j'enchaîne les examens suite à une leucocytose qui dure depuis des années. Mon généraliste m'a envoyée chez un médecin interne qui a découvert un taux anormal de cortisol (prise de sang et cortisol libre urinaire à plus de 2 fois la normale) il m'a orientée vers une endocrino.

Celle-ci m'a prescrit une nouvelle prise de sang sous Decantyl mais le taux était toujours au dessus de la normal. Du coup je dois passer le 15/01 une IRM Hypophysaire, l'endocrino évoque une suspicion d'adénome corticotrope. L'IRM des glandes surrénales est quant à lui normal.

En lisant vos témoignages et en me renseignant sur internet j'ai pu découvrir que j'avais pas mal de symptômes de cette maladie..Pour ma part j'avais mis tout cela sur un dérèglement hormonal depuis ma dernière grossesse (ça fait 4 ans) et sur mes problèmes de dos récurrents. Ce qui est terrible c'est que peu ou mal connu. J'ai du insister lourdement pour que l'on pousse les recherches. Je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond chez moi...

J'espère pouvoir échanger avec vous car le stress commence à monter...

En attendant bon courage car malheureusement de ce que j'ai pu lire de vos histoires le "après" n'est pas tout rose...

Bonjour à vous toutes et tous, et plus particulièrement à vous lakitts !

Je suis contente pour vous que vous ayez trouvé ce forum au tout début de la maladie. J'aurais bien aimé avoir "cette chance" car comme vous, j'en ai appris beaucoup grâce aux différents témoignages!! 

Si je peux me permettre, essayez de ne pas trop stresser, je sais, c'est facile à dire!!, mais sachez que le stresse n'arrange pas du tout les choses dans le cushing!! Je suis bien placée pour le savoir!...

Pour le suivi, je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais le mieux quand on vous aura confirmer le diagnostic serait d'aller voir un pro, un professeur qui connaît vraiment la maladie...l'endocrinologue/diabetologue qui me suit et connaît très bien la maladie, Elle a eu d'autres cas avant moi, même si elle en connaissait un rayon, Elle m'a orienté aussitôt vers 1 professeur sur Rouen au chu...il m'a hospitalisé aussitôt pour commencé toute une série d'examens...car vu les dégâts que peut occasionné le cortisol s'il monte de trop, Il n'y a pas de temps à perdre...il m'avait fait passer entre autre un IRM de la glande hypophyse en urgence...

C'est vrai que nos témoignages peuvent vous décourager un peu mais chaque cas est différent! N'oubliez pas! Mais contrairement à certaines d'entre nous, vous en savez un peu plus sur ce qui vous attend, chance que l'on n'a pas forcément eu...lors de mes hospitalisations mes questions restaient souvent en suspens, soit parce qu'ils ne voulaient pas me faire peur ou ils ne savaient pas eux mêmes! Du coup ils me répétaient souvent que c'était une maladie rare et donc, n'avaient pas forcément la réponse...mais qu'après l'opération, je me sentirai beaucoup mieux, tout rentrerait dans l'ordre...euh!!! Pas tout non !!!! Mais bon, peut être que la maladie dans mon cas a été diagnostiquée 1 peu tard et que du coup à 1 stade avancé comme cela il y a obligatoirement des séquelles, des choses qui ne peuvent disparaître!!?? L'avenir me dira...donc dans votre cas, si la maladie est traitée avant qu'elle évolue de trop, cela va limiter les dégâts! Du moins c'est ce que je vous souhaite de tout coeur!

En attendant, bon courage à vous! N'hésitez pas si vous avez des questions! 😉 et bonne journée à tous!

Bonjour à toutes et tous,

Je rejoins Annouchka dans sa réponse .  Ne stressez pas . C'est vrai si le diagnostic est posé et que la maladie n'est pas trop ancienne,  les sequelles sont certainement moindre. C'est tout ce que je vous souhaite. 

N'hésitez surtout pas à nous questionner sur votre futur parcours par rapport aux examens qui vous seront pratiqués .

Je vous souhaite à toutes et tous d'agréables fêtes de fin d'année,  et restons en contact , Cela est réconfortant ☺

Fanny 

Bonjour à toutes et bienvenue à Lakitts,

Oh que oui le stress est un phénomène complètement lié au Cushing !!! effectivement il faut essayer de le contrôler, facile à dire mais pas facile à faire !!! nous le savons toutes !!! De toute façon, il n'y a pas le choix un Cushing doit être impérativement traité !!! et oui chaque cas est différent car les séquelles sont différentes selon le temps où nous avons été sous haute dose de cortisol !!! mais courage à vous, pour ma part j'ai sans doute été exposé au Cushing pendant au moins 4 ans, opérée en 2016 par le PR DUFOUR à Marseille (très grand spécialiste de l'hypophyse), il est vraiment important de se faire opérer par UN GRAND, car c'est une opération peu douloureuse mais très précise et minutieuse et qui plus est dans la tête!!!...Vous souhaitant cependant que ce soit une fausse alerte pour vous bien entendu, mais sinon nous sommes là pour répondre à toutes vos interrogations. Bonne fêtes à toutes, la maladie ne doit rien empêcher !!! juste nous laisser  profiter de ces bons moments !!!! a bientôt.

Merci à toutes pour votre accueil. Les vacances et les fêtes de fin d'année approchent cela va faire du bien.

Je vous tiendrai au courant de mes résultats. 

Pour celles qui souffrent du dos je leur conseille l’huile essentielle de Gaulthérie. C'est un super antidouleur musculaire et articulaire, analgésique et anti-inflammatoire, Il faut mélanger 2 gouttes à une crème ou huile neutre et appliquer en massage. J'alterne avec de l'huile de baume du tigre ou des patchs (que l'on trouve dans les boutiques asiatiques - marque SALOMPAS)

Ca soulage vraiment et évite la prise de médicaments et anti inflammatoires. Jusque là je tournais au Lamaline mais ça ne me fait plus aucun effet...

Bonsoir à  toutes,

J'ai une pensée particulière pour lakitts qui devait passer 1 irm le 15 janvier...alors? Qu'en est -il? Est ce un adénome hypophysaire ? 

Si oui que proposent ils? Et surtout, pas de panique!! Et si vous avez des questions n'hésitez pas, j'aurais bien aimé à l'époque où on m'a diagnostiqué le cushing pouvoir en discuter sur un forum, je n'ai jamais rencontré dans les hopitaux des patients ayant la même maladie, et pourtant j'ai été hospitalisée 6 fois dans la même année ! ! Et les médecins n'avaient pas forcément les réponses à mes nombreuses questions !! D'autant plus que chaque cas est différent !  Je m'en rends bien compte en lisant les différents témoignages !  Même  opération mais pas les mêmes resultats et traitements...

En ce qui me concerne mon cortisol est descendu subitement en flèche,  on y comprend rien,du coup les douleurs sont puissance 10!! Je n'ai jamais autant souffert de ma spondyl arthrite !  Normal, je n'ai plus mon anti-inflammatoire naturel! Et vous ?  Est ce que votre taux de cortisol vous joue des tours? Le mien fait yoyo tous les mois du coup, on évite de me donner 1 traitement , on attend...

J'espère que vous n'allez toutes pas trop mal...bon week-end,  à bientôt ! 

Annouchka 

bonsoir à tous

-opérer en mars 2016 a Marseille, adénome corticotrope je suis aujourd’hui en rémission, arrêt hydrocortisone depuis juin dernier après un seuvrage dur avec douleurs musculaires et fatigue mais beaucoup de volonté pour réussir, aujourd‘hui mon hypophyse produit de nouveau du cortisol à dose normale ,mais si je sais une récidive possible;

ne plus avoir de traitement m’aide malgré des séquelles toujours présente, pas possible de me baisser mais j ai la chance d vivre et travailler normalement malgré  la fatigue 

donc courage à tous après 3 ans j ai quand même l’espoir d une guérison et ça m aide toujours à progresser;

ilfaut y croire telle est ma devise de puis le début 

bonne soirée