Lupus systémique. Besoin de réponse

@COLIBRI14 bonjour moi aussi j'ai le lupus. Si ta besoin de savoir des choses ou échange. Je suis là. Ciao 

@Sandralut‍ 

bonjour, merci de ton attention, je la retiens en cas de besoin

bon weekend

Bonjour 

Merci pour vos messages et votre soutien.

Amitiés

Bonjour,

J'ai 38 ans, et mon LED a été diagnostiqué il y a 5 ans.

Ça a été très dur au début. Je ne comprenais pas les douleurs, comment les soulager...

En ce qui me concerne, le diagnostique a été rapide, en 3 ou 4 mois. J'ai eu quelques complications au début : deux épanchements pleuraux, un décollement péricardique et une thrombose. Le tout en 6 mois.

J'ai la chance d'être très bien suivie. Mes médecins, particulièrement mon généraliste et le spécialiste en médecine interne que je vois régulièrement, sont très à l'écoute. Ils ne minimisent pas la qualité de vie. Par exemple, lorsque j'ai perdu mes cheveux à cause des immunosuppresseurs, ils m'ont tout de suite donné un complément pour arrêter cela, ce qui d'ailleurs a bien fonctionné.

Il a fallut un peu de temps pour trouver le traitement qui me convenait le mieux. Je suis sous plaquenil, cortancyl, monocrixo, metoject et acide folique pour les effets secondaires. Je vais bien mieux depuis 3 ans. Mon médecin me laisse une certaine liberté sur le dosage du cortancyl. Il m'a expliqué comment l'augmenter raisonnablement pendant les poussées, et comment le diminuer par paliers après. Je fais mes injections de metoject moi-même, ce qui est également plus simple.

Je revis quasiment normalement. Je travaille, même si ce n'est pas toujours facile à cause de la fatigue. Les douleurs étant surtout présentent aux genoux en ce qui me concerne, je prend parfois une béquille pour m'aider. Mes élèves sont plutôt bienveillants.Dès qu'ils voient "ma troisième patte" comme je l'appelle, ils me prennent ma sacoche, effacent le tableau pour moi, comprennent que je reste plus souvent assise en classe, etc... De même, mes collègues sont assez prévenant quand ils voient que je ne me sent pas très bien.

Je repart également en vacances quasi-normalement. Bien sûr, j'évite le soleil. Manches longues, ombrelle... Emmener le traitement à l'étranger ne pose pas de soucis particulier. Même les douaniers américains ne tiquent pas sur les seringues quand on précise que c'est un médicament. Et pourtant, ils ne sont pas toujours commodes. Je n'ai du présenter mon ordonnance qu'une fois ou deux.

Pour ce qui est de l'isolement, c'est vrai qu'il y a des "amis" que je ne vois plus. Et bien tant pis pour eux! Ceux qui sont restés sont les meilleurs. 

Je crois que je vais mieux surtout depuis que j'ai accepté le lupus. C'est comme cela, alors autant faire avec. Je sais que c'est plus facile à dire quand on se sent mieux (je n'ai pas le même discours en cas de poussée), mais il ne faut pas baisser les bras.

Alors courage à tous ! 

Bonjour @FizzySolly‍ 

Merci pour ce retour

Bonne continuation

J'aurai 48 ans dans 3 semaines, diagnostiqué lupique la semaine dernière par un rhumato. Je n'ai pas vu d'autres spécialistes. Cela fait au moins 5 ans que je souffrais et qu'on m'a dit que c'est psychosomatique. 

Je prends du CORTANCYL 5mg, en complément de mon traitement prescrit par mon généraliste, du co aprovel pour mon hypertension, du fer Tardyferon pour mon anémie, du doliprane 1000 mg, et l'oméprazole.

Je me sens assez paumée mais ça va beaucoup mieux depuis que j'ai découvert ce site carenity, rejoint les groupes sur facebook, et crée mon blog https://silexbleu.wordpress.com/

Ca avance doucement...

C'est vrai que ce n'est pas facile de vivre avec une maladie qui ne se voit pas sauf s'il s'agit de lupus cutanée...

Courage ! 🌸🌸🌸

Bonjour HeleneBR,

j'ai pris le temps de jeter un coup d'oeil sur ton blog. Il décrit parfaitement ton quotidien.

Garde le cap et fait toi confiance.

Lorsqu'un médecin refuse de m'écouter, de me parler je recherche celui avec qui le contact passe ou si je dois être soigné par lui je lui explique mon mal être face a lui . Être malade est déjà assez compliquée pour rajouter la complexité des rapports humains.

Bon courage dans ta vie

@HeleneBR‍ 

Sympa ton blog... je m'y retrouve dans la description de ton quotidien... je ne suis pas encore diagnostiquer... en galère depuis presque 3ans... on essai de me coller l'étiquette "fibromyalgie" j'ai déjà changer de médecin à plusieurs reprise, prise en charge au départ par des médecins internistes...je m'oriente vers des rhumatos et jai Rdv avec un professeur des lundi...

Le lupus était l'idée de départ... améliorer sous métho mais soit disant pas assez pour le médecin qui au lieu d'augmenter les doses voir passer en injection a préférer me faire tout arrêter et merci au revoir... 

On m'a parler connectivite mixte aussi...

Mais il y a une grosse composante digestive à savoir qu'à chaque Crise jai d'abord les douleurs articulaires intense cheville poignet épaule thorax bassin... puis épisode de diarrhée sur 5 à 8jours 10jours max mais a perdre un demi kilo par jour et le poids perdu n'est jamais reprit... j'en suis a 13kg de perdu en 2 ans et demi... personne ne s'est jamais intéresser a cette composante qui ressemble du coup à une MICI qui peut-être en lien avec une patho auto immune notamment un Crohn... et ma super généraliste qui me prescrit des fortimels qd je lui demande de bilanter le plan digestif... dc de ma.propre initiative j'ai demander à aller co.sukter un gastroentérologue et aurait dc une colo gastro le mois prochain...

A l'heure actuel je suis sous colchicine puisqu'on ma parler maladie de Behçet également.... a savoir que cest le traitement qui ma suffisamment soulager pour stopper la morphine et reprendre mon travail après 1 an et 7mois d'arrêt maladie... 

Je ne désespère pas...l'errance diagnostic est une réalité... mais je reste étonnée et déçu par me corps médical qui juge à la va vite et qui laisse tomber facilement...

Javais été hospitaliser en décembre puisque nouvel crise...hospitaliser pour bilan hein... on ma fait un bilan a minima...on ma mit 100mg de cortico en iv... je ne tenais pas assise 5 min... la perf ma soulager 3h... et ils ont estimer que c'était pas suffisant comme réponse au cortico et dc merci au revoir...mais tout le monde sait bien que c'est pas avec une dose que ça suffit... je parle perte de poids on m'envoie la diète et juste des fortimel en.prescription de sortie...

Alors on me parle gestion de la douleurs par concentration, méditation... mais j'ai fait hypnose, sophrologie, kinésithérapie, balnéothérapie, art thérapie, centre de la douleurs et eux me confirme qu'il ne s'agit pas de douleur fibromyalgie, mon kiné me.dit que ce n'est pas de la fibro, ma psychothérapeute me dit également que je n'ai pas le.profile et que ce que je décrit na rien a voir avec de la fibro... bref voilà et par contre les médecins qui pourraient m'aider me.ferme la porte..

 C'est désespérant et j'avoue qu'entre cette colo et ce rhumato je joue mes dernières cartes pcq après je ne sait plus a quelle porte sonner...

Alors ça fait du bien de lire ces témoignage et je me dit que je finirais par en voir le bout... je continu pour le moment avec la colchicine, oméga 3, régime sans gluten et sans lactose, ketoprofene et tramadol si douleur forte et cortico si crise.

Si qqun a des conseils à donner je prend...

A savoir que je ne suis pas diagnostiquée car a chaque fois il me manque 1 élément pour affirmer tel ou tel maladie... je rentre dans le tableau lupique, connectivite, beçhet, Crohn... bref encore paumé sur la.route du diagnostic... j'y crois !!!

 Bonjour DebbyDebo,

Tout ce que je peux te dire c'est de t'accrocher et quand ton corps te parle écoute le tu es celle qui te connait le mieux.

Je me bats au quotidien pour me faire comprendre du corps médical.

J'ai aussi une perte de poids mais aucun médecin ne semble si intéresser.

Courage pour la suite

 @COLIBRI14‍ 

se battre pour se faire comprendre c'est qd mm un comble... je suis infirmière, je travail avec des médecins au quotidien dans une petite clinique qui n'a pour seul soucis la qualité du service rendu au patient, l'écoute, la proximité... et la tu te retrouve à devoir justifier ton état,  justifier tes symptômes et les toubibs te regarde tjrs du coin de loeil avec un sourcil relever....

C'est désespérant, frustrant...

J'attends le jour où j'aurais le diagnostique... une belle lettre en noir et blanc et alors la je referai le tour de tous ceux qui m'ont prit pour une hystérique dépressive et je leur mettrais sous le nez...

Y a de quoi déprimer avec un quotidien difficile à ce point...tu lutte constamment avec ton corps...et pour le moment j'ai encore plus souvent des journées difficile que simple et fluide...pas encore retrouver mon endurance d'avant...et je pense que je ne la retrouverais plus...j'essaie de m'adapter à mes capacités mais c'est franchement difficile... je suis d'astreinte ce wkd, je travaille au bloc... hier on a bosser 5h d'affilé...cest pas non plus fou qd on sait que mes horaires en semaine ce sont des journées de 6 à 8h30... j'étais plier...foutu...j'avais mal, j'avançais plus et surtout heureusement que j'ai des super collègues parce que je n'arrivais pas à suivre et dc mon collègue a fait une partie de mon taf en plus du sien...ça fou une claque de se dire qu'on est pas capable...

Tes pertes de poids sont liées à des diarrhée ? Sont en lien avec des épisodes de crises algique ? J'essaie de faire des liens de comprendre... pcq les médecins avec qui je travail les chirurgiens digestives ne pense pas que ça puisse être un Crohn... alors je continue mes recherches...

Merci pour ton messages...

Bon dimanche!