Lupus systémique. Besoin de réponse

1 358 vues
5 soutiens
38 commentaires

Utilisateur désinscrit

10/02/2018 à 16:12

Bonjour à tous

J’ai un lupus systémique diagnostiqué à 57 ans. Sachant que le lupus touche principalement des jeunes femmes, j’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes de mon âge qui ont un lupus.

Merci d’avance pour vos réponses

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

COLIBRI14

13/03/2018 à 23:38

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Marina,

ta question date mais je ne viens pas souvent sur le site

j'ai 59 ans et j'ai été diagnostiqué il y 5 ans pour un LED, le quotidien n'est pas facile avec les atteintes multiples accompagnées d'une brochette de médecin qui ne savent pas vraiment que faire, que dire. Par exemple, je fais des crises d'urticaires et le dermatologue m'a conseillé d'aller sur internet pour comprendre ce qu'il se passe.

Bref il faut avoir du courage dans cette société avec les amies qui s'éloigne petit à petit, le travail et les collègues

l'essentiel c'est de garder le moral

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-13 23:38:15

Utilisateur désinscrit

14/03/2018 à 17:50

Bonsoir COLIBRI14

Merci pour ta réponse.

Je suis d’accord avec toi pour dire que le quotidien n’est pas facile ! Les médecins ne savent pas trop ce qu’il faut faire...j’ai des problèmes un peu partout !

Pas toujours évident de garder le moral...mais il faut avancer !

Très joli ton proverbe.

Merci

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-14 17:50:41

COLIBRI14

16/03/2018 à 03:25

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

tant qu'a être dans la galère autant regarder le ciel et non le fond de la cale

bon week end

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-16 03:25:05

Estrela

17/03/2018 à 10:38

Estrela

Dernière activité le 19/08/2022 à 11:04

Inscrit en 2014

3 commentaires postés | 3 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Marina157 et @COLIBRI14

En accord complet avec vos dires.

J’ai 31 et ça va faire 8 ans que j’ai été diagnostiqué.

Pas évident de vivre avec, ni même pour l’entourage familial, amical ou professionnel.

C’est une maladie qui est sournoise puis qui engendre pas mal de complications (pour ma part, j’ai développé d’autre syndromes)

Mais il faut garder le moral ...

Et rester positive ...

Voir la signature

aurelie

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-17 10:38:57

COLIBRI14

17/03/2018 à 12:55

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bon weekend a tous

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-17 12:55:19

Prettysosso91

19/03/2018 à 21:29

Prettysosso91

Dernière activité le 20/02/2021 à 16:57

Inscrit en 2017

29 commentaires postés | 27 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour j’ai 29 ans et un LED diagnostiqué à mes 15 ans. J’ai eu une atteinte rénale qui est devenue insuffisance rénale je suis passée par la dialyse et greffée depuis 3 ans. J’ai un syndrome de Raynaud associé au lupus qui lui s’est endormi. Je prend que du plaquenil et 5 mg de cortancyl pour le traiter et un traitement immunosuppresseur pour mon greffon .

c’est pas toujours facile mais il faut tenir. Courage

Voir la signature

Sosso

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-03-19 21:29:51

Maxitheo

Édité le 29/04/2018 à 18:50

Maxitheo

Dernière activité le 10/08/2021 à 20:04

Inscrit en 2018

5 commentaires postés | 4 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je m'appelle Delphine j'ai 47 ans et j'ai été diagnostiquée d'un lupus systémique début du mois d'avril après 8 semaines d'hospitalisation;

Période très difficile pour moi car le corps médical cherchait une infection; j'ai attrapé deux staphylocoques dorés et un début de septicémie et une péricardite qui a nécessité un drainage; suite à ça mes douleurs étaient telles qu'ils ont du me mettre sous morphine.

Une parondontique dentaire a révélé un abcès dentaire et le chirurgien m'a arraché la dent (une molaire du fond en haut) sans m'endormir !

J'ai également subi coloscopie, fibroscopie dans la bouche et le nez et une multitude d'irm et de scanners; on m'a ôté mon stérilet (que le médecin refuse de me remettre si bien que je me retrouve sans contraception) et transfusé deux culots de sang suite à un taux d'hémoglobine relativement bas; j'étais arrivée à un taux de malnutrition similaire aux anorexiques tellement la fièvre me coupait l'appétit.....

Suite à tous ces épisodes le professeur de Lille Mr HACHULLA m'a diagnostiqué un lupus systémique; je suis sous cortancyl 10 mg/j et plaquénil 200mg 2x/j et je me sens bcp mieux depuis que je suis sortie de l'hopital....

En lisant votre témoignage j'ai si peur de la rechute

Je compatis à toute la douleur que vous avez ressentie et espère encore avoir de vos nouvelles.

A très bientôt,

delphine

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-04-29 18:48:03

frank83

30/04/2018 à 09:09

frank83

Dernière activité le 04/02/2022 à 15:08

Inscrit en 2017

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai 49 ans je souffre également d'un lupus systémique depuis 5 ans, et je comprend vos souffrances ,il y à deux ans je voulais faire parti d'un protocole pour un nouveau médicament qui s'appelais LUPUZOR,il sort normalement cette année,il s'appelera Rigerimod commercialisé par immupharma voila le lien de cette article

http://www.epo.org/learning-events/european-inventor/finalists/2017/muller_fr.html

Demandez à votre spécialiste si vous pouvez essayer se traitement qui est déjà sorti au canada,c'est un traitement revolutionnaire avec très peu d'effets indésirable pour une fois..

Amicalement frank

Voir la signature

F-B

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-04-30 09:09:03

Utilisateur désinscrit

02/05/2018 à 18:30

Bonjour à vous tous et toutes

J’ai besoin d’aide... Est ce que parmi vous, il y a des personnes qui sont soignées à Toulouse ?

C’est très important pour moi, je suis en difficulté !

Merci d’avance.

Amitiés

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-05-02 18:30:17

COLIBRI14

03/05/2018 à 23:55

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le groupe Symptômes et complications liés au lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir Marina,j'espère que tu trouveras le bon contact.

bon courage

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2018-05-03 23:55:00

Lupus systémique. Besoin de réponse

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...