Atteinte rénale et lupus

bonjour anaïs et gibsyboully

Pour moi la cortisone a forte dose m'a donné de grosses crises d'angoisses au début du traitement quand j'ai eu les bolus d'un g par jour

on me la considérablement réduite à cause de cela j'ai connu une longue période où j'en avais 20mg/j et j'avais aussi du mal à faire le régime sans sel et sans sucre surtout sel car j'étais très sel

alors j'ai préparé tout maison et je rajoutais beaucoup d'épices pour compenser

c'est vrai que c'est piégeux parce dans tous les biscuits et les produits industriels il y a du sel pour le goùt et la conservation

pour ce qui est de la dialyse le nephrologue m'a surtout dit que comme j'étais jeune je bénéficierai plutôt d'une greffe

après il m'a demander de prospecter dès à présent pour voir si au sein de ma famille il n'y aurait pas possibilité d'un don de son vivant par un membre proche et compatible

en fait mon lupus est bien contrôlé mais la maladie rénale malheureusement évolue d'elle même et je vais inexorablement perdre ma fonction rénale

par contre l'échéance n'est pas déterminée à l'avance car ça varie d'une personne à l'autre 

je sais simplement qu'on envisage la greffe à 15% de fonction rénale

le traitement, l'hygiène de vie, le régime, sont déterminants

mais aussi en hiver il est important de se prémunir des maladies comme la grippe ou les virus pulmonaires

du coup je me fais vacciner 

c'est clair que l'atteinte rénale est un facteur grave du lupus et c'est sûr qu'il ne faut pas hésiter à poser beaucoup de questions au médecin qui vous suit 

pour moi aussi ça a été compliqué et ça a chamboulé mes projets

j'ai été diagnostiquée à 29 ans je n'avais pas d'enfants et j'avais rencontré quelqu'un 

j'ai pu au bout de quatre ans après stabilisation de la maladie avoir un enfant une fille qui a 12 ans à présent

comme quoi il ne faut pas se résoudre à ne pas mener sa vie 

pendant des années j'ai cru que une fois le lupus contrôlé on ne risquait pas d'aggravation des dommages rénaux car je n'avais pas compris ce qu'est une insuffisance rénale

donc en fait ce n'est pas parce que le fonctionnement rénal diminue que le lupus reprend le dessus

j'espère Anaïs que tu vas supporter ton traitement ; peut être que le fait que tu aies le visage rouge ne sera que passager et que ensuite ça se normalisera

courage !!!

merci babe pour toutes tes explications, tu explique avec tes mots et c'est plus simple a comprendre.

Pour moi j'ai 23 ans et avec mon compagnon, nous allions faire une FIV car mes ovaires viellisent vite et nous arrivions pas a avoir d'enfant c'est grâce aux examens pour la fiv qu'on a découvert que la maladie avait atteint mes reins. Pour moi, il faut attendre minimum 3 ans, car ils veulent que la maladie soit stabilisé pendant 1 ans au moins sans rechute. Mais ton témoignage me redonne espoir, tu a réussi a avoir une fille malgré la maladie, et je m'accroche a cet espoir même si sa va être un sacré parcourt du combattant auquel il va falloir que je me prépare  . Moi aussi je pensais que si le lupus était contrôler la fonction rénale irait bien, mais en faite je vois que c'est pas le cas. En faite j 'ai aussi du mal a comprendre ce qu'est l'insuffisance rénale et juste une atteinte rénale.

pour l'alimentation je rajoute pas mal d'épices aussi , car sinon c'est très fade, j'ai essayer les pâtisseries sans sucre et c'est pas terrible , pour l'instant pas de prise de poids, mais 3 kg en moins. je suis a deux semaines et demi de traitement et mon corps commence a s’habituer, je n'ai plus de nausées, et je me sens moins fatigué.

Anais comment te sent tu ?

Coucou, 

Je viens de passer le weekend au bord de la mer avec mes parents sa fait du bien mais j'avais oublié tous les effets secondaire du traitement. 

Au réveil, je suis toute rouge mais sa part au fur et à mesure de la journée donc c'est pas trop grave. Mais j'avais oublié que j'étais une petite vieille de 27 ans : des douleurs de la tête au pieds. Je suis pas très sportive mais aller me balader jusque la ça ne me poser aucun problème et la wa les jambes !! Et puis je suis naze mais, je sais que ça passera avec la diminution du traitement alors y a plus qu'à supporté (cela fait moins d'une semaine que j'ai repris le traitement donc j'arrive encore à me dire que ça va le faire)

J'essai de garder le morale mais c'est pas tout les jours facile surtout quand plus de la pousser, je suis entrain de me séparer de mon compagnon après sept ans. Bref tout arrive en même temps mais c'est la vie.

Courage !! Gardons le sourire :)

coucou,

pas facile cette période Anaïs, souvent quand on a une tuile sa s'enchaine derrière, mais la roue tourne, pour la sensation d'être une petite vielle, je l'ai souvent aussi, desfois j'ai l'impression que le lupus pompe toute mon énergie et c'est difficile a faire comprendre, sa peut passer pour de la feignantise alors qu'il faut avoir le coeur et le corps bien accroché pour supporté tout sa.

Pour le traitement il faut que le corps s'habitue, mais au bout d'une semaine j'ai eu envie d'arrêter, après je sais ce qui m'attends derrière si celui ci ne fonctionne pas, se sera l'andoxan, et je veux surtout pas donc là je pense que c'est bien parti avec le cellecpt niveau effets secondaire, j'ai repris le travail après une semaine de vacances, et rien avoir avec avant mes vacances, j'ai un regain d'énergie et plus de vertiges ni nausés. La cortisone doit pas mal aider aussi niveau énergie.

j'ai relu le compte rendu du médecin et il parle de glomérulonéphrite lupique dans mon cas donc se n'est ps de l'insuffisance rénale.

Bon courage les filles

Bon courage mes petites ludiques 

Je suis sûre que vous aurez la force de vous battre

Les crises sont difficiles à vivre

J'ai souvenirs que j etais tellement diminuée que je ne pouvais pas monter les cinq marches pour aller consulter mon medecin

J'ai voulu aussi venir sur ce site pour donner espoir 

Car au moment des crises on est tellement fatiguée 

Ensuite on finit par reprendre le dessus et la vie continue 

Malheureusement les événements négatifs provoquent parfois des rechutes

Le corps est tellement lié à l esprit

Voilà je suis la preuve qu on peut avoir un lupus et une vie normale

Mon  médecin néphrologue a dédramatise la maladie en me disant que c'est un peu comme de l asthme

C'est une affaire de gestion à long terme : il m'a toujours dit d avoir une vie tranquille physiquement et emotionnellement  

Pour lui c'est le meilleur moyen de stabiliser la maladie

C est une affaire d endurance