SPA et arthrose

Bonjour,

Peux-tu nous parler de ce spot de Franck Leboeuf ?

J'ai une collègue qui a un Crohn et quand je la vois, je lui dis "bonjour et ton pote il va bien ? mais quel pote ? Ben ton crohn". C'est ce qu'on devrait nous dire en parlant de notre SPA. Notre objectif ultime serait d'apprivoiser totalement notre SPA et d'en faire une simple compagne de route.

Concernant la description de l'action de la SPA, j'ai mis un lien dans bibliothèque qui explique ça et qui permet de comprendre qu'il n'y a pas de lien entre les 2 mais une association en avançant en âge (ce n'est pas une bonne nouvelle, désolée).

Saphorocoeur , à mon tour désolé , je n'avance plus en âge !!  (j'ai un remède miracle)

Pendant toute la coupe de monde de foot ,il y quelques années notre cher footeux fut l'ambassadeur de la SPA et à chaque pub , il en parlait .

Tu sais pour moi la SPA , c'est BIBI !

Oulà, désolé, j'ai l'impression par ma petite question d'avoir provoqué un vent de panique ;)

Sincèrement, je suis désolé des soucis que tu as rencontré, Heliott, dans le traitement de ta spa et le passage aux antiTNF. Quand tu es arrivé sur ce forum, j'ai lu avec attention ta présentation et ai admiré ta combativité face aux lourds symptômes que tu présentais, et ce d'autant plus que ce n'est pas la situation que je connais en ce moment. Les soucis que je rencontre depuis 6 ans (ma première crise) viennent tout juste de recevoir un nom, qui m'a amené ici.

Mon intérêt en ce moment est juste de comprendre ce qui m'arrive, d'où la question qui m'a fait lancé le sujet. Après, je gère mon quotidien tranquillement, sans parler / partager à personne de ce que je vis, hormis ma famille et vous. Trois boites de biprofenid attendent sur une étagère que j'en ai besoin, le reste du temps je continue à travailler, à rouler en vélo, à marcher, à camper, à naviguer, à plonger, à voir des amis, bref à vivre. Et je n'ai besoin de rien de plus : ni antiTNFa, ni aucune reconnaissance que pourrait me procurer la MDPH, ni encombrer les salles d'attente de rhumato. Je n'en ai pas besoin pour le moment. Je préfère que ceux qui, comme vous, en ont besoin puissent en bénéficier. Un jour, ce sera peut-être mon cas, mais ne le pense pas, ni ne le souhaite.

J'avais accepté de souffrir sans qu'on ne puisse rien y changer, puisque c'est le message qui m'avait été transmis. Le médecin à qui je demandais juste de traiter un oeil rouge m'a fait faire un bilan d'uvéite et a permis de poser un diagnostic. Maintenant, j'y vois plus clair (sans jeu de mot :p) et je suis plus déterminé à connaître ma spa (puisqu'elle est personnelle) et à lui interdire de me faire régresser dans mon quotidien. J'accepte et je combats. Et mes alliés dans ce combat, ce ne sont pas ceux que je rencontre, qui ne savent rien. C'est juste ma famille, mon médecin et vous ;)

Ne vous méprenez donc pas sur mes messages. Hormis mes périodes de poussées, je vais bien. J'ai profité juste de ce forum pour partager avec vous ce que je n'ai jamais dit à personne, mais peut-être que j'y suis allé trop fort. Je vais me calmer, promis ;)

Bon courage à tous, vraiment.

ta question était très intéressante, Bouli, parce que beaucoup d'entre nous (pas seulement ici) se la posent. Et toutes les réponses ont fait avancer le schmilblick! Et merci de ton long post, comme ça on te connaît un peu mieux!

Alyan , je suis d'accord avec toi et lui ai fait parvenir un petit message .

Bouli,

Il n'y a pas de vent de panique. Ta question est légitime. S'il y a 5000 personnes atteintes de la SPA, il y a 5000 SPA différentes et 5000 façons de la vivre. Nous témoignons sur ce que nous connaissons.

J'ai fait des erreurs de communication à propos de ma SPA. Je n'ai été diagnostiquée 30 ans trop tard parce que mes parents n'ont pas su m'entendre ni même mon médecin de l'époque. Et aujourd'hui je paie très cher tout ça. Mon objectif est simplement de t'alerter pour gagner du temps et te protéger de la bétise humaine.