Evolution de la maladie

Quelqu'un souhaite t-il apporter son témoignage à yabenalg ?

Merci beaucoup pour lui

Je crois que personne ne sait vraiment...mon rhumato me dit qu il y a autant de formes de spa que de patients..c est sur ,que par definition,il faut rester mobile coute que coute pour eviter l ankylose .Il existe des formes severes avec atteintes osseuses importantes et d autres,avec peu d atteintes osseuses.Le pronostic depend de la forme de la spa et est donc different pour chacun.

Bonjour,

Pour être honnête, j'ai rarement vu de témoignage sans évoquer des dégradations assez marquées de l'individu sur des décennies de maladie.

Par contre des catastrophes, ça on en lit...

Ca fait 20 ans que j'ai la SPA. Je n'ai pas une forme sévère, je me soigne et pourtant c'est difficile depuis 20 ans. Qui peut témoigner de cette durée sans séquelles réelles ?

pas moi, en tout cas! Les séquelles finissent par arriver avec le temps, ce qui est normal, compte-tenu de l'inflammation, maintenant tout dépend si tu as des poussées de temps en temps, ou un mode plus chronique!Tout le monde n'a pas de destructions articulaires graves, mais il est certain que la fatigue, les blocages et la douleur sont aussi un handicap à plus ou moins long terme. Il est certain qu'en gardant une certaine activité adaptée à ta maladie (ni trop ni trop peu), en faisant de la kiné, en te prenant en charge, et en gardant le moral, on arrive à supporter la maladie!

Bon courage!

Pour ma part , j'en connais (pas 30 ,certes) qui ont eu une rémission de la maladie . R A S depuis 10 ans .

Aucune médicamentation et plus aucune douleur . Comme disait Fanny , tout dépend de la forme et bien d'autres facteurs .

pour ma part, pas encore diagnostiquée à 100pour cent, mais on en parle ! Rv rhumato hospitalier fin janvier, j'ai hâte en esperant ne pas avoir attendu autant de temps pour que l'on me dit qu'on ne sait pas !!! Bref, pas une seule petite journée sans douleurs (bas du dos essentiellement) j'entends parler de "poussée" et d'autres de "chronicité" il y a donc plusieurs sortes de spa ?

Non il y a Madame SPA ,  Mère Supérieure de toutes les pensionnaires au sein de notre corps , mais il y aussi les prieures et les novices sous toutes leurs formes  ... (ce qui m'étonnera toujours , c'est comment arrivent elles à foutre autant de bordel dans notre corps alors qu'elles ont une discipline stricte !)

Mélie , Il se peut aussi que ce soit autre chose .

Bonsoir, pour ma pat, je soufre car c'est bien de cela qu'il s'agit, de cette maladie depuis bientôt 30 ans.Diagnostiquée  seulement en 2001, j'ai tout fait (kine, psychologue...) car personne ne savait ce que je pouvais avoir. J'ai une atteinte très importznte des membres inférieurs et du rachis et c'est un bilan génétique qui a orienté  le diagnostic. L'évolution chez moi n'est pas rejouissantes, au début quelques poussées  avec des périodes  de missions qui se sont de plus n plus réduites. Aujourd'hui, alors que mon activité  professionnelle est de soulager les patirnts de leur douleur, et bien je souffre en permanence, et plus aucun traitement n'est posible du fait des effets secondaires . Je continues cependant a travailler, ce qui me permet de tenir bon et de mettre de côté  ma douleur qui en ce moment est de 12 sur 10. Si quelqu'un a des conseils a me donner, je prends.

à défaut de conseils, primavera, je te donne mon soutien..je t'admire de pouvoir encore chercher à soulager les autres quand rien ne te soulage.. les effets secondaires dont tu parles interdisent catégoriquement tout traitement? ou juste ceux qui sont pris par voie orale et "détraqueraient" tes intestins (ulcères dont tu parles ds un autre sujet)?

Bonsoir Sidonie, mon activité professionnelle est centrée sur les soins palliatifs, une vraie passion si on peut dire cela ainsi. Pour ma part, je ne peux plus recevoir de traitement car pour humira j'ai échappé ( jargon médical), pour embrel, j'ai fait un début de méningite toxique et pour rémicade, j'ai eu droit au cortège de 18 effets secondaires en 4 jours. cela peut paraitre assez fantaisiste comme description, mais j'ai de gros soucis de tolérance aux médicaments. Nombreux sont ceux pour lesquels j'ai fait des séjours en réa. Donc, plutôt que de détruire ce qui reste d'à peu près correct chez moi, je me vois contrainte de vivre avec cette maladie. Le plus difficile pour moi est que ma fille de 11 ans a commencé à avoir des signes très très tôt. A l'âge de deux ans, elle avait des fièvres inexpliqués, à 4 ans la voir courir était soit du domaine du rire ou du pleurer; j'ai pensé tout de suite à un rhumatisme. Les médecins me disaient qu'il était impossible de penser cela. Mais voilà, j'étais comme elle à 4 ans. Pour vous dire on m'appelait " château branlant", à ne pas retenir. Puis au fur et à mesure, elle a du mal à suivre en sport, et en 2012, un bilan a été réalisé suite à deux crises douloureuses des hanches. Elle a les mêmes gênes que moi, et a été incluse dans le groupes des jeunes enfants avec rhumatisme. Donc, avec tout cela difficile de ne penser qu'à soi, et finalement je me dis que je dois l'aider à supporter les douleurs, toujours trouver des moyens de la soulager car à son âge pas de traitements. Donc, oui,  je supporte ma douleur mais assez mal celle des autres. Donc, quand je peux aider, je le fais. Merci pour vos messages. Au début vous allez trouver mes messages un peu long, mais cela fait 20 ans que je ne parle pas de moi et de ma maladie.

Alors veuillez m'en excuser.