Douleurs nocturnes

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cissou40

Édité le 22/02/2016 à 08:48

cissou40

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bonjour

je tiens à préciser que je ne suis pas encore diagnostiquée je suis en suspicion.

Je souhaitais savoir si vos douleurs nocturnes ne concernaient que votre dos ou si vous aviez mal ailleurs .Pour ma part j'ai aussi des douleurs en + du dos et du bassin dans les épaules , les bras les coudes les mains les talons ...pas tout en même temps biensûr.Certaines fois je ne ressents rien le nuit , mais eet cela c'est tout le temps dés que je me réveille , les douleurs sont là est ce que c'est pareil pour vous . Même si la raideur est moins présente dans la journée (bien que ...), les douleurs elles se promènent d'un endroit à un autre , je ne peux pas rester assise longtemps car j'ai mal aux fesses mais la station debout et elle aussi difficile . Je dois passer un IRM vendredi des sacro et dorso lombaire et je crois que je suis en plein doute ......

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cissou40

24/07/2012 à 14:58

cissou40

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je pense que le fait d' avoir le HLA 27 peut aider au diagnostic ....j'ai comme toi des poussées de douleurs trés intenses la dernière grosse crise à durer 3 mois de février à avril et c'est à ce moment là que j'ai commencé à prendre des ains et que l'on s'est rendu compte qu'ils me soulageaient mais ce qui ne m''empêche pas d'avoir toujours des douleurs et de la fatigue

Le ressenti du mieux est surtout sur les douleurs nocturnes et sur la raideur du matin qui est moindre avec les anti inflammatoires . Mais dés que je les arrête un peu pour soulager mon estomac tout revient.

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 14:58:16

charlie

24/07/2012 à 15:03

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Idem ça me soulage mais de façon incomplète. Je sais que c'est mieux parce qu'au moindre oubli (meme retard de qq heures) les douleurs redeviennent insoutenables. Et c'est vrai que contrairement aux autres AINS avec le Celebrex ce n'est presque jamais la douleur qui me réveille le matin, ce qui est déjà énorme (depuis un mois environ). En revanche toujours pareil à peine posé le pied par terre ça commence!

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:03:25

cissou40

24/07/2012 à 15:12

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est ce que tous ses symptômes que l'on retrouve en commun ne sont pas suffisants pour avoir un diagnostic .......bien non malheureusement . De plus j'en parle + ouvertement avec vous qu'avec mon médecin et le rumatho que je n'ai vu que 2 fois qui ne me pose pas bcp de questions et qui attend que je lui parle ...comme je ne suis pas du genre à me plaindre au final je ne dis pas grand chose .d'autant + que j'ai tendance à culpabiliser d'avoir mal

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:12:25

charlie

24/07/2012 à 15:17

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Oui ils ne sont pas très dispo...3 mois entre chaque rdv pour moi, ça semble une éternité (et pourtant je sais que ce n'est pas bcp comparé a d'autres), au début j'appelais souvent pour poser des questions, maintenant j'ai renoncé....Quand j'ai besoin je vais sur le net et les forums m'aide beaucoup.

Tu sais moi je n'ai pas du tout de problème à en parler, pas tellement pour me plaindre mais plutot pour essayer de comprendre les mécanismes de la maladie, et a force de s'entendre répondre "on ne sait pas", on finit par ne plus trop demander non plus! Sinon je tiens un espèce de carnet de bord des douleurs et réactions aux traitements, comme ça à chaque rdv rhumato je fais un résumé de ce qui s'est passé en 3mois et une liste de questions, ça fait tellement mécanique et réfléchi que ça enlève tout le coté sensible de la chose!!

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:17:05

cissou40

24/07/2012 à 15:23

cissou40

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oui au centre anti douleur on me l'avait conseillé mais ne l'ai jamais fait , j'avais l'impression qu'avec ce type de carnet j'allais focaliser sur la maladie .........et c'est ce que je veux éviter . Donc du coup je vais sur les forums ça permet aussi de se rassurer et de voir qu'on est pas seule et d'avoir des réponses à nos questions . Je fais partie d'une association de fibro puisqu il ya 4 ans c'est ce qu'on m adiagnostiqué et qui est remis en doute aujourd hui

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:23:32

charlie

24/07/2012 à 15:28

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Ah okay pour la fibro dis donc de ce que j'en sais c'est encore + desesperant dans le côté douleurs inexpliquées....sans parler de la fameuse "cause psychologique" grrrrrr! Pour le carnet en fait ça me prend deux minutes je le fais une fois par semaine, parfois meme moins donc ça ne focalise pas trop, par contre ça dépend vraiment des personnalités parce que c'est vrai qu'il ne faut pas trop être à l'affut du moindre symptome nouveau sinon bonjour la dépression!

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:28:59

cissou40

24/07/2012 à 15:55

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oui comme tu dis la fibro est un diag pas facile à porter car là pas de reconnaissance du tout mais là aussi il doute car je n'ai pas apparamment pas un discours de fibro....pas de douleurs partout tout le temps enfin c'est ce qu ils pensent vu que je ne passe pas mon temps chez le toubib . Puis ma symptomatologie fait plus penser à une spondy d'aprés eux : douleurs nocturnes , derrouillage le matin allant jusqu'à 2 heures en pleine crise , talalgie ...donc en ce moment je n'ai plus trop de diag pas vraiment fibro ni spondy..........et il faut avec tout ça garder le moral car autrement ils sont capables de vous dire que c'est alors psychosomatique

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 15:55:43

charlie

24/07/2012 à 16:06

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Oui c'est dur....jours avec et jours sans! Pour ma part le fait d'avoir le diag n'a été qu'un soulagement temporaire parce qu'on y met plein d'espoirs, on pense avoir un suivi médical + étroit alors qu'en fait....! Il me tarde d'etre en vacances (à la fin de la semaine) même si les grosses chaleurs dont j'attendais beaucoup n'ont pas l'air de faire du bien, au contraire!

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 16:06:26

cissou40

24/07/2012 à 18:58

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moi j'ai encore 3 semaines avec celle ci ...mais vacances ou pas les douleurs elles s'en moquent , mais au moins le matin pas besoin de se lever pour aller au boulot et on peut faire une pose quand on le souhaite cette semaine je passe mon temps à passer des exams IRm rumatho scinti ...donc pas vraiment au boulot

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 18:58:19

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24/07/2012 à 22:26

Charlie,

Je comprends bien ton soucis. Mais une ALD n'empêche pas d'emprunter. Ca modifie l'assurance soit elle coûte plus cher soit ton ALD est clairement indiquée et exclue de l'assurance. Je pense qu'un courtier en assurance pourrait être plus explicite que moi.

Douleurs nocturnes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-spondylar/douleurs-nocturnes-22973 2012-07-24 22:26:01

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