Sensation bizarre aux jambes, besoin de témoignages

Bonjour @Caro85‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Gwenndy‍ @Jumeaux33‍ @mitoune35830‍ @Miazsed‍ @Valerie7‍ @Mick942‍ @Olica2‍ @13cathy‍ @Lucie31‍ @Bettyeve‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Bonsoir @Caro85‍ ,

cestcun peu diffèrent pour moi, j’ai l’impression que qqchose me grignote les mollets de l’intérieur... j’ai mal sans cesse... même au repos ....

Bonjour,

Régulièrement je me lève avec des le matin les jambes sans repos voir même pendant 2 jours nuit et jour. Ensuite par momant grosse fatigue jusqu'à épuisement avec plus de force du tout dans tous le corps et souvent gros changement de comportement Sans comprendre pourquoi?  Et le weekend par momant et surtout le dimanche matin mal de tête une barre au dessus des yeux .  Tous par pendant quelques semaines et sa revient .

Qu'en pensez-vous ?

par périodes je ne peux plus marcher du tout.

ça peut durer 2 ou 3 mois....

j'ai la sensation d'avoir les jambes paralysés.

Les premiers symptômes sont apparus il y a des années.

d'un coup je marchais et....sensation d'avoir les jambes bloqués,ça m'a foutu la trouille.

un jour ou deux et c'est passé.un an plus tard ça a recommencé et de nouveau un jour et deux et c'est redevenu normal.

et puis....séance d'essai de cryothérapie et j'ai eu très mal aux jambes(les cuisses),les kinés ont pensés que c’était une réaction au froid et m'ont demandés de tenir la séance jusqu'au bout.seulement,plus possible du tout de marcher après la séance.les kinés n'avaient jamais vu une réaction comme la mienne et inquiets m'ont demandés de contacter en urgence ma rhumatologue un week end.

je n'ai plus pu marcher pendant des mois.évidemment il n'a pas été question de faire le protocole de cryothérapie.

et depuis ce "problème" recommence régulièrement des que je fais un effort physique plus important.

sans parler des douleurs(brulures) qui parfois sont a hurler.

J'ignore si ce problème passera un jour.moi qui était très sportive....

Il arrive que des personnes atteintes de fibromyalgie se retrouvent en fauteuil roulant mais c'est a cause des douleurs trop violentes.mon cas est différent,je ne peux plus marcher car je ne peux plus plier les jambes.

Une véritable sensation de paralysie.Je n'ai trouvé qu'une seule personne ayant le même problème que moi sur un site.

Je suis en train de faire des examens pour vérifier qu'il n'y est rien d'autre que la fibromyalgie mais pour l'instant non,il semble bien qu'il n'y est rien d'autre que la fibromyalgie.

vivant seule,resté des mois sans pouvoir sortir,il y a de quoi péter les plombs,cette fois j'ai bien cru que c’était bon pour le fauteuil roulant définitivement.

pour les courses,je suis obligé de me faire livrer.

si jamais quelqu'un d'autre rencontre ce problème,merci de m'en faire part.

@fidii1 impressionnant.... je n’ose imaginer ton désarroi 

mes chevilles et mes mollets me font de plus en plus mal...

j’ai bcp de mal à descendre les escaliers, mes chevilles me font hurler de douleur lorsque j’essaie de les plier ...

bcp de mal à marcher longtemps.... 5/10 min et j’ai l’impression d’avoir fait le marathon de New York...

pourtant comme toi, j’étais hyper sportive (2 h de fitness par jour en moyenne ...) 

@Caro85  bonjour, ça me faisait ça quand j’habitais à Majorque en plein été. Je mangeais mal, je ne faisais plus grand chose ne sachant pas ce que j’avais mais c’était bien là fibro, mes nerfs ont même lâchés, le médecin m’a conseillé le gabapentine ça a bien fonctionné. 
courage. 
Julien 

@domimarie j'ai vue une neurologue qui m'a fait des tests.elle m'a dit que certains tests pouvaient faire mal aux personnes atteintes de fibromyalgie.et bien,en effet....j'ai hurler de douleur lorsqu'elle m'a mis une aiguille dans la cuisse.pas loin de m’évanouir, elle  a hésité a finir l'examen. tout est ok au niveau neurologique  mais depuis cet examen ,a nouveau...je n'arrive presque plus a marcher.mon père a fait le même test(maladie de parkison) et il n'a rien senti.

Je suis également allé voir la spécialiste réputé en fibromyalgie au CHU a Grenoble: Anne Dumolard qui me suit chaque année.et d’après elle si j'ai la sensation d'avoir les muscles des cuisses tétanisés alors que mes muscles sont normaux ,ça viendrait de l'enveloppe du muscle qui elle doit être complétement contracté ce qui me provoquerait un blocage et donc l'impossibilité de marcher.

Elle a été désolé  de me dire qu'elle ne pouvait pas me proposer de solution,ne supportant plus  la kiné ni la balnéo.

Je savais que ma mère(suspicion de fibromyalgie) qui supporte également mal la kiné faisait de la kiné avec une méthode particulière: la fasciatherapie(travail sur les muscles profonds,fascia: enveloppe musculaire)) ce qui correspond a ce que j'ai.seulement cette personne est partie.

j'ai appris que cette personne travaille maintenant a 25 km de chez moi.

des que mon état me le permettra j'irai la voir.

Je connais d'autres personnes atteintes de fibromyalgie qui font cette méthode et ça leur apporte une aide.

a tenter....