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La Fibromyalgie et les douleurs en général
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/12/2024 à 23:07
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Ami
Je reviens car je ne me suis peut-être pas suffisamment bien exprimée !
Nous témoignons toutes de nos douleurs, de toutes sortes !
Mais, j'aimerais savoir quelles sont, parmi toutes vos douleurs décrites,
celles qui sont apparues juste avant que le diagnostic de Fibromyalgie
soit posé et qui perdurent, bien sûr !
Je sais que nous sommes nombreuses à avoir souffert du "mal partout"
pendant de nombreuses années, sans savoir de quoi il s'agissait !
Je pense qu'en faisant le point, ensemble, nous pourrions mieux cerner
cette pathologie qui a tellement de mal à être reconnue et soignée !
Dites-moi.....
Utilisateur désinscrit
La dernière douleur à être apparue avant que le diagnostique ne soit posé pour moi est une sciatique, côté droit. J'avais eu radio et scanner qui n'avait rien révélé, et j'en souffre encore épisodiquement. Il ya été rattaché d'autres douleurs plus anciennes: douleur dans l'aîne droite irradiant sur tout le devant de la jambe peut-être suite d'une élongation en 1980, colite spasmodique contrôlée par lavement baryté en 1985, essoufflement permanent( peut-être asthme à l'effort mais sans certitude de l'allergologue, douleur dans la cheville droite (qui lache par moment), douleur poignet droit depuis 1990 mais rien aux examens.... impossibilité à digérer le gras et le sucré (crises au foie) depuis la petite enfance (peut-être suite d'une jaunisse contractée avant l'age de un an et ayant été suivie médicalement jusqu'à 5 ans) mais fonction du foie normale à la prise de sang.
DEDELLE
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DEDELLE
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pour moi ça a été un tres grande fatigue générale,un tres mauvais sommeil,mal dans tout le dos,et essoufflé tres facilement,au moindre effort;voilà les 1ers symptome qui m'ont alerté,je n'etais plus active mais devenue un vraie chiffon mou,comme si j'avais prise 20 ans de plus en peu de temps
GIGI
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GIGI
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Ami
Merci à vous deux.
Mes symptômes se rapprochent des vôtres : grande fatigue généralisée, migraines, douleurs cervicales, colopathie, douleurs aux poignets et aux chevilles
également. Puis la jambe droite a souffert de cruralgie et j'en garde des séquelles. En ce moment, j'ai une sciatique à la même jambe !
Et puis ces douleurs musculaires et des tirailllements dans les 2 jambes depuis Août dernier !
J'espère que nous aurons d'autres témoignages afin de comparer !
Merci encore.
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
coucou MOI CELA D APRES UNE SPECIALISTE DE LA FYBRO IL Y A LONGTEMPS QUE JE SUIS ATTEINTE DE LA FYBRO LES PREMIERES DOULEURS AUX COTES PAROIE ABDOMINALE DIAPHRAGME PALPITATIONS MUSCLES QUI SAUTENT PLUS DORMIR LA NUIT ANXIEUSE ET APRES S EN EST SUIVIE UNE GRANDE FATIGUE ET PREMIERE DOULEURS HORRIBLES NEVRALGIES ANALES VOILA MA DESCRIPTION BISOUS A VOUS
Utilisateur désinscrit
JE PRECISE QUE DEPUIS QUE J AI CHANGER MON ALIMENTATION JE VAIS BEAUCOUP MIEUX TRES IMPORTANT ALORS QUE JE N Y CROYAIS PAS JE FAIS LE POINT SUR TOUT CE QUI NE VAS PAS DANS MA VIE ET LA AUSSI FORMIDABLE J ARRIVE ENFIN A SAVOIR DIRE NON ET A TRIER ET VIRER TOUT CE QUI EST NEGATIF POUR MOI J AI ENFIN L ENERGIE LA SOUFFRANCE MA DONNER LA FORCE DE ME BATTRE IL ETAIT TEMPS
GIGI
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GIGI
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Ami
Merci guetteguette d'avoir répondu !
Moi aussi j'ai souffert de tout ce qui est décrit, c'est fou çà !
Et j'ai passé des radios pour les côtes et le reste et, évidemment,
on ne trouvait rien. Ca a duré des années.....
J'espère que ça va ? Moins de stress ?
Bonne soirée et bonne nuit.
Amitiés.
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DEDELLE
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il faut que tu montes un bon dossier medical avec ton medecin traitant,et fournir tout ce qui apporte la preuve de ce que tu as,mais surtout pareil pour eux il faut inssister,ne pas lacher et ne pas avoir epur de faire appel et encore,encore,jusqu'à ce que tu arrive à etre entendue.moi j'ai du faire appel 3 fois pour avoir une carte station debout penible,parce que la fibro et le syndrome sec ne sont pas reconnus dans les vosges,.un bon dossier medical bien rempli,est tres important.alors tel à la MDPH qu'ils t'envois un dossier à remplir pour tout,l'allocation adulte handicape,reconnaissance travaileur handicape,carte station debour penible........
GIGI
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Ami
Bonsoir,
Il est bien difficile de savoir comment s'y prendre rééllement puisque d'une part la fibromyalgie
n'est pas reconnue dans tous les départements et d'autre part les démarches décrites ne sont
pas les mêmes pour tout le monde !
En ce qui me concerne, c'est mon rhumatologue qui a fait le diagnostic en me prescrivant le
Rivotril mais c'est le neurologue qui a dû le confirmer depuis que ce médicament est sous
surveillance !
En tout cas, au départ, il est vrai qu'il faut passer par le médecin traitant comme l'indique
Habenaria qui a très bien décrit la marche à suivre !
Bon courage pour faire face à toutes ces tracasseries !
Amitiés.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Ami
Serait-il possible de faire le point, à l'appui de tous nos témoignages concernant les douleurs,
en dissociant celles directement liées à la Fibromyalgie et celles responsables de pathologies
diagnostiquées par examens : scanner, IRM etc révélant : hernie discale, rétrécissement du
canal lombaire, becs de perroquet et bien d'autres !
Merci de votre contribution.