SEP et sensation de tournis

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Antonella

17/12/2021 à 22:16

Antonella

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Bonjour, je lance ce sujet pour savoir si d’autres personnes sont concernées… j’ai eu deux poussées d’affilée en 5 mois et depuis je ne suis plus la même j’ai toujours l’impression de tituber à longueur de journée comme après plusieurs verres d’alcool, et beaucoup de fatigue… je ne récupère pas

est ce que quelqu’un a déjà vécue la même chose et cela a duré combien de temps ?

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Kawyne

19/12/2021 à 17:14

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Bonjour, avez-vous fait une cure de corticoïdes ? il s’agit peut être de soucis vestibulaires et dans ce cas renseignez-vous vous auprès d’un kiné spécialisé dans ce domaine..pour moi cela fait 6 ans que je fais de la kiné vestibulaire tous les 15 jours..

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-19 17:14:26

Antonella

20/12/2021 à 10:01

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@Kawyne oui justement j’ai fais plusieurs cure de corticoïdes au total j’ai eu 11 grammes de Solumedrol depuis début juillet…

ah oui ? C’est intéressant ce que vous me dites je vais me renseigner. C’est bénéfique sur vous ? Vous sentez une amélioration?

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 10:01:15

Claudia.L

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20/12/2021 à 10:53

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Bonjour @Antonella‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

@Kawyne‍ merci de votre réactivité.

J'invite des membres à participer : @dan26576‍, @Cathy7645‍, @Marinelag‍, @Lolalala‍, @evasca‍, @Laeti26‍, @Patricia10‍, @Kamlio‍, @Tomitom‍, @Fberrberr‍, @marylene55‍, @Allezhop‍, @Estelle83‍, @Guillaume622‍, @MIDO80‍, @allisonleveque‍.

Connaissez-vous ce symptôme ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 10:53:37

Kawyne

20/12/2021 à 11:28

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@Antonella bonjour, en plus de la kiné exercices à domicile que me donne le kiné vestibulaire..

Entre la kiné musculaire, balnéo et kiné vestibulaire.. Beaucoup d'heures passées mais je pense que cela est nécessaire pour se maintenir au mieux.

Marcher, faire un peu de sport si cela est encore possible, et faire attention à son alimentation..

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:28:16

evasca

20/12/2021 à 11:36

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Pour ma part je ne vis plus ça, car je suis en fauteuil roulant. Effectivement je l'ai vécu au départ, c'est un des symptômes qui m'a alerté pour me rendre chez le médecin.

J'étais assistante maternelle, du coup école à pied, Quand j'avais la poussette avec les petits, aucun soucis j'étais soutenu pas de sensation d'être alcoolisé, par contre quand j'étais sans poussette, c'était désagréable, l'impression de ne pas être réveiller. Pas grand chose pour ma part ça s'est arreter avec mon traitement aubagio mais surtout avec le baclofene, qui relaxe beaucoup.

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:36:19

Cathy7645

20/12/2021 à 11:40

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Bonjour @Antonella‍

Je connais cette sensation de perte d'équilibre qui est l'une des raisons pour laquelle je marche maintenant avec une canne ( en plus du fait que ma jambe gauche traîne).

J'ai eu également 2 poussées en moins d'un an et je n'arrive pas à récupérer.

La cure de solumédrol de la semaine dernière n'a pas eu les effets espérés.

@Kawyne‍ , je n'ai pas entendu parler de la kiné vestibulaire, en quoi est-ce que cela consiste ?

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-20 11:40:43

Nathali57

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Kawyne

22/12/2021 à 09:37

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Bonjour, la kiné vestibulaire que je pratique est principalement avec le port de lunettes 3D pour être en réalité virtuelle. Je suis mise en situation par exemple dans les magasins, labyrinthe, conduite.. il s’agit de maintenir au mieux son équilibre puisque je suis debout avec ces lunettes.. j’espère que cette petite explication est compréhensible. Maintenant il faut trouver le bon kiné avec ce matériel adapté.

SEP et sensation de tournis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensation-de-tournis-52163 2021-12-22 09:37:18

Antonella

23/12/2021 à 10:51

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@Kawyne bonjour, ça m’intéresse beaucoup je vais me renseigner savoir si je peux trouver un Kine qui a le matériel pour. merci pour vos conseils

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@Cathy7645 bonjour, cela me rassure je me dis que je ne suis pas folle, je commence à perdre patience que cette sensation ne s’arrête jamais. J’ai l’impression de vivre comme sur un bateau, la luminosité y est pour beaucoup j’ai l’ impression parfois, je ne sais pas de votre côté ?

malgré les cures de corticoïdes cela n’améliore pas mon état. je viens de commencer l’ocrevus en traitement, je croise les doigts pour cela fonctionne

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