la SEP primaire progressive

Coucou Lilliii ,

Que tes explications sont justes , comme tu dis se retrouver hospitalisée seule , sans famille , toute jeune , qui bien sûr n'a pas mérité ça , ça doit être extrêmement difficile . Après , tu n'as pas eu de chance au cours de ton hospitalisation car il y a des gens âgés qui sont vachement sympas , n'est ce pas les copains et copines de galère qui ont ?? ans ou même un peu plus  . Lors d'une d'une hospitalisation pour ma mère il y avait dans le lit à côté une dame âgée ++ qui avait une sclérose en plaques depuis 40 ans et malgré son handicap elle était gentille comme tout . Il va falloir oublier tout ça bien vite et te reconstruire avec la force que les jeunes filles de 19 ans ont encore en elle malgré la maladie . Si si , il t'en reste , cherche bien et tu vas y arriver , tu dois y arriver . Tu es actuellement dans un creux de vague , c'est normal , il faut du temps pour accepter tout ça . Tu as du lire beaucoup de témoignages sur le forum qui te prouve que beaucoup y arrive alors pourquoi pas toi .

Continue à venir parler , ça fait du bien .

Bisous ma grande .

Tanina.

J'ai relu tes anciens messages et je m'aperçois que j'ai tout faux . tu sais je ne retiens rien et je pensais que tu venais d'être diagnostiquée à 19 ans . Si j'avais relu avant au lieu de après ... , mais bon , même pas grave  .

Allez re bises .

Merci Tanina,

t'inquiète , moi aussi je suis obligée de relire qui a quoi et dit quoi... Je n'ai plus 19 ans, mais c'est un creux de vague en effet... je sais que ça ira... c'est juste dur. Mais ça fais du bien d'en parler à gens qui comprennent. 

Merci pour ton "ma grande"... ma mère et moi ne nous parlons plus depuis 1 an passé... et je crois bien qu'il n'y avait qu'elle qui m'appelait ma grande 

Bon courage pour l'hosto mamie

Merci "ma grande".

ta maman de substitution .

Cool

j'en suis,
principal symptome : marche, je boite maintenant (jambe gauche)
et pb d'équilibre

sous IMUREL et FAMPYRA (trèsbie) actuellement, jusqu'à la nouvelle molécule

et toi, depuis combien de temps

Bonsoir tout le monde!

Comment ça va Tanina?

Comment c'est arrivé Mikail? La jambe gauche? Moi ça fait 15 presque... presque jour pour jour... Ca se fête?

Courage. Bisou à tous

Bonsoir à tous , bonsoir Lilli ,

Tous mes résultats d'examens de ma journée d'hospitalisation ( PL - PE - prises de sang - biopsie des glandes salivaires ) sont enfin arrivés et la neuro m'a fait dire il y a environ une semaine par la secrétaire qu'il n'y avait rien de spécial mais qu'elle me redonnerait un rendez vous dès qu'il y aurait une possibilité . Il y a un quart d'heure j'ai eu un appel pour me fixer un rendez vous . Je ne sais vraiment pas ce qu'elle va me dire mais les problèmes sont toujours là . Déjà avant les vacances elle et le médecin du centre anti douleurs m'avaient dit tous les deux qu'ils pensaient peut être à un problème au niveau de la moelle épinière  . Voilà , j'en suis là et j'aimerais bien en savoir un peu plus à mon prochain rendez vous le 10 septembre .

Lilli , je te tiendrai au courant , bises .

Tanina .

Bonjour à tous

J'interviens dans vos discussions car faisant partie de la petite famille des SEP Primaire Progressive. Cela a commencé par des pbs de marche côté droit après qques kms. Moi et mon médecin avosn longtemps toruné autour du pot : pbs veineux ? pbs osseux ?...Puis un jour il m'a envoyé chez l'acupuncteur car j'avais des raideurs intenses au bas du dos. Après 5 séances que m'avaient bien relâché les muscles, l'acupuncteur m'a dit : "il y a qque chose de bizarre chez vous. Vous devriez aller voir un neurologue". Moi : " ??? c'est quoi cette bête là ?". J'ai revu mon médecin qui m'a envoyé pour un 1er IRM. Résultat : " Qu'est-ce qui vous arrive mon petit Monsieur ? vous savez ce qu'est la sclérose en plaques ?". S'ensuit, début 2007, 1 semaine d'examens au CHR de Lille. IRL, PL, ophtalmo, tests neuro...Et le couperet tombe "SEP Primaire Progressive" annoncée sans ménagement :"désolé il n'y a pas de traitement. D'ici 5 ans, 1 canne, 2 cannes, le fauteuil voire pire". Ce sera ensuite 2 ans de désert moral : dépression, idées noires, pb de couple et des symptômes qui s'aggravent.  Puis je me suis révolté contre la maladie. J'ai consulté une neuropsy, essayé d'améliorer la prise en charge de certains symptômes ( douleurs, constipation, érection...). En 2010, j'ai accepté d'intégrer un protocole, le FTY720 (plus connu aujourd'hui sous le nom de Gylénia car déjà prescrit aux SEP rémittentes).  C'est assez lourd comme suivi : tests neuro, ophtalmo, dermato, prises de sang, analyses d'urine, exploration des voies respiratoires, ceci tous les 3 mois et un IRM d'1h30 tous les ans. Et tout cela sans avoir aucun résultat car c'est en double aveugle. C'est un peu frustrant parfois. En plus vrai médoc, placébo ? sur ce point j'ai ma petite idée...et si je continue c'est que...chut !

Aujourd'hui, je suis toujours sur mes 2 jambes. Certes j'utilise 1 canne, 2 cannes voire le fauteuil, c'est selon les jours et les trajets prévus. Outre le protocole, je prend Fampyra (très bien), liorésal et de l'Edex pour les pbs d'érection. 3 séances de kiné/sem, 1 cure thermale/an, un séjour de rééducation fonctionnelle de 3 semaines une fois par an. Et j'ai pu garder mon activité professionnelle grâce au télétravail. Je particpe aussi aux activités d'une asso dont je suis le trésorier "Ensemble SEP Possible" qui propose à ses adhérents SEP des activités adaptées : Groupe de paroles, Yoga, sorties culturelles et festives...J'admet que cela fait beaucoup mails çà me fait avancer dans mon combat contre cette p... de maladie. A trop rester dans ma bulle SEP, j'en oublie parfois mon entourage proche, mon épouse, mes enfants. Il faudrait que je trouve une solution pour leur consacrer plus de temps.

Voilà pour mon petit parcours. Cela m'a fait du bien de le retracer. Se rappeler du chemin parcouru, se poser des questions et envisager la suite.

Bon continuation à tous

Xavier

Bonsoir Xaviou ,

Tu as bien fait de venir raconter ton histoire en général ça soulage de pouvoir vider son sac . J'ai ouvert ce sujet au mois de Mars dernier alors que je ne suis même pas diagnostiquée , bizarre non ? J'ai vraiment des symptômes qui font penser à ça , ma neuro m'a dailleurs fait passer tous les examens nécessaires et au final elle n'a rien décelé . Elle a reconnu qu'elle avait fait tout ce qui était en son pouvoir mais du coup elle passe à la vitesse supérieure en m'envoyant voir un professeur également à l'hôpital Roger Salengro à Lille . Elle m'a dit : " si moi je n'ai pas trouvé , lui trouvera " . J'espère parce que ça dure depuis 16 mois ( mes premiers symptômes ) mais sous surveillance depuis plus de 4 ans suite à une IRM faite après une très grosse crise de vertiges . Tu peux lire mon parcours dans ma présentation , pour la retrouver plus facilement je me suis inscrite le 4 mars 2013 . J'ai moi aussi de très gros problèmes de dos ( mes raideurs me donnent toujours l'impression que je vais casser ) et les jambes qui perdent de la sensibilité et qui donnent l'impression d'être serrées par des bandes ou bas de contention + fourmillements , sensations bizarres + très grande fatigue .

Je te souhaite beaucoup de courage .