Mort d'Inès, 14 ans et en état végétatif, après l'arrêt des soins

En état végétatif depuis un an, Inès, une adolescente de 14 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire auto-immune, est décédée jeudi à l'hôpital de Nancy après l'arrêt des soins validé par la justice, auquel ses parents se sont opposés jusqu'au bout.

"Les médecins ont mis en oeuvre un protocole d'arrêt des traitements tel que la loi et trois décisions de justice les autorisaient à faire", a expliqué Bernard-Marie Dupont, l'avocat des parents d'Inès. L'adolescente était hospitalisée depuis juin 2017 au CHRU de Nancy à la suite d'une crise cardiaque. Les médecins avaient jugé son cas sans espoir et lancé fin juillet, au terme d'une procédure collégiale, un processus visant à l'arrêt des traitements, conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie.

Les parents, opposés à cette idée, avaient alors engagé un combat judiciaire. "On a épuisé tous les recours juridiques. Les parents étaient déterminés, ils voulaient absolument y croire jusqu'au bout", a souligné Me Frédéric Berna, qui les avait accompagnés dans les premières étapes de la procédure judiciaire. La mère d'Inès "était convaincue qu'il y avait encore un espoir. Sa détresse est extrêmement importante : elle avait l'impression qu'on voulait tuer sa fille", a-t-il ajouté.

Selon Me Bernard-Marie Dupont, Inès a été débranchée mercredi vers 18H30 et "est décédée un peu avant midi" jeudi. Le CHRU a affirmé que l'arrêt des soins était intervenu dès "mardi soir". Au moment de l'arrêt des machines qui maintenaient en vie l'adolescente, l'hôpital a souhaité la présence "des forces de l'ordre pour assurer le calme et pallier toute situation", a expliqué la direction de la communication du CHRU. "C'est très douloureux pour les parents et pour les soignants qui ont accompagné la famille pendant plus d'une année", a-t-elle ajouté, précisant que les "parents ont été à ses côtés jusqu'à son décès".

"Situation horrible"

Les médecins "ont appliqué une décision de justice, mais c'est une situation horrible", a ajouté Me Dupont qui a confié avoir rencontré "une famille désespérée, une mère perdue". Les parents, qui souhaitaient que leur fille soit maintenue en vie, avaient saisi le tribunal administratif de Nancy, qui, le 7 décembre 2017, avait suivi l'avis des médecins.

A l'audience, trois experts avaient estimé que "l'enfant n'aura(it) plus jamais la capacité d'établir le moindre contact" avec ses proches. Le Conseil d'Etat ayant approuvé la décision du tribunal administratif, les parents de l'adolescente s'étaient, en dernier recours, tournés vers la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH). Mais en janvier, la CEDH avait jugé conforme l'arrêt des soins, soulignant que "la procédure collégiale (avait) été menée conformément au cadre législatif". 

La Cour avait relevé que le processus décisionnel avait "respecté les exigences découlant de l'article 2 de la Convention" européenne des droits de l'Homme, relative au droit à la vie. Me Dupont s'interroge sur la procédure médicale mise en oeuvre ces derniers jours. "On savait qu'Inès était condamnée à brève échéance (du fait de sa maladie, NDLR) et il n'y avait pas d'urgence absolue à la débrancher", a-t-il souligné.

Dans une affaire similaire et toujours en cours, les parents, un frère et une soeur de Vincent Lambert, ancien infirmier de 41 ans tétraplégique et en état végétatif depuis 2008, s'opposent à l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielle - accepté par son épouse -, multipliant les recours judiciaires. Ils ont contesté la quatrième procédure d'arrêt des soins décidée par le CHU de Reims le 9 avril et réclamé une nouvelle expertise de l'état clinique du patient.

-AFP-