La France, premier pays à diplômer ses patients experts

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18/11/2016 à 16:07

L’offre s’est élargie à la rentrée 2016 avec deux nouvelles formations : Accompagnement du parcours patient en cancérologie et Démocratie en santé.

«C’est génial!» Catherine Tourette-Turgis accueille avec enthousiasme l’annonce d’une promotion de patients experts diplômés à Paris Sud. Il est toujours flatteur d’être copié. Car c’est à cette professeure en éducation thérapeutique que l’on doit l’ouverture des premiers diplômes universitaires en éducation thérapeutique à des malades chroniques, au sein de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris. C’était en 2009.

123 diplômés

«À ma connaissance, la France est le seul pays où l’on permet aux malades de valider un vrai diplôme. Ce qui s’en rapproche le plus sont les patients partenaires au Québec, mais leur formation n’est pas reconnue par l’université comme nos DU», explique-t-elle. «Sur ce point, nous pouvons nous féliciter du système français qui comporte à la fois un accès gratuit aux soins médicaux et à l’université. Cela a sans doute facilité le projet.»

Au total, 123 patients-experts, souffrant de diverses pathologies chroniques (cancer, VIH, diabète, sclérose en plaques…), sont déjà sortis diplômés de cette filière. Mais leur nombre devrait connaître une croissance exponentielle puisque l’offre de formations s’est élargie à la rentrée 2016. Outre le DU d’éducation thérapeutique avec lequel tout a commencé, ils peuvent désormais s’inscrire à deux formations créées pour eux: accompagnement du parcours patient en cancérologie et Démocratie en santé. «Cinquante-cinq étudiants sont inscrits cette année, sans que nous ayons fait de publicité!», se réjouit le Pr Tourette-Turgis. «Il y avait une double demande, de la part des malades d’abord, et des hôpitaux également.»

«Des étudiants passionnants»

Les étudiants sont souvent déjà investis auprès de leurs pairs, dans le milieu associatif par exemple. «Ce diplôme leur donne les moyens d’intervenir pour améliorer le système de santé de l’intérieur», résume Catherine Tourette-Turgis. Plusieurs débouchés sont envisageables, dont certains sont en train d’être inventés: médiateur entre une population difficile à atteindre (comme les malades psychiatriques) et les soignants, éducateur thérapeutique pour apprendre à d’autres malades à être plus autonomes dans la gestion de leur pathologie, représentant des patients au sein de structures de décision (agences régionales de santé, hôpitaux…).

Certains DU nécessitent d’avoir déjà un bac +2, d’autres pas. La motivation et la solidité des candidats sont évaluées sur entretien. «Ce sont des étudiants passionnants, s’exclame Catherine Tourette-Turgis, qui enseigne certaines matières. La maladie, ça griffe, ça esquinte, mais ça donne aussi la niaque.»

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Édité le 23/10/2017 à 01:03

La France, premier pays à diplômer ses patients experts https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/la-france-premier-pays-a-diplomer-37766 2016-12-13 00:17:43

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@Eauclair en fait, désormais en France , des patients malades ( ex des pathologies citées ) , qui sont très impliqués personnellement ds la connaissance de leur pathologie (et parfois mettent ces connaissances au profit d'autres malades) sont donc non seulement experts, mais sans en avoir que l'air !!!! Ces connaissances peuvent être approfondies et validées par un diplôme universitaire (DU ) et reconnues car pouvant déboucher sur un emploi !!! En fait on c'est rendu compte que l'approche des patients et leur information était bien meilleure lorsqu'une personne avec du vécu en tant que patient s'en était rapprochée....

J'espère t'avoir un peu éclairci tes zones d'ombre

Bonne nuit...

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Édité le 23/10/2017 à 01:04

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Eauclair bonjour, votre vue me semble bien négative!
Tout dabord ce ne sont pas forcément des patients "guéris" , il y a des patients avec des pathologies chroniques!
Ensuite, en aucun cas, le patient expert ne va se substituer au medecin, ni même à l'infirmière, ils ne decideront d'aucunes prises en charge ou action médicale!
Le seul but est d'aider les nouveaux malades dans leur vie quotidienne à travers leur experience, mais si vous ne voulez pas de cette aide, vous êtes libre!
Dans un second, le patient expert pourrait aussi participer à des groupes, des conférences pour offrir un nouveau regard, un nouveau témoignage aux autres, le vécu de tout à chacun bien que différent, peut apporter un plus pour l'ensemble des patients et des professionnels!
Cela dénote d'une certaine empathie et de l'envie d'aider!

Personnellement, je trouve cela formidable, et c'est dailleurs ce qui se fait dejà sur des forum comme ici, dans les associations, sur Face Book ou autre, les patients parlent entre eux et se soutiennent, mais parfois, ce qui est dit n'est pas forcément juste, une validation de l'expérience pourrait permettre d'éviter certains écarts dans les conseils!

Bonne journée!

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NAD

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@NADYEB Bonjour , entièrement d'accord avec toi , tu as tout compris et très bien exprimé les choses , par contre @Eauclair non , on ( l'université) ne donne pas un diplôme , c'est juste la reconnaissance d'un travail et d'efforts à ingurgiter des heures de cours pour les étudiants "experts" ou pas , la reconnaissance si mérite au vu des résultats d' évaluations , entretiens et notes !!!! l'expérience acquise et retransmise est un plus déjà présent , mais qui ne sera plus bénévole , comme cela se passe par exemple avec certaines personnes sur un forum ... et là encore @NADYEB fait bien de le préciser à juste titre ! Ne pas tout mélanger , bien sur qu'un prestataire de santé quel qu'il soit le reste et qu'un expert , surtout s'il n'a pas fait les études requises , ne restera qu'un expert au service des autres patients ( évolution et conseils relatifs à la maladie et son contexte , appréhension de moult aspects au sein des structures de santé ds sa globalité ...(si études en rapport pour valider ce titre !)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Très bien si les médecins écoutent bien les patients et qu'ils deviennent à leur tour expert mais nous parlons là de patients soignés par médicaments.....existe t-il des patients experts avec un traitement naturel (naturopathie, homéopathie, réïki...)......est ce que on les croit ces patients là !!!!!!!!!!!

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Nous parlons de n'importe quel patient atteint d'une maladie chronique ou autre @sincérité , donc le profil que tu suggères peut très bien être représenté ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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@Chris..............je ne suis pas sûr que les patients soignés naturellement correspondent à leur recherche car malheureusement il n'y a pas beaucoup de médecins qui croient aux soins naturels, les entreprises et les loby pharmaceutique ont tellement d'emprise sur eux.....

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NADYEB

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Mais on ne parle pas de médication non plus, le patient expert ne fera jamais des ordonnances, ni ne dira tel produit est bien, celui là ne l'est pas... C'est d'une aide humaine dont on a parle avec, certes, des aspects pratiques selon la pathologie, c'est du soutien pour les patients, rien de plus,et pour les professionnels, un avis sur le ressenti du patient!
Je doute fort que les patients experts soient recrutés à la Securité Sociale ou à la MDPH: il n'a rien à y faire, et en aucun cas, son rôle serait de juger l'un ou l'autre des patients qui passent devant ces commissions!
Il s'agit de visiter des patients hospitalisés par exemple, qui viennent d'apprendre une pathologie grave et qui sont perdus!
Et ce n'est qu'un exemple parmi d'autres!
De toute façon, chacun est libre d'en profiter ou pas!
Bonne fin de journée!

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NAD

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