Douleurs neuropathiques ou inflammatoires : les distinguer pour mieux les soulager

Merci à tous .. en effet continuons notre route ( semée de maux divers) mais continuons ... la généralité n’est pas encourageante , mais il faut se battre ... bonne journée !! À bientôt 👋 

@Danone 16 

Oui Danone 16 !

C'est vrai ! Nous souffrons. Pour ma part étant trop sensible aux médicaments, je préfère souffrir que d'en prendre. Une erreur médicale due à un anxiolytique qui n'aurait jamais dû étre prescrit (maladie intestinale trouvée après 1 an et demi de diarrhées et une perte de poids de 23 kg dues à une bactérie intestinale avec toxine mis sur le compte du stress et à 2 doigts d'une septicémie) m'a rendue accro à cet anxiolytique ! Me focalisant sur cette maladie avec mon allergologue qui est une passionnée dans le domaine des maladies autres que les allergies, je ne me suis pas attardée sur cet anxiolytique dont mon dr ne m'a jamais rien dit sur ses effets à longs termes. Un jour, j'ai voulu l'arrêter et j'en ai parlé à mon dr. Trop tard, vous en êtes imprégnée. Éberluée, je me suis renseignée sur des sites sérieux de Professeurs qui ont passé leur carrière à étudier ces médicaments. Ce que j'en ai lu m'a donné une forte angoisse. J'ai décidé d'aller à l'hôpital pour m'en sevrer et avoir la possibilité de bénebénéfi de cours de relaxation, de sophrologie,... que ce dernier proposait car je n'avais pas les moyens à cette époque de les financer. J'y suis restée deux jours. Le psychiatre non seulement voulait augmenter l'anxiolytique mais y ajouter un antidépresseur et un neuroleptique. Ayant bcp lu sur ces types de médicaments (hélas trop tard pour le premier sinon je l'aurais arrêté depuis le début en 2006), ayant vécu les douleurs intenses au moment de l'essai du sevrage, il n'était pas question de prendre encore plus de médicaments de ce type. Une erreur médicale avait été faite. Je me débattais pour m'en sortir et en voulait m'en donner encore plus !!! Non. Ce psychiatre a envoyé un rapport. Ce que j'en ai lu m'a donné une tétanie dans les jambes pendant 2 heures. Je ne savais pas à ce moment que cela se gère autrement que par les médicaments. Mon dr me voyant à peine tenir debout a cru bon d'augmenter l'anxiolytique en triplant la dose. J'ai bcp hésité à le prendre le soir car je n'avais plus de tétanie mais j'ai décidé de faire confiance (les douleurs avaient été vraiment fortes). Ce fut une catastrophe 4 h après la prise au niveau des douleurs physiques et au niveau psychique car j'étais shootée (sale impression). Comme c'était une haute dose, je ne savais pas si je pouvais revenir de suite à l'ancienne dose. J'ai appelé mon dr. Pas moyen de le joindre. Impossible d'y aller, notre voiture étant en réparation. Mes enfants, mes voisins travaillaient. Le lendemain, mon dr était en congé. Le surlendemain, son mercredi matin était complet. Là, moi ! J'ai fait une erreur. Je me suis dit qu'après tout, cela n'était que pour un mois (erreur de la pharmacie. En fait prescription de 7 jours par mon dr. Mon mari et moi avions entendu "il faut au moins un mois cela" au lieu de "il faut au moins cela").J'attendrai donc mon rdv habituel mensuel. Plus tard, je me suis encore plus documentée. Il aurait fallu que je revienne immédiatement à la dose précédente car je risquais un syndrome de sevrage prolongé avec toutes les douleurs que cela impliquait. Au moment du rdv, j'étais dans une fenêtre depuis 4 jours sans aucune douleur. J'étais heureuse de descendre la dose. Ce qui fut fait mais en sautant un pallier pour aller plus vite. J'étais confiante. Hélas, 3 jours après les douleurs furent encore plus fortes et ce pendant 2 mois non stop. Bcp plus tard, en me renseignant plus avant, j'ai appris qu'il ne fallait pas sauter de pallier et aller très lentement dans les descentes pour que le cerveau s'habitue en douceur à la baisse du produit qu'il réclamait. Je n'avais pas le choix, il fallait subir. Hors de question de remonter la dose. Au bout de 2 mois, j'ai à nouveau ressenti 6 jours cette fenêtre sans aucune douleur. Aussitôt, je suis allée chez mon dr. Là, il n'a pas sauté de pallier. 15 jours après, les douleurs sont revenues mais avec en plus des nouvelles. C'est à partir de ce mois de décembre 2015 que ma vie a basculé. Mes selles qui étaient redevenues "normales" (à part si je m'écartais d'un régime obligatoire car sinon la bactérie revenait avec des diarrhées jaunes et putrides/pas besoin de coprocultures car ce sont des diarrhées très particulières/ et ma décision de l'arrêt de l'antibiotique "Flagyl" en 2014 car lors d'une prise de sang suite à une cystite à entérocoques, je me suis rendue compte que j'étais devenue résistante à la vancomycine, un antibiotique idem au Flagyl mais plus fort. Mon gynécologue a approuvé trouvant étonnant que j'ai ce résultat car ce type de cystite d'attrape habituellement à l'hôpital) et là mes selles sont à nouveau redevenues anormales. Puis j'ai eu des cauchemars, des vertiges, des suées, des maux de ventre plus forts, des angoisses gérables grâce aux exercices de respiration,..., ET LES DOULEURS NEUROPATHIQUES ONT COMMENCÉ. Pieds bouillants, fourmillements ou pieds gelées, engourdissements ou tiraillements dans les jambes, les pieds, les doigts, une fatigue indescriptible (alors que j'ai l'envie de faire !), de plus en plus de douleurs à la marche mais je marche tout de même, perte d'équilibre quand la fatigue est trop forte mais je continue le Qi Gong, etc... Je continue à me battre. Le dr m'a dit au début que c'était le "manque". Mais cela a continué d'où des doutes. Je peux le comprendre. Douleurs somatiques ? Non. J'aime trop la vie ! J'ai tant de projets ! Baisse de moral quand j'ai trop mal ?(car j'ai appris à faire avec quand elles sont fortes) : oui ! En effet ! Et je trouve cela logique car ressentir des douleurs physiques, c'est avoir mal au corps mais c'est aussi en souffrir émotionnellement. J'ai eu cette bactérie non trouvée pendant un an et demi qui a fait des dégâts à mes intestins et qui est récidivante car trouvée sur le tard et on m'a de suite donné cet anxiolytique. J'ai eu des douleurs aux pieds, aux jambes dès le début mais gérables ! Aujourd'hui avec mon vécu, j'ai ressenti ces douleurs très difficiles à gérer (souvent) depuis cette hausse et cette baisse rapide de cet anxyolitique. Ne prenant aucun autre médicament, ma vie personnelle étant "normale" avec ses hauts et ses bas comme tout le monde, j'ai su que cette hausse de l'anxiolytique était la cause de ce que je vis actuellement. Les problèmes intestinaux se sont aggravés car un régime strict n'est pas bon pour la santé. J'ai un bilan vitaminique qui est bon car même si je mange depuis 11 ans la même chose, je le mange en triple proportion. La B12 est en baisse (j'ai lu qu'un régime stricte peut en être la cause mais aussi les psychotropes et d'autres maladies mais je m'arrête à ce que j'ai. Cela me suffit ! Lol . J'ai pour l'instant des piqûres. La vitamine D en piqûre est à un bon niveau. J'arrête de la prendre quand le bilan sanguin est bon. Contrôle que mon allergologue me fait faire tous les 4 mois depuis des années. Les globules blancs sont en baisse. Bref ..... machine déréglée. J'aimerais tant descendre cette dose d'anxyolitique même si j'ai peur d'en souffrir ! Et ça aussi c'est normal ! Le sevrage est dur. On perd bcp en micronutriments, etc... On s'affaiblit. Faire cette baisse alors que je souffre autant ne me semble pas judicieux d'après ce que j'ai vécu. Il faut que je me renforcé avant de l'entreprendre. Mon allergologue me propose une greffe fécale à Paris. Pour elle, tout mes soucis viennent de là et elle approuve ce régime. Étant ensuite plus forte, la descente de l'anxiolytique sera tout aussi dure mais je pourrais y faire face. Je suis déjà heureuse que les piqûres soient absorbées par mes intestins. Elles ne touchent pas directement les organes internes comme le fait la nourriture ce qui me provoque tant de douleurs si je fais un écart alimentaire. Je donnerais tout pour remanger varié mais heureuse d'avoir cette solution des piqûres ! Je pense aller en parler à mon dr. MERCI SI VOUS AVEZ LU CE PAVÉ ET SI CELA PEUT AIDER QUELQU'UN ! TOUT CE QUE JE PEUX DIRE, C'EST ÉCOUTEZ VOTRE CORPS SANS POUR CELA FAIRE ABSTRACTION DES CONSEILS DE VOTRE MÉDECIN. CEPENDANT, SI VOUS SENTEZ QU'UN ANXIOLYTIQUE VOUS FAIT PLUS DE MAL QUE DE BIEN, DESCENDEZ LE AVEC L'AIDE DE VOTRE DR. DANS MON CAS, JE PENSE D'ABORD SOIGNER MES INTESTINS ET ENSUITE FAIRE LA DESCENTE DE L'ANXIOLYTIQUE. JE NE PEUX PAS FAIRE DE SUBSTITUTION CAR ÉTANT TRÈS RÉCEPTIVE AUX MÉDICAMENTS (PEUT-ÊTRE LA FAUTE AUX INTESTINS EN MAUVAIS ÉTAT), JE RISQUE DE DEVENIR ACCRO À DEUX MOLÉCULES AU LIEU D'UNE ACTUELLEMENT D'APRÈS MON DR. BON COURAGE DANONE 16 AINSI QU'À TOUS DANS VOS COMBATS ! ❤

PS : J'AI OUBLIÉ DE DIRE QU'EN MARS 2015, J'AI EU DES SOUCIS FAMILIAUX QUI DURAIENT DEPUIS LONGTEMPS (QUI CEPENDANT NE M'ONT JAMAIS RENDUE MALADE À PART UNE DÉPRIME EN MARS 2015) ET EN MÊME TEMPS DES ERREURS QUANT AUX EXCIPIENTS DES PRÉPARATIONS MAGISTRALES DE L'ANXIOLYTIQUE FAITES PAR UN LABORATOIRE CE QUI ME DONNAIT DES ALLERGIES VISIBLES AU NIVEAU DU VISAGE, DE FORTS MAUX D'ESTOMAC, DES MALAISES. JE PENSE QUE CELA A JOUÉ SUR LE FAIT QUE LE CARACTÈRE PSYCHOLOGIQUE A ÉTÉ PRIS EN COMPTE. CE QUI EST LOGIQUE. CES SOUCIS FAMILIAUX ONT CESSÉ TOTALEMENT LE JOUR OÙ J'AI DÉCIDÉ DE VOIR UNE PSYCHOLOGUE. JE REGRETTE DE NE PAS AVOIR ÉTÉ LA VOIR PLUS TÔT CAR ELLE M'A AIDÉE À VOIR PLUS CLAIR DANS MA VIE DE COUPLE ET À ME CONFIRMER QUE LES MALADIES INTESTINALES JOUENT FORTEMENT SUR LA FATIGUE ET DONC SUR LE MORAL.  PAR CONTRE, LES EFFETS SECONDAIRES DE L'ANXIOLYTIQUE ONT EMPIRÉ. PLUS ON AUGMENTAIT LA DOSE, PLUS J'ÉTAIS MAL (CE QUI DEVRAIT ÊTRE LE CONTRAIRE).   EN ME DOCUMENTANT SUR CE FAIT, TOUT CE QUE J'ÉPROUVAIS Y ÉTAIT DÉCRIT. JE NE ME SUIS DONC PAS FAITE INFLUANCÉE. NOUS SOMMES 30% À AVOIR LES EFFETS CONTRAIRES DES MÉDICAMENTS. J'EN FAIT PARTIE.

Merci de votre vécu ... en effet il faut écouter son corps , et ensuite , on se connaît mieux , on peut discuter avec le médecin pour plus de détails . Mais on arrive , quelquefois à mieux diagnostiquer que les toubibs ... marre des médocs... et des doses à augmenter ..... discours de médecins , qui ne cherchent pas ... et passe vite au patient suivant .... la vie ... quoi , celle que nous prenons à fond ... 🤢 si je pouvais revenir dix ans , en arrière ... je ferai autrement ..... ah ! Misère !!! Bonne après midi du à tous ... 

merci pour votre témoignage .Depis si longtemps que j'ai des pb, j'ai fini aussi par comprendre, un anidépresseur m'a bousillé, je ne donnerai pas son nom, mais il est toujours dans ma mémoire.Un cas sur 100 000 de réaction et d'h"patite, ce fut moi. depuis, entre les douleurs, le diabète, la greffe, et un cœur usé, j'a appris a gérer .Je prend beaucoup de médicaments, , quand je souffre trop j'y ajoute les antidouleurs a plus ou moins forte dose.Quand cela arrive évidemment je me sens bien shooté. il m'arrive environ une fois par an d'avoir quelques jours sans douleur, là, je revis, et me dis: si ça pouvait durer. mais hélas non, ça ne dure pas.alors je préfère avoir mal, tant que c'est supportable, que d'en prendre encore plus.Un temps entre les antidouleurs et la morphine, je ne savais plus ou j'étais

la greffe de selle, oui j'ai vu ça aussi.

on dit : l'intestin est notre deuxième cerveau, et si tout venait de là? je me pose la question

espoir864 : vous avez de la chance d'avoir une allergologue (déjà) et encore plus à votre écoute.

chez moi il n'y en a plus alors que je pense que beaucoup de mes pbs viennent d'allergie.

bon courage à tous

Super intéressant merci

Je vous rejoins tous dans la description de vos douleurs et je compatis 

Je souffre également de douleurs neuropathiques depuis bien longtemps mais la dernière en date est vraiment insupportable en ce sens que je ne peux plus m'asseoir du tout : au bout de 5mns je dois me lever. Il s'agit de la névralgie pudendale, est-ce que parmi vous quelqu'un connaît ? Et dans quel cas, avez-vous trouvé une solution ?

Merci par avance pour vos éventuels retours et bon courage à tous 

Bel après-midi 

Bonsoir G I G I !

J'ai lu un jour un article sur cette sorte de névralgie douloureuse.  Des femmes en parlaient. On trouve des indications sur le net. Une solution existe certainement pour vous. Peut-être que votre génicologue pourra vous aider et vous envoyer chez un bon spécialiste ! Ne perdez pas espoir ! Jamais ! Frappez aux portes et recommencez tant que vous ne trouverez pas celui qui vous aidera ! Courage !

Que pensez vous de l’hypnose ?