La fibro pas une maladie

Qui a dit que quoi ne sert à rien, j'ai du mal à comprendre.

Francine

Eh ben tant mieux Lorkasil si ça te suffit, profite !!!!

Merci, Mocouk, c'est ce que je fais !!

Alors, quel débat houleux ! Je ne dirai ni les mots maladie ni les mots symptômes : ok comme ça je ne choquerai personne ! 

Pour ma part, je suis diagnostiquée depuis janvier 2014, j'ai passé l'année 2013 sans diagnostic, sans traitement juste avec mes peurs et la douleur. On évoqué la fibromyalgie. Qu'est ce que c'est que ce grot mot , ce mot Tabou ? Pourquoi tabou, car certains médecins ne savent pas mettre une étiquette sur cette pathologie ? Est ce psycho, rhumato, neuro ?  J'avais l'impression d'être un petit rat de laboratoire que l'on expertisé ! J'ai passé par la case prise de sang, radios, scanners,emg, irm comme beaucoup d'entre vous ! La biologie ne montre rien autant dans la PR pour moi. On ne se voit pas d'infos sur la fibro dans les résultats sanguins. Pour mon ex rhumatologue, je dis bien ex ! La fibro, c'est psycho ! ! Alors que le reste de mon équipe médicale demandait un avis rhumato !  J'étais suivi sur un hôpital bien réputé qui me disait non c'est pas la fibro ! Mon médecin traitant me dit  : je ne connais personne de spécialiser dans ce domaine  mais je suspecte une fibro et il avait raison! Il me dit il faut trouver une solution !

A bout de  nerfs, j'ai tapé  association et  fibro sur le net et après avoir avoir appelé 30 numéro différents, je suis tombée sur un personne très gentille du Sud de la France avec qui j'ai échangé ce jour là ! Nous étions en octobre 2013. Elle m'a donné le nom d'un médecin spécialisé  qui me suit toujours ! C'est donc grâce à ma détermination, mon courage et ma force de caractère que j'ai pu être diagnostiquée.

En 2014, j' ai connu des hauts et des bas (très bas pas possibilité de prendre soin de moi sans aidant). Grâce à  Gigi, et aux autres membres de Carenity, j'ai appris à connaitre la fibromyalgie. J'ai fait le choix de l'accepter et ne bas me battre contre elle. Si je ne l'acceptai pas , je souffrirai deux fois plus. Par contre, je me suis dis ce ne sera pas elle qui dominera ma vie ! 

Maintenant, je suis une jeune femme handicapée et alors. Le mot handicap  fait peur ! Il faudrait mieux dire à mobilité réduite c'est politiquement correcte ! Les athlètes paralympique se dépassent avec fierté ! Je connais des personnes diront nous "à mobilité réduite"  qui font plus de choses que des valides qui restent chez eux à regarder la télé ! Nous ne sommes ni une pathologie, ni un traitement, ni un handicap mais simplement des êtres humains avec notre vécu, nos sentiments, mais aussi nos douleurs, nos fragilités et nos peurs ! 

Chacun accepte la maladie différemment , moi j'ai réagi rapidement mais chacun selon son parcours, ses médecins,  ses rencontres, va avoir besoin de temps pour analyser et choisir sa direction ! 

Je ne suis pas dans le jugement vis à vis de vous mais le fait de ne pas laisser prendre le pas sur la maladie et de renforcer le moral ne vous fera jamais de mal ! Cela aide toujours dans la maladie, mais aussi dans la vie de tous les jours qui est de plus en plus difficile ! J'ai appris à prendre du recul vis à vis de tout ! 

Je reste à votre écoute et bien sur dans l'échange ! Bon courage à tous, car nous sommes tous dans le même bateau ! Malheureusement, il y a pire dans la vie ! Carpe Diem ! Profitons de la vie, quand on peux , c'est l'essentiel ! 

C'est exactement ce que m'a dit un patient lundi, qui vient d'être diagnostiqué d'une maladie orpheline et rare en plus de sa myopathie. Bien dit Camellia. 

Bonjour, pour ma part tout ce que j'ai essayé na pas fonctionné centre reéducation 5 semaines résultat du bilan aucune amélioration.

Acupuncture rien, ostéopathie rien, magnétiseur rien, neurologue rien, rumatho infiltration rien, balnéo rien,  depuis 2012 ma psychiatre arrive à me soulager avec le CYMBALTA et maintenant j'ai commencé la psycothérapie. Je ne désespère pas mais je commence à me poser des questions. Je fais de la marche, je fais des éttirements, et je me lève tout les matins bloqués avec de longues minutes avant de pouvoir marcher correctement tellement que j'ai mal dans les pieds, les jambes, le dos, les bras je ne peux plus les lever et maintenant c'est les mains. Mais je ne désespère pas et chaques jours je me dis qu'il y a bien pire que moi donc c'est comme cela que j'arrive à avancer.

Eh bé, Mormamoro, j'ai l'impression de me retrouver ds ta description !! le matin, c'est la croix et la bannière !! Il me faut au moins plus d'une heure pour pouvoir me lever, le temps de me masser les mains, les bras ! Les pieds je ne peux pas autrement je me bloque les hanches !! Et comme toi, du mal à lever les bras !!

Je reviens de faire une p'tite ballade ds mon village, heureusement c'est tout plat, donc pas trop de problèmes ds les cuisses !!

Mais cela fait du bien à la tête !!

Oui lorkasil la marche fait du bien au moral on regarde le paysage si on est accompagé on discute cela fait passer un bon moment sans trop penser au reste que du bonheur surtout avec lecomme aujourd'hui.

Camelia. Je me retrouve dans ton témoignage. Malgré mes difficultés je suis en invalidité 2ème. Ategorie. J'essaye de trouver un fonctionnement ma priorité c'est mes enfants 'mari' parents 'ami. Mes journées sont elle que de faire de la piscine (catastrophe mycose), massage idem car elle avait du mal à me toucher' ensuite la radiation a l'effort assez vite. arrêté car après l'arrivée de mon Esteban, impossible de tout faire si non u e vrai loque et je pouvais mettre mon fils. E n danger (chute, objets qui me glissait des mains, les yeux qui se ferme et impossible de résister).  

Je fais énormément de marche quand je suis dehors avec les enfants,  quand il faut rentre 6stere debois je le fais 'curer l' étable des animaux............. 

L'essentiel c'est de faire se qui nous plaît et surtout éviter de passer toute les journee coucher 'sauf quand grosse crise il faut écouter son corps. 

Nadine 

Bonjour,

Nadine  je gère les douleurs un peu  comme toi, je fais tout ce que je dois faire mais à moment donné mon corp dit stop et donc la je sais qu'il faut s'arréter et repos.