Je suis désolée Mocouk, mais j'ai fait de grosses dépressions après la naissance de chacun de mes 3 enfants, et si la fibro était là, elle n'était pas aussi invalidante qu'elle n'est aujourd'hui !! J'accepte ma fibro, n'empêche que je serais incapable de reprendre une activité même à temps partiel ! Quand je vais à mon cours de peinture, qui ne dure qu'à peine 2 heures, il m'est difficile de faire autre chose ds la journée ! Je dois me reposer !! Je travaille sur moi, c'est pourquoi je garde le moral, mais le corps est le plus fort !! C'est pourquoi quand j'ai des périodes où Miss Fibro me laisse tranquille, j'en profite un max ! Au printemps, il m'est arrivé de faire plusieurs ballades de 5 km et 10 km ! Puis après, trop difficile !! Voilà ! Donc c'est pourquoi, je vis le jour au jour !!

Je ne suis pas démoralisée ni dépressive. Pourtant, je ne peux rien faire et je suis en fauteuil roulant ! Je ne peut rien porter puisque je ne peux même pas fermer la main. Je ne peux pas faire ma toilette seule ni m'habiller !

Il y a plusieurs formes de fibro, dixit ma rhumatologue. Il doit y avoir une grande différence entre la tienne et la mienne Mocouk !

Merci de ne pas généraliser ni nous dire ce que nous devons faire.

Francine

Lorsque la fibromyalgie mène à l'euthanasie, faute d'un traitement

SOCIETE | Mis à jour le lundi 18 mars 2013 à 9h34

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    La douleur chronique peut mener à souhaiter l'euthanasie, faute d'un traitement satisfaisant - BELGA PHOTO OLIVIER HOSLET

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    Il y a deux semaines Els Winne a été euthanasiée. Elle avait 48 ans. Elle souffrait d'une fibromyalgie depuis 6 ans. En plein débat sur l'extension de la loi sur l'euthanasie, rappelons qu'une personne ne doit pas forcément être condamnée par la médecine pour avoir le droit de demander une euthanasie. Els Winne n'était pas en phase terminale, parce qu'on ne meurt pas de fibromyalgie, mais elle souffrait terriblement.

    La fibromyalgie ne se voit pas. Et pourtant, elle gâche la vie de Christine depuis plus de 20 ans : "C'est une douleur permanente, 24 heures sur 24, qui est usante, autant physiquement que moralement, il y a des jours où je ne quitte même pas mon lit parce que j'ai trop mal et malheureusement dans mon cas, même la morphine ne fait plus d'effet".

    Parfois, le syndrome est plus fort que la volonté de vivre. Els Winne, 48 ans, vient d'être euthanasiée par le docteur Declercq, à Ostende. Pourtant, la fibromyalgie ne tue pas. Et la recherche avance à grands pas depuis quelques années.

    Nathalie Roussel, docteur en sciences médicales, fait partie d'un groupe de recherche de l'université d'Anvers sur les douleurs chroniques : "On a su démontrer qu'il y a un dérèglement du système nerveux qui est probablement à l'origine des douleurs chroniques des patients avec la fibromyalgie ainsi que d'autres troubles qu'on pensait inexplicables jusqu'à présent".

    Il y a donc un espoir, même si Nathalie Roussel nuance, on est encore loin du remède miracle.

    Mais imaginons que dans 5 ans, on trouve un médicament, le docteur Declercq regrettera-t-il d'avoir pratiqué cette euthanasie sur sa patiente ? : "Non parce qu'on a fait le choix avec tous les arguments qu'on a maintenant, c'est bien possible qu'on trouve une solution, espérons qu'on la trouve dans 5 ans, mais pour ces gens-là, c'est trop tard, 5 ans."

    Odile Leherte

     

    je pense que cela demande a réfléchir ...selon le stade de la fibro en évolution ...

     

     

     

     

     

Merci Mumu pour ce témoignage !! 

Je constate que les professionnels de santé sont nuls sauf quand ils disent ce qui arrangent leur patient.
Scoobidoo, merci de ne pas systématiquement faire croire que la fibro handicape et de ne pas me dire ce que je dois dire.

Mon oncle est handicapé en fauteuil de part la fibro aussi, pour autant je persiste et signe ce que je dis. Plutôt que de vouloir faire le concours du "qui est plus handicapé, souffre plus, a une fibro plus évoluée".. peut être que la vraie, la bonne et la meilleure question à se poser, c'est "comment faire pour ne pas qu'elle évolue, que font les gens pour qui justement la fibro est stable pour ne pas la faire évoluer" ça me semble largement plus intéressant, enrichissant et constructif comme sujet. Si mon oncle reconnu handicapé à 80% par la fibro est handicapé et pas moi, peut être que j'en ai tiré les bonnes leçons. Peut être que ce que je fais au quotidien permet de faire en sorte qu'elle n'évolue pas. Peut être que grâce à ma façon de la voir, la gérer, la comprendre, je suis moins plaintive, moins "dépressive". Pourtant la fibro chez moi est arrivé au même âge que celle de mon oncle, s'est manifesté de la même façon, sauf que lui à mon âge était déjà handicapé et pas moi. Comme quoi.. Mon but n'est pas de gagner le concours de la fibro la plus évoluée, mais au contraire de gagner celui de "la fibro n'a pas réussi à évoluer", à chacun son but, le mien je l'ai trouvé depuis longtemps, et je le gagne depuis maintenant 3 ans (sans crise)

Et du coup, demandons tous l'euthanasie pour ne plus souffrir et faire comprendre aux gens qu'on peut souffrir de la fibromyalgie. Beau message.. Une maladie bénigne ne signifie pas pour autant "aucune souffrance"

Bonjour, je suis tout a fait d'accord avec ce que tu dis mocouk même si je prends un peu tard la discusion en route, on dit le malheur des uns fait le bonheurs des autres, mais pour nous le malheur des autres nous gache notre bonheur!! et notre moral.

Ttes les fibros ne sont pas les mêmes et n'évoluent pas de la même façon.
Pour ma part, je ne sais pas si je pourrai faire un jour à nouveau faire 5 kms à pieds.

Angelina, comment tu peux le savoir déjà qu'il y a plusieurs sortes de fibros ? même les chercheurs n'en sont pas sûrs. Ce n'est que de la théorie, le réel importe nettement plus.