Fibromyalgie reconnue par la MDPH

Bonjour 

Pour ceux qui on fait un dossier mdph et qui on était accepter  pour aah vous avez marquer fribromyalgie ou douleur dans tout le corps en expliquant dos bras brûlure jambe estomac tête ect..... car la liste et longue . Puis une autre question jai que 2 comptes rendu du rhumatologue il et indiquer fribromyalgie en date de novembe et décembre 2019. Car depuis 2014 quand tout à commencer tout mes examens était bon irm scanner prise de sang ect... la neurologue me disais que sais dans ma tête. Donc j avais laisser tomber pendant un long moment de voir des médecin Donc seulement en discutant avec mon médecin traitant d aller voir pour la première fois un rhumatologue en novembre 2019 et sais lui qui ma dit que j avais la fribromyalgie .

Merci à tout ceux qui pourront m'aider et de m avoir lu au moin ici il a pas de critiques et ça fait du bien au moral car je suis à bout 

Bonjour, comme me l'a dit ma rhumatologue, ainsi que mon anesthésiste qui s'occupe de moi pour le traitement de Kétamine qui se passe (en Belgique), par perfusion en centre de jour car surveillance avec un scop des paramètres vitaux, m'a dit que la plupart des gens qui ont la fibromyalgie sont diagnostiqué comme tel après 4 à 5 ans voir même plus car aucuns examens ne démontre quoi que ce soit d'anormal et ne savent pas encore d'où cela provient, donc comme une ou des douleurs ne peuvent être prouvées ou démontrées, voila pourquoi cette maladie n'est pas reconnue, et que nous sommes souvent prit pour des personnes (comme des médecins m'ont dit "la maladie du fénéant") Quand on vous dit ça, et qu'on vous dégage de la Mutuelle en tant qu'infirmier et qu'on vous renvoie sur le chemin du travail, en vous disant que vous n'avez qu'un problème de rachis et que vous pouvez travailler dans un secteur léger, de mon métier??? C'est impossible et honteux. Donc, je suis ici en attente de procédure du Tribunal du Travail contre ma mutuelle. Je ne sais pas ce que ça va donner, ça me fait très peur, car ma rhumatologue est très demandée, donc RDV très long vu son nombre de patients (1x/an) et en plus ici avec cette pandémie, j'ai pu l'avoir que par téléphone car tous mes RDV ont été annulé. Alors que celle-ci devait me faire un papier, pour le tribunal, lui ai envoyé mail afin qu'elle me rédige une lettre conforme au terme demander par mon avocate que je ne peux voir, car celle-ci m'est attribuée par mon assistante juridique de mon syndicat. Alors comment lui expliquer tous ce que je ressent, comment se passe ma vie de tous les jours, etc... si je ne peux la rencontrer, mais c'est comme ça. Donc je suis tomber en attendant sur chômage qui est régressif, je suis heureusement reconnu en statut BIM (vipo) donc remboursement direct des examens divers qui me coûte cher, et droit aussi via ma propre mutuelle c'est l'ironie au tiers payant lié à une maladie chronique. Cette assistante sociale de ma mutuelle m'a même dit que le docteur qui m'avait renvoyer au chômage était réputée pour sa méchanceté et renvoyer quasi tous travailler, et était assez désagréable avec les patients, alors pourquoi garder des gens pareils, ils ne sont pas là pour contre dire des spécialistes, alors qu'ils ne sont que des médecins généralistes??? Moi pour l'instant, mes douleurs sont immenses, plus des soucis neuro physiologique, difficulté à uriner, incontinence fécale, lié à une hernie discale, mais ne veulent pas opérer tant que je sais marcher, malgré mes douleurs atroces et mes neuropathies des membres inférieurs, car je suis encore debout. Et je m'inquiète surtout car j'avais diminuer la prise de traitement par la bouche grâce à la Kétamine en perf tous les 3 mois pas plus, et ici aucune disposition prise du fait de la pandémie en cours qui m'empêche d'aller à l'hôpital de jour pour la recevoir, et n'existe pas en injection ou traitement per os, donc suis de nouveau alité souvent, et dois reprendre ibuprofen 600mg car on a testé traitement lyrica, symbalta, rivotril, etc... mais je ne les supporte pas, et système immunitaire défaillant, souvent sous antibiotique, je n'en peux plus. Merci et bonne chance à tous, en espérant vite trouver une solution pour cette saleté de maladie, qui pourrit nos vies, car personnes ne nous croient et prend au sérieux. Je suis limite de devoir vendre ma maison, car ma femme qui est aussi infirmière a subit 2 opérations et ne peut plus soulever de poids lourd, et ne trouve pas de travail, donc bientôt sera envoyée aussi sur chômage et étant propriétaire, il faut vendre notre maison, mais doit être 3 ans à la rue pour avoir droit à une maison sociale, et aucune aide de notre banque pour diminuer la somme par mois, de ce qu'on rembourse au niveau du prêt. Super les lois non?? Alors de tout coeur avec vous et bonne journée.  

@veronique53 tu as beaucoup de chance j'ai une fibromyalgie depuis 17 ans une sclérose en plaque depuis 7 ans j'habite dans le 88. Comme elle évolue lentement et qu'elle est stable je ne perçois pas l'aah pourtant j'ai de grandes difficultés dans mon quotidien.

@lafourmie    Bonjour,  la sclérose en plaque a part les médicamments contre les poussées on ne peut pas faire grand chose Avec la SEP tous est pénible et difficile je ne peut plus faire certaines choses je suis dans le 33 pour aah il faut mieux que ce soit le neurologue qui remplisse les papiers et bien décrire les difficultés du quotidien et vivre seule ou avec ses parents car normalement les revenus du conjoint compte 

Bonjour,  je renvoie mon message car je n’ai jamais obtenu de réponse :( 

( depuis ce message j’ai été opéré de l’estomac, on m’a fait une pylorotomie. Elle n’a pas fonctionné, je vomis toujours chaque repas et boissons, seulement maintenant j’ai des nausées permanentes et je vomis beaucoup de bile) 

j’ai fais une demande mdph qui vient de mettre refusée, j’ai juste obtenu la carte mobilité inclusion. 

J’ai été diagnostiquée pour un crohn grelique étendu, qui provoque des ulcérations sur tout le grêle, douleurs, de la fatigue, des diarrhées et parfois des incontinences et suis sous Humira pour cette maladie,  une fibromyalgie avec douleurs permanente sur tout le corps ou parfois brûlures sur des zones et difficultés pour me déplacer, me concentrer, ainsi que des insomnies et des migraines. J’ai aussi un gastroparesie sévère qui fait que depuis 4 ans et demi je vomis tous mes repas et ce que je bois, j’ai perdu plus de 16kilos ce qui me fatigue d’autant plus, je dois me faire opérer en décembre de l’estomac pour cette pathologie chronique pour diminuer les symptomes . 

Tous ces symptômes sont très handicapants pour moi et me privent d’une vie normale (travail, vie sociale, sorties, repas à l’exterieur...)

Ps: La gastroparesie abîme beaucoup mes dents, d’ailleurs je viens de m’en faire arracher une et de faire deux abcès en même temps :(  je ne sais pas si cela est pris en compte ? 

Qu’en pensez vous ? D’apres vous le refus est-il justifié? Que puis je faire ?

Merci d’avance ! :)

Bonjour,

Je suis reconnue travailleur handicapé , inférieur à 50% handicapé waou , carte stationnement debout refusée, refus aide sociale pour remplacer la baignoire par une douche et refus d'aide autonomie pffffff .

Reconnu AAH, plus une PCH (prestation de compensation du handicap).

Bonjour,

Je commence à me poser de plus en plus la question sur la reconnaissance de travailleur handicapé mais après avoir parcouru le dossier, je me demande quelles sont les chances que celui-ci puisse être accepté et surtout pensez-vous que cela est légitime dans mon cas?

Voici ma situation : je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis environ un an et je travaille à temps plein en tant que secrétaire médicale dans une clinique. La charge de travail est importante (beaucoup de courriers à taper, de téléphone, de demandes à gérer), et je travaille à 100% sur ordinateur, donc très sédentaire. Toute mon énergie et ma concentration passent dans le travail et heureusement que je connais parfaitement celui-ci, cela me permet de m'en sortir à peu près (du pilotage automatique quoi). Cependant, lorsque je rentre chez moi, je suis vidée et ne rêve que d'une chose : repos et calme...pas toujours évident avec deux enfants qu'il faut régulièrement aider pour les devoirs et qui demandent ensuite "maman, qu'est-ce qu'on mange ce soir?". Quand j'en ai le courage (et en fonction de la météo), je vais marcher une vingtaine de minutes pour me soulager les jambes et le dos. L'activité physique soulage le mieux mes douleurs : la marche et le yoga me conviennent le mieux actuellement. Le seul médicament que je prends est le Laroxyl pour m'aider à ne pas me réveiller la nuit (mais aucune incidence sur les douleurs).

La problématique de mon poste (au-delà de la concentration qu'il demande) est la douleur qu'il engendre : la position assise statique sur chaise me provoquent des douleurs dans les hanches, les jambes et les lombaires, la position ordinateur dans les cervicales, les épaules et les bras. Avant la fibro (qui s'est progressivement installée il y a un an et demi), j'avais déjà régulièrement des douleurs de type musculo-squelettique qui allaient et venaient ainsi qu'une compression du nerf cubital bilatérale depuis une dizaine d'années (frappe de courrier intensive au cours d'un autre emploi).Au final, j'ai besoin de me lever régulièrement, de m'étirer, de marcher. C'est donc ce que j'essaye de faire mais certaines semaines c'est insuffisant et les douleurs flambent de plus belle. C'est épuisant.

A savoir que je n'ai jamais eu d'arrêt de travail de ma vie. Tant que mes jambes peuvent me porter, je vais bosser.

L'ergonome de la médecine du travail était venue il y a quelques mois pour faire un point sur mon poste et une demande a été faite auprès de mon employeur pour adapter mon environnement (avec siège et souris ergonomiques notamment) : pas de problème, la direction est ok pour m'équiper correctement (j'ai la souris, le siège devrait être commandé prochainement). L'ergonome avait déjà évoqué que je pouvais faire une demande de RQTH et que cela faciliterait les démarches. Sur le moment, très franchement, je ne me sentais pas très légitime, ne me considérant pas handicapée face aux patients lourdement handicapés que je côtoie tous les jours dans mon travail. Mais dernièrement, c'est mon directeur lui-même qui m'a soumis l'idée et m'a conseillé d'essayer de faire la demande (en fait pour lui c'est mieux, ils ont des quotas pour ça). Du coup, j'hésite.

Si je devais faire la demande, ce serait juste pour une adaptation au niveau du travail (équipement, aménagement horaire éventuel voire allègement temps de travail si cela devait devenir nécessaire un jour...). En apparence, j'ai l'air d'une personne parfaitement normale, sans limitation physique évidente. Je fais tout normalement même si cela me coûte physiquement parfois. Mais la douleur et la fatigue, bien que supportables dans l'ensemble (et c'est d'ailleurs pour cela que je garde une activité professionnelle complète), sont constantes et ne s'arrêtent jamais. Mon état normal est d'être fatiguée et douloureuse chroniquement (comme quoi on se fait à tout!).

Au vu de ma situation, pensez-vous que ma demande est acceptable?

Merci de m'avoir lue et désolée pour le pavé!

Bonjour,

Si cela peut aider certains d'entre vous : mon épouse a été diagnostiquée fibromyalgique depuis 1999, a la suite d'une mauvaise manipulation vertébrale ( par un généraliste, soit-disant ostéopathe, blâmé par le Conseil de l'ordre des Médecins de RENNES en 2003.....)

Elle a été ensuite considérée en ALD pendant 21 ans ( Cpam de RENNES, puis celle de VANNES )

et depuis mars 2021, elle a reçu de la CPAM un avis de changement de statut : handicapé en lieu et place de l' Ald,

Elle avait obtenu, en 2018, une carte de stationnement et de mobilité reduite, par la Mdph de VANNES,

alors que la secu lui remboursait un roulant depuis plus de 20 ans.......Tout ceci, sur dossier medical, bien sûr,

instruit par son médecin traitant.

A noter que la secu ne reconnaît plus la fibro en ald, et qu' auparavant, c'était selon les cas et les caisses Cpam....

certainement au nom de la sacro-sainte "égalité" de notre République.......

bon courage.

bonjour à tous !

l@Lala6440

la sécu reconnait la fibro en Ald mais en ALD 31 . Et oui c'est important de vous faire reconnaitre RQTH pour maintenant mais surtout pour l'avenir . Et pourquoi pas quand ca va devenir trop difficile une demande d'invalidité 1 pour travailler à mi temps .

@Pat-Naturo dans le cas de votre épouse l'ald lui a été accordée pour traitement de longue durée suite à un incident .

qu'est ce que vous appelé un roulant??