Fibromyalgie reconnue par la MDPH

Ok merci zazou77

Bonjour,

Mon parcours est compliqué et je sais plus aujourd'hui comment faire dans les méandres administratifs pour reconnaissances de maladie. Cancer du sein en 2015, opèrée juillet 2015 cancer hormonodépendant, radiotherapie, décembre 2018 hystérectomie totale- je passe les détails de l'horreur de cette opération, souffrance+++, quelques semaines après cette 2ème opération j'ai ressentie des douleurs intenses de tout le corps, je ne pouvais plus me déplacer, descendre un escalier était une souffrance indescriptible et une fatigue intense, membre gonflés, problème de sommeil, le moindre vetement me brulait le corps, mon medecin me disait que c'était dû aux deux opérations successives, (fatigue etc). J'ai une amie atteinte de fibromyalgie et qui m'a dit que les symptomes étaient exactement les mêmes. J'ai pris contact avec une rhumatologue et en 2019 était reconnue la fibromyalgie, aujourd'hui je suis en ALD depuis 2015 (cancer du sein) et reconnue par la MDPH travailleur handicapé pour 2 ans pour la fibromyalgie. Je n'ai pas pu reprendre mon travail en septembre 2019. Le médecin conseil à refusé ma reprise . Je suis fonctionnaire, adjointe administrative. Depuis 2 ans je suis en 1/2 traitement salaire. Aujourd'hui mon employeur me propose une retraite pour invalidité? à 54 ans? ou une disponibilité pour raison de santé. Depuis 1 mois je souffre d'un problème à un oeil, ma vue s'est troublée et mon ophtalmologue me dit que ma vue est nickel chrome? je me demandais si des personnes atteintes de fibro ont eues ce même problème?  Maintenant il me faut prouver à mon ophtalmo que mon problème de vue est surement lié à ma maladie? comment? et pour ma paperasse je pense prendre rendez vous vers un assistante sociale à l'association des paralysés de France, (suite à vos messages qui sont très important) pour avoir des infos.

Ouverte à tous conseils ou autres, je souhaite bon courage à toutes et tous.

@papillon25  hello, 

quel parcours difficile que le votre !  tenez bon, nous sommes tous solidaires avec vous dans cette période de choix qui sera décisive pour  votre avenir. 

prenez soin de vous

Merci Zazou, toujours agréable d'avoir des personnes qui comprennent.... J'aimerais savoir si des personnes ont eues de problèmes de vue avec fibro? mon cas est trouble d'un oeil a droite assez important, mon ophtalmo a confirmé que c'etait la fibro...... Si vous avez des infos pour soulager? ou autres?

Merci

Bonjour,

Est-ce que votre vue trouble est permanente ? J'ai des soucis de vue trouble des deux yeux parfois un seul. Il semblerait pour mon ophtalmo qu'il s'agirait de troubles de l'accommodation à cause des traitement que je prends (neurontin, tramadol, antidépresseurs).

Bonne soirée

Sylvie

@papillon25 

Bonsoir

Ton parcours est chargé.

Je suis atteinte de fibro depuis 2014 et le même problème à un œil. J'ai changé d'ophtalmo qui me faisait passer pour une folle.

Mon orl a trouvé ce que j'avais, un hydrop. Tension et rétention d'eau niveau des petits vaisseaux niveau cérébral. Compression au niveau de loeil et je perdais la vue en position allongée.

Courage à toi

Merci Karen29 pour ce partage médical. De mon côte, mon ophtalmo m'a reçue plusieurs fois, en me disant qu'il ne comprenait pas pourquoi ma vue était troublée (assez importante) alors que mon oeil était nickel chrome! Sauf, que j'ai contactée ma rhumatologue qui lui a transmis le compte rendu de ma fibro, après un 3ème rdv, mon ophtl m'a confirmé que c'était la fibro qui compliquait mon oeil, il m'a donné un 4ème rdv dans un mois..... d'après lui c'est musculaire. C'est un parcours assez compliqué de faire comprendre aux généralistes tous ces problèmes.... La fibro reste un mal intérieur, difficile à vivre au quotidien. Moi je me bats continuellement avec la paperasse administrative, expliquer que depuis 2015 entre 6 opérations, cette maladie m'a abattue, démoralisée.... bref.

Encore merci pour ton message.

Bon courage à toi aussi.

Bonsoir Lila 862

Je n'ai qu'un trouble dans un oeil! pour répondre à ta question. Musculaire d'après mon ophtalmo. Mais confirmé que c'est la fibro qui atteint mon oeil

Je refuse tous les traitements concernant la médication donné par ma rhumatologue.  J'ai une kinesithérapeute qui fait des merveilles question douleurs, massage, exercices pour les muscles doux. Quand j'ai une petite forme, j'essaie d'aller nager, l'eau chaude me fait un bien très agréable, et j'essaie de marcher le plus possible chaque jour,, et je reste positive en écoutant mon corps (j'étais quelqu'un de super actif!). Je prends de la vitamine C tous les jours depuis 5 ans et vitamine D tous les mois, alimentation j'ai arrêtée tous les laitages, sauf brebis ou chèvre, légumes++++ arrêt de la viande rouge.... bon la maladie est toujours présente.

Bon courage et bonne soirée

j'ai oubliée : @lila862 et @Karen29 : on vous conseille quoi suite à ces diagnostics ?

Bonne soirée et que de bonnes choses

@papillon25 il faut que tu crée le lien pour que les gens te réponde, là ni lila862, ni Karen29 n'ont reçu ta question il faut que tu laisse ton curseur à côté du nom, puis cliquer sur le nom pour que le lien se fasse. @Lila862‍ @Karen29‍, @papillon25‍  vous a posé une question !