Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...

bonsoir melan1 

je suis tres heureuse de ta reponse  , moi je m apelle regine et je viens juste d avoir 60 ans oooh ca me fait tres bizarre de dire 60 ans c est vrai que l ont en prend pas vraiment conscience  ont a tjrs l impression d etre encore un peu jeune bon c est vrai aussi que a 60 ce n est plus comme avant ca ne parait plus vieux et je ne me sent pas !!!! ont reste tjrs dans le vent  ( sauf quand ont est tres mal la ont a plus l impression d etre jeune pfffff )  mais avec quatre filles en pleine peau ont est obligée de rester dans le coup !!!! moi aussi je devrait etre couchée depuis longtemps mais le sommeil n arrive pas je crois que je vais prendre un peu de melatonnine  c est naturel et ca aide bien 

je suis conte que tu m ait repondue aussi vite  alors je te dit a bientot ( quand tu auras le temps ) et bonne nuit ainsi qu une bonne journée dans la mesure du possible 

bisous a bientot 

@mooglie60‍ 

bonjour a vous regine

comment aller vous aujourdhui ?

je reviens sur votre premier message , et oui je comprens tres bien pour la morphine car au debut de la maladie on ma mit sur morphine au 4h et cela pendant 3 mois .  

je suis devenu de plus en plus accrocher a cela et j en avais toujours besoin et comme vous dites cela endormais seulement mon cerveau mais ne fonctionnais pas pour mes douleurs .

apres 3 mois ma rhumato ma dit que je devrais arreter et j ai eu beaucoup de misere car cela ma creer une dependence et en plus je suis devenu depressive avec cela car je pleurais toujours . 

je les prenais en pilule .

pour ce qui est du cannabis medicinal ces la meme chose ces mon docteur de la clinique des douleurs qui me la prescrit et je le prenais en vapoteuse pendant 2 semaines et cela na pas fonctionner  

onze annees que vous continuer a vous battre alors vous etes tres courageuse et continuer de l etre .

ces sur que vous aver du essayer toute sorte de medoc avec le temps .

beaucoup de gens mon parler du tens et m ont  dit que cela fonctionne bien avec les electrodes sur le moment

pour ce qui est de la tranquiliter et du calme ces vrai qu on en a vraiment besoin et aussi ont doit etre entourer de bonne personne qui nous aide et nous comprenne .

eviter toute situation de stress le plus possible .

j ai essayer aussi la piscine au debut je suis pas pire mais apres j ai trop de douleur .

je fais un peu de marche et de velo .

j ai essayer l ostheopathe ces pas pire mais ces trop cher et je n ai pas les moyens.

oui je voit que tout comme moi tu a vecu l enfer les premieres annees et apres tu a su vivre avec et t organiser.

bravo pour tout ton cheminement et ton courage .

ma vie a completement chambouler du tout au tout , j ai perdu mon travail . j ai perdu la joie de vivre, perdu ma sexualite, perdu mon energie,   bref j etais comme un robot …. et je le suis encore un peu 

je suis toujours extremement fatiguer meme si je dors 12h je me reveille fatiguer ces horrible .

j ai dit comme toi a mon chum jamais je vais pouvoir tenir comme cela jamais mieux mourir .

mais je n ai pas le droit de laisser ma belle princesse de 7 ans alors je doit me battre.

et vous avec 4 enfants je sais pas comment vous avez reussi ?

ce sont tous des filles wow ces genial et felicitations pour vos 7 petits enfants ces incroyable .

quel fierter vous devez avoir . vos enfants sont rendu a quel age?

sur ce je vous dit a tres bientot 

et au plaisir de vous lire 

Coucou Mooglie60

Tu es la bien venue dans nos petites discutions.

Je me retrouve tellement dans toutes tes douleurs. Moi aussi mon coccsys me.fait horriblement mal, j'ai du mal à m'asseoir.

Sais-tu comment s'est déclenchée ta maladie?

Moi c'était suite à plusieurs chocs émotionnels. Jai perdu mes parents, ma grand mère dont je me suis occupée pendant plusieurs années, j'ai perdu mon binôme de travail brutalement d'un AVC et j'ai divorcée d'un mari absent.

Bref aujourd'hui je suis très heureuse car j'ai retrouvé il y a 5 ans mon amour d'enfance et nous avons fondé une famille et fait bâtir notre maison.

Mais....... mes douleurs me suivent dans tout ce que j'entreprends. La fibromyalgie fait partie de ma vie depuis presque 5 ans mais avec le recul Jai l impression qu'elle est là depuis bien plus longtemps finalement parce que j'ai toujours eu des problèmes de santé.

Au plaisir de te lire

Mélanie 2   ;)

@refuge33‍ 

bonjour a toi

je te comprend tellement quand tu dit que tu a chercher pendant 5 ans

moi aussi cela fais 3 ans que je vais de medecin en medecin et d examen et test sans jamais rien trouver dans les resultats .

ces impossible et incroyable je suis epuiser de toujours chercher er me demander ce que j ai .

par contre je crois que j ai la fibro car j ai beaucoup de symptome.

je suis suivi a la clinique de douleurs qui font simplement essayer jusqu a maintenant du cannabis medicinal qui a pas fonctionner pour moi apres 2 semaines j ai arreter .

vous habiter en france et moi j habite a montreal et le cannabis est legal ici .

que faites vous pour vous changer les idees quand vous avez trop de douleur ?

avez vous des gens pour vous aider ?

je me nomme melanie et j ai 39ans et vous ? j aimerais bien devenir votre amie

a bientot j espere  

Bonjour, et non pas vraiment, les personnes qui sont proches, j'arrête de parler de mes problèmes.Vu que c'est pas reconnue par les médecins et la cpam, ils pensent que je déprime. C'est une galère, pas de médecins sérieux dans le lot et garonne! ça devient dur.

Bonne soirée

                                                  Bonsoir @Karen29‍ 

En ce qui concerne la sécheresse oculaire, les larmes artificielles ne soulagent pas ? Pour ma part, j'en mets 3fois/jour et le soir juste avant le coucher je met un gel : Liposic qui hydrate super bien pendant la nuit.

                                              Bon courage et belle soirée 

Bonjour GiGi

Non les larmes artificielles ne suffisent pas. Je vais revoir mon medecin et lui demander autre chose et aussi le gel tu as raison ça doit être mieux pour la nuit.

Je me réveille la nuit pour remettre la tetine de mon bébé et j'y vois rien et c'est très douloureux.

J'ai fait la bêtise de remettre mes lentilles hier quelques heures et aïe aïe aïe

Merci pour tes conseils et au plaisir

Mélanie

                                                            Bonjour @Karen29‍ ‍ 

si tu ne l'as pas déjà fait, je te conseillerais de voir un optalmo le seul apte à te prescrire le bon traitement.

                                               Bon courage et la meilleure journée possible 

                                               Désolée : "doublon" !

Bonjour,

Je suis en pleine crise, cela faisait un moment que j'en n' avais pas eu.... Je pensais que ce fléau m'avait abandonné. Et vlan!!!!! Très difficile aujourd'hui. Il m'arrive de penser ai-je le bon diagnostic "fibromyalgie" ?! J'ai demandé deux avis.... Un médecin interne et un rhumatologue. Je me demande est -ce que ce n'est pas la sclérose en plaque, mon médecin me dit que non, sans m'apporter des arguments, quelle est la différence ? Je vous remercie. C'est dur désolée je me lâche, je n'ai pas envie d'embêter mes proches. J'arrête pas de pleurer tellement j'ai mal. Diagnostiqué en décembre 2018, je souffre depuis 2017 réellement avec un rdv au centre anti douleurs au mois de juillet. Je sais qu'il y a pire comme situation, je me persuade tous les jours, mais aujourd'hui c'est plus compliqué. Courage à tous!