besoin d'aide sue la fibromyalgie

bonjour les dernieres news sur la fibro je le mettrais a plusieurs sujet ...prenez le temps de lire

Fibromyalgie : les symptômes d'une maladie mal connue

Pour la faire reconnaître c'est un parcours du combattant, elle concerne beaucoup de monde mais les politiques trainent les pieds pour des questions de gros sous, ce qui est anormal c'est qu'on est mieux considéré dans certains pays d'Europe qu'en France.

Je connais quelques élus politiques de différents partis, un de ces jours je vais les interpeler sur la question ... il ne faut pas rêver mais comme avait dit Bertold Brecht: "celui qui se bat peut perdre, celui qui ne se bat pas a déjà perdu!"

Je mets donc ma réponse sur plusieurs sujets, je pense ces gens dangereux.

J'ai eu un gros problème avec cette association !

Suite à un courriel que je leur avais envoyé, la vice présidente m'a répondu que mon traitement était mauvais pour ma santé, voir dangereux !

Elle m'a recommandé de prendre de la vitamine D et du magnésium, avec de la patience ça agit d'après elle !

Ensuite, elle m'a fait de la pub pour son association en me proposant d'adhérer et de payer ma cotisation.

Les personnes qui dénigrent les autres et qui disent détenir la VÉRITÉ, je m'en méfie.

Vous faites comme vous voulez, je voulais juste vous dire ce que je pense.

Francine

Scoobidoo, je suis partiellement d'accord avec toi. Cette association est assez décourageante sur certains points. Leur but ultime étant de faire en sorte que les gens adhérent à cette association en payant une cotisation comme tu l'as dis. J'ai moi même été très déçue.
De toute façon, il ne faut pas oublier car l'heure actuelle, aucun traitement n'est réellement efficace contre les symptômes de la fibromyalgie et que comme toutes pathologies qu'elles soient inflammatoires, psychologiques, neurologiques ... il faut agir sur la cause et non pas sur les conséquences, ça semble logique pour être soulagé durablement. C'est comme le régime sans gluten, il n'élimine pas les symptômes de la fibro mais il peut permettre chez certaines personnes à avoir moins de troubles digestifs .. pour autant ce n'est pas la solution à tout; mais même s'il faut faire attention aux carences ce genre de régime est certainement moins nocif que les produits chimiques même si ce sont des médocs

Les plus grands spécialistes et connaisseurs de cette maladie sont les canadiens. En effet, la maladie est connue depuis 1886... oui, vous avez bien lu 1886. Il existes, là-bas, des soins spécifiques qui, parfois font guérir les patients. Mais, il faut avoir les moyens pour partir au Canada. Mais, plus près de nous, les Suisses sont assez connaisseurs. Récemment, le centre antidouleurs de Marseille a une cellule spécuialisée dans la fibromyalgie. Donc, courage, nous avançons, lentement, mais, nous avançons. 

Il ne faut pas dénigrer ce qui se fait en France, même si certains CAD sont à la traîne !

Dire que la France ne reconnait pas ce problème est faux. L'assurance maladie ne veut pas en faire une ALD, c'est juste mais la MDPH la reconnait pour classer ceux qui ont de gros problème comme travailleur handicapé.

Il y a une quinzaine d'années que le CAD de Grenoble s'occupe de la fibromyalgie et mène des études parallèlement à la prise en charge des patients. A Nantes et à bien d'autres endroits un super travail est fait. il y a un rapport de la Haute Autorité de Santé qui a été publié en 2010,lire là : rapport , ils ne sont pas responsables si des médecins continuent à nier l'existence de la fibromyalgie.

Ce n'est pas parce qu'il n'y a pas d'avancée significative que les médecins ne travaillent pas !

Les spécialistes qui se sentent concernés ont des liens avec tous ceux des autres pays. Les avancées sont lentes, ne connaissant pas vraiment l'origine de cette maladie il est difficile de la soigner. Les facteurs sont multiples, les prises en charge médicamenteuses ou autres sont nombreuses mais ne conviennent pas à tous.

Parler de guérison, aucune publication médicale, même canadienne, ne le fait !

Francine

bonjour les filles

même si c est moi qui mis ce post c était pour celles qui se poser des questions et non pour une pub des assos ..car moi même j ai faillit me faire avoir il y a deux ans j ai bien dit faillit!!!..se prenant pour des meds on était 4 le débats a été houleux car elles seules étaient fibros et a moi on m a inventé une maladie ..que mes meds se sont plantés c est moi qui les ai planté là avec un écœurement total ... alors sur ce coup là je suis tout a fait d accord avec vous ...car je l ai vécu ..bonne journée ...

Il y a une certaine reconnaissance en France, mais (d'autres discussions en témoignent) disparate suivant où on réside, suivant les médecins ou spécialistes consultés, les médecins de la sécu, la médecine du travail ...

Il y a certes des documents officiels comme celui de l'académie de médecine (2007) et de la Haute Autorité de la Santé (2010), mais sur le terrain on se demande qui les connaît et les a lu!

C'est au niveau des politiques et en particulier des ministères de la santé et du travail qu'une vraie reconnaissance doit se faire comme pour d'autres maladies afin de donner des droits aux personnes qui en sont atteintes; c'est sur ce point que d'autres pays et effectivement en particulier le Canada sont en avance par la reconnaissance d'un handicap sans qu'il faille comme chez nous batailler pour l'obtenir.

Pour l'avancée des recherches et les traitements c'est une autre affaire car comme dit Scoobidoo tant que l'origine et les causes de cette maladie ne seront pas clairement identifiées il sera difficile d'avancer, il y a effectivement des endroits où un gros travail est fait et cela fera bouger les choses tôt ou tard.

C'est administrativement que la France est en retard, il est souvent dit que nous sommes au pays des lourdeurs dans ce domaine, cela se vérifie pour la reconnaissance de notre maladie.

Pour avoir été en lien avec les chercheurs canadiens, ce n'est pas qu'au Canada la reconnaissance de la fibro est meilleure. En fait, au Canada, la fibromyalgie est très répandue. Les chercheurs canadiens se mobilisent pour trouver un traitement, comprendre le mécanisme ... depuis près de 40 ans, donc forcément comme ils sont plus avancés le reste a suivi. 

Bonjour à toutes et à tous. Hier, à midi, j'ai eu mon rendez-vous au centre anti douleur du CHU de Saint-Etienne (avancé de presque une semaine, une fois n'est pas coutume) et j'ai été très agréablement surpris. En effet, la consultation a duré plus d'une heure entre un questionnaire poussé sur les symptômes ressenti, depuis combien de temps, d'année... comment la maladie a évoluée. J'avais reçu un questionnaire à remplir avant d'aller à l'hôpital. Par la suite, elle m'a changé la prescription de mon ordonnance. Je dois faire une expérience. Pendant un mois, je dois arrêter un médicament contre le cholestérol (qui donne des douleurs musculaires). De plus, dans quelques temps, je vais être convoqué pour faire un examen plus poussé (électro "je ne sais quoi" avec laser), que j'ai accepté car elle soupçonne des lésions sur fibres musculaires à mon dos st mes cuisses car elle ne trouve pas normal que j'ai aussi mal à tel point d'avoir été obligé d'arrêter tout sport (j'aimais faire ma promenade dominicale en vtt dans les forêts et montagnes de ma région.. à cause de ces douleurs intenses aux cuisses, j'ai du me résoudre à arrêter et cela depuis 2 ans et arrêter de faire des abdominaux à cause du mal de dos). Elle m'a proposé aussi de participer à un groupe de fibromyalgiques que j'ai accepté. 

C'est depuis le début de l'année que le centre se spécialise sur la fibromyalgie, se dont je me réjoui, bien sûr, car c'est ma ville !