besoin d'aide sue la fibromyalgie

Bonjour Cathy,

Je n'ai fait que relever ce qui est sur la notice du Lévocarnil : "médicament soumis à prescription hospitalière". Je n'ai pas cherché plus loin, ma rhumatologue me faisant cette prescription renouvelable pendant 1 an.

A bientôt

Francine

merci pour tout vos message ça fait chaud au coeur de pourvoir parler avec des personnes qui vous comprenne. Je vais voir mon médecin traitant la semaine prochaine pour qu'il m'envoie voir quelqu'un en centre anti douleur . merci a vous 

bonjour silune.  j'ai la fibro depuis quatorzes années  j'ai tout essayer  jusqua la morphine tres forte est j'ai abandonner ,puis une amie qui a la fibro ma indiquer une clinique a marseille pour faires des cures de kétamine en perfusion pendant huit jours ,cela m'avais fait beaucoup de bien  je pouvais  vivre normalement ,j'en est fait plusiers  tres suivie aussi car il y a des perssonnes qui ne la suporte pas ,  la je suis aller a l'hopital pres de chez  moi suis suivi par un docteur des soins paillatif  unité douleurs  elle est tres  a l'écoute  j'ai du livocarnil j'en est déja pris avant pour l'instant cela ne me fait pas grand chose mais il faut atendre plus la kétamine en perfusion durant six heures  en hopital de jours  moi il faut au moins trois a quatres séances pour que sa me calme ,  ce docteur que tu as vue   n'a pas le droit de te parler comme sa  c'est pas dans ta tête   il faut plus aller le voir dirige toi  vers un hopital  si ôu tu habite il y en a un est  va voir  le service unité douleurs normalement  dans tous les hopitals il y a un service est la il te prendront en charge tu sera écouter est surtout soignier comme il faut  , tu sais il y a des jours ôu je soufre tériblement je me bloque en marchand ,pour écrire c'est l'enfer ,mais je prends beaucoup sur moi ,je fait de la balnéo ,massage ,  puis aussi il  y a l'hyptnose sa marche  est défois je prends un anti inflamatoire quand j'ai trop mal faut pas en abuser courage a toi  va voir a l'hopital  sur internet   fait la recherche si il y a un hopital pres de chez toi    télèphonne leurs est demande  les soins  unitées douleurs   bon courage garde le moral est aussi a vous toutes est tous 

pour le levocarnil moi elle me la prescrit pour six moi ,est maintenant ,ont me le délivre en pharmacie ,avant j'allai a la pharmacie de l'hopital chaques moi la c'est bien  est plus pratique mais il faut que sa sois le docteur de l'hopital qui le prescrive , par contre  puisque je voie que vous en prenner  quesque cela vous fait   esque sa vous calme les douleurs  j'atends vos réponses lyne

Bonsoir Lyne,

Le Lévocarnyl n'est pas un anti douleur, c'est, en gros, un complément alimentaire qui permet de soigner les douleurs du genre crampes ou courbatures, comme après un trop gros entrainement pour un sportif.

Il n'est pas immédiatement efficace, il faut du temps, parfois plusieurs mois.

La morphine est tout à fait inefficace pour la fibromyalgie, même à haute dose.

A bientôt

Francine

bonjour scoobidoo, merci pour la réponse  je sais que lévocarnil  ne calme pas les douleurs   , moi je fait de la kétamine a l'hopital , mais en ce moment je soufre énormement des douleurs  a faires pleurer enfin  je sais que nous sommes toutes est tous ici pour en parler   moi j'ai la chance que mon compagnon comprenne  mais tres dur  a bientôt lyne

Bonjour Lyne,

J'ai également des perfusions de kétamine mais plus souvent et à domicile. On a bien sur commencé à l'hôpital et comme je n'ai jamais eu de problème (hallucinations, vertiges ou autres), pas de problème pour faire à la maison.

Au début, c'était les infirmières qui venaient, mais au bout d'une année les circonstances on fait que j'ai posé seule mes perfusions. Je préfère, ça me permet de les faire en début de soirée, ça dure 3 heures, je reste tranquille devant la télé. Il n'y a que ça qui marche pour moi, j'espère que ça va durer.

Bonne journée

Francine

bonjour scoobidoo. moi aussi je la suporte tres bien sa fait  neuf ans que je fait des perfusions moi a l'hopital pendant six heures  sa me fatigue un peut a part cela j'ai pas d'effets secondaire  ,je suis surveiller car en plus je suis cardiaque  ,   ,par contre moi lévocarnil  sa me fait pas d'effet  mais pour le corp il faut au moins six moi j'en est déja pris avant est je dois dires que cela n'avais rien apporter de plus ont vera bien faut essayer pour savoir    ici en provence tres chaud  une bonne soirée lyne

Moi, cela fait plus de 40 ans que je suis atteint. Toute ma vie les médecins m'ont dit que tout était dans ma tête et que je devais penser à autre chose. Ce n'est qu'en 2009 que mon médecin traitant (il enseigne la médecine générale à l'Université du CHU de Saint-Etienne) qui me l'a diagnostiqué. Il m'a conseillé d'aller à l'hôpital voir deux spécialistes pour qu'ils confirment ces dires. J'ai vue un rhumatologue et un neurologue qui ont, tout les deux, eux le même diagnostique que mon médecin traitant. Demain, j'ai rendez-vous au centre anti douleurs du CHU. 

Bien souvent, la fibromyalgie est une vieille compagne dont on ignorait le nom ! Je me souvient que, petite, on me disait souvent : tu as toujours mal quelque part, tu nous fatigues, arrêtes de te plaindre.

La reconnaissance de la maladie est déjà une bonne chose, on nous confirme que nous ne sommes pas des malades imaginaires, c'est important d'être reconnu. Pour ce qui est de la prise en charge, il faut dire qu'il n'y a pas grand chose et que ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour l'autre, on doit souvent procéder par tâtonnements.

Pour celles qui ont besoin d'information, je recommande le livre du docteur Anne Dumolard (c'est ma rhumato, j'ai de la chance) "Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la Soulager". Je ne suis pas la seule à apprécier ce livre, il y a de supers commentaires sur Amazon. elle parle de tous les aspects et de la prise en charge médicamenteuse ou non. Ca aide car on comprend beaucoup de choses. Souvent, en le lisant, je me suis dit, ça vient donc de la fibro !

Bonne soirée à toutes et tous.

Francine