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Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone

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Patients Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines

Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone

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Caroll

27/02/2024 à 13:24

Caroll

Dernière activité le 26/11/2024 à 22:32

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Bonjour

j’ai été diagnostiqué insuffisant surrénal l’année dernière et depuis je n’arrive pas à équilibrer l’hydrocortisone

car dès que je baisse le dosage à 30 mg

tout les symptômes sont de retour, douleurs abdominales, et costales, épuisement, ect…

j’aimerais partager avec des patients qui ont malheureusement la même chose

car je ne vit plus normalement depuis cette découverte

merci de me contacter pour pouvoir échanger

carol

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Claudia.L

Animateur de communauté

29/02/2024 à 10:14

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Claudia.L

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Bonjour @Caroll,

J'invite des membres à participer : @Thierry24 @b.happy @anelyse @Rachelwatelet @Tanyah @Cactus_perplexe @IBIZA75 @Lilou97115 @Akhonounou @Lolote59700 @jmp90400 @marioAndrianjafy @eudoxie42 @Mihan94 @JO7142 @Maréva1 @Griotte74 @Fibro2010 @Mirabelle @Amajoce @Tewnomade @Gribiche @Guiguitte @Martine1971/ @Bribri4986 @marilou @Solene2708 @Crystaldu19 @temoucha @Stephanie8951 @lasia64 @Marie43369 @Guiguitte @crevette13 @Diouaf @Vivie92700 @Biba66 @Hobi0257 @MissLibellule @emmadiab @endc1999

Votre traitement est-il efficace ? Quel est-il ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Insuffisance surrénalienne et équilibre de l'hydrocortisone https://www.carenity.com/forum/nutrition-metabolisme-glandes-endocrines/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/equilibre-hydrocortisone-60562 2024-02-29 10:14:16

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Gribiche

Édité le 29/02/2024 à 12:45

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Stephanie8951

29/02/2024 à 23:37

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@Claudia.L Je prends de l'hydrocortisone 30mg/jour en attendant que ma glande surrénale restante réussisse à prendre le relais. Ce n'est pas encore ça. En tout cas, le traitement comble la fonction de ma surrénale. Je me sens bien pour le moment. Je le prends que depuis janvier et n'ai pas assez de recul sur ce traitement. J'espère l'arrêter et vivre quelques années sans traitement de substitution. Je croise les doigts. Quand malheureusement ma surrénale restante sera HS, je pense que l'équilibre sera difficile. Dans tout ce que j'ai pu lire, faut du temps pour équilibrer le traitement et faut le temps de se connaître aussi. Savoir anticiper les variations ou facteurs quelconque pour réajuster la dose, s'organiser des temps de repos car hélas la fatigue est le terme que je lis le plus parmi les témoignages. En tout cas, ça semble laborieux de trouver l'efficacité optimale pour chacun de nous.

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Stephanie8951

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Caroll

29/02/2024 à 11:00

Caroll

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Bonjour

NOn le traitement n’est pas efficace dès que je baisse l’hydrocortisone je revît un enfer, douleurs, fatigue extrême, j’ai pris rendez-vous avec un Naturopathe, pour voir si il y a possibilité de m’aider

je ne sais plus quoi faire

carol

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Gribiche

29/02/2024 à 12:40

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@Caroll Bonjour, vous avez aussi le groupe facebook,
"maladie d'addison, insuffisance surrénalienne",
si vous n'êtes pas sur facebook, il suffit de créer un compte avec un pseudo,
et vous demandez à adhérer au groupe, il est privé.
Vous aurez pleins de témoignages et des personnes expérimentées pourront vous renseigner.

Sysy7768

03/08/2024 à 11:32

Sysy7768

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@Caroll Bonjour,

J’ai une insuffisance surrenalienne secondaire à cause de la prise de corticoïdes au long cours pour une autre pathologie. Comme vous, je suis sous hydrocortisone à 30 mg, et pourtant fatigue énorme, douleurs articulaires et musculaires. Je me sens en état grippal du matin à soir. Cet état est insupportable car l’hydro est censé nous donner la dose nécessaire pour fonctionner normalement non ? Y a t-il un dosage selon chacun comme pour la thyroïde? Mon endocrinologue me dit qu’il faudrait que je sois à 20mg mais c’est invivable !

Bref je ne sais absolument pas comment gérer ce traitement et retrouver un état physique acceptable. Merci pour vos réponses !

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Gribiche

29/02/2024 à 12:35

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Bonjour, Mon fils prends de l'hydrocortisone depuis 6 mois, pour insuffisance surrénalienne corticotrope (après 4 ans de fatigue et d'errance médicale). Il est un peu mieux, cela a quand même pris quelques semaines avant qu'il ne se rétablisse. Par contre il reste toujours très fatigué surtout le matin au réveil (mais c'est un ado 18 ans). Il prenait d'abord 10mg à 9H, 5mg à 13h, 5mg à 17H, sur les conseils de son médecin comme il est en forme le soir, il prend maintenant 10mg à 8H et 10mg à 13H.

Akram2000

11/05/2024 à 18:55

Akram2000

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Bonjour, je suis depuis 4 mois sous hydrocortisone 20mg /jours détecté Adisson, et depuis ma vie active est au ralenti, rien n'est plus comme avant une fatigue extrême, picotements au niveau de la bouche, bref, pire encore je n'arrive plus à sortir cloué à la maison, alors que d'habitudes, je suis très actif, et j'ai surtout besoin d'avis de personne, et besoin de parler,

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Gribiche

Édité le 10/09/2024 à 11:47

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Stephanie8951

12/05/2024 à 12:39

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@Akram2000 et j'ajouterai tout de même que j'ai eu ma période de fatigue intense qui faisait partie de mon quotidien sans que je sache la cause à l'époque, du fait de la difficulté à diagnostiquer la maladie. Aujourd'hui je suis en forme et ne connais plus cette fatigue, fatigue qui me paraissait normale à l'époque pour différentes raisons où j'essayais de trouver des causes autres. C'est impensable que je puisse retomber dans cet état de fatigue. Du coup je me booste et me parle beaucoup pour garder la pêche. Je me refuse à retomber dedans même si c'était malgré moi. Je fais du sport de manière plus régulière. Ça fait partie de mon hygiène de vie et c'est bon pr le mental. J'espère que ça vous aidera. Courage à vous en tout cas ! 💪🏻

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Stephanie8951

Gribiche

13/05/2024 à 11:34

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@Stephanie8951 bonjour, si ce n'est pas indiscret vous prenez de l'hydrocortisone pour quelle maladie ? Mon fils souffre d'insuffisance surrénalienne corticotrope et il reste fatigué malgré le traitement.

Stephanie8951

13/05/2024 à 13:46

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Stephanie8951

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@Gribiche Alors j'ai eu une surrénalectomie dûe à un phéochromocytome. J'étais à 30mg/jr d'hydrocortisone. La cortisolémie n'était tjrs pas au top mais je me sens en forme et l'endocrino a baissé à 20mg/jr l'hydrocortisone et je dois recontrôler. La baisse de l'hydrocortisone peut booster la surrénale restante à bosser. A suivre. Cette surrénale est malheureusement touchée aussi mais la tumeur n'est pas fonctionnelle donc j'espère qu'elle arrivera à prendre le relais pour que je puisse arrêter ce traitement quelques temps.

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Stephanie8951

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Douille77

09/09/2024 à 20:55

Douille77

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Bonjour comment vous à t on diagnostiqué. Mon scanner révèle des surrenales fines avez vous pareil

Alexia55

31/10/2024 à 15:17

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Alexia55

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Patient, Maladie d'Addison depuis 2024
Autres maladies : Hypothyroidie, Rhumatisme psoriasique

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Bonjour Caroll

je constate que nous avons la même maladie, tu as été diagnostiqué il y’a peu de temps et l’équilibre hormonal est très difficile à obtenir. Prend tu de la fludrocortisone ?

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