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Patients Sclérose en plaques

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse

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Louise

Animatrice de communauté

Édité le 25/10/2017 à 10:46

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Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour à tous,

Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients récemment diagnostiqués de la sclérose en plaques à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…).

Le principe est simple. Faites nous part de toutes vos questions sur le thème suivant :

La SEP et la grossesse

Par exemple :

- Comment est perçu un désir de grossesse quand on a la SEP ?

- Peut-on avoir des difficultés à tomber enceinte ?

- Comment se déroule une grossesse avec la SEP ? Est-elle à risque ?

- La SEP peut-elle avoir des conséquences sur l'accouchement ?

Nous poserons ensuite vos questions à des experts de la sclérose en plaques et nous filmerons leurs réponses.

Les vidéos qui en découleront seront diffusées sur différents supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre le diagnostic de la sclérose en plaques.

Si vous le souhaitez, vous pouvez regarder les dernières vidéos d'experts sur le thème de la SEP et du diagnostic :

Vidéo (1/3) : les premiers symptômes et le diagnostic
Vidéo (2/3) : SEP : l'annonce du diagnostic
Vidéo (3/3) : SEP : l'acceptation du diagnostic

N'hésitez pas !

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Roseland

16/11/2017 à 21:06

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Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

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@steph.dier‍ merci bien de transmettre ce que vous savez, ma fille a 22 ans et elle vient d être diagnostique alors beaucoup de questions se posent.

Contente d avoir trouvé des personnes qui arrive à se soutenir et à partager sur ce site.

Merci encore bonne soirée prenez soin de vous ?

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Ange

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 21:06:23

laruns

16/11/2017 à 21:33

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laruns

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roseland je pense que tous le monde ce pose la question

moi poser réponse non

mes quand mon neuro me dit j'ai un patient a sclérose et son frère elle ces réveiller plus tard

alors qui venais de me dire non

donc ils disent se qui veulent

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laruns

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 21:33:55

Nathali57

Édité le 17/11/2017 à 08:55

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Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50

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@Samsalma

Je ne suis juste pas d'accord concernant la péridurale ...elle n'est plus déconseillée. Au contraire, elle permet de réduire la fatigue de l'accouchement, surtout pour une première grossesse (mes enfants ont 9 et 15 ans, pas trop ancien).

En tout cas je n'avais pas ta force pour la refuser.

A votre avis MMe les experts emoticon Clin d'oeil ?

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Utilisateur désinscrit

16/11/2017 à 22:11

Bonsoir

Pourquoi la pridurale n est pas conseillée quand on a une sep?

Merci

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-16 22:11:20

Nathali57

17/11/2017 à 09:05

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Nathali57

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@Sandrine150 Tu faisais allusion à ma réponse qui n'étais pas claire?!

Perso le Pr Pelletier de la Timone à Marseille m'avait rédigé une non-contre-indication.

A Metz, j'ai demandé la même attestation à ma neuro libérale

Attestation destinés à la cs d'anesthésie qui est faite qq mois avant le terme.

Je ne sais pas ce qu'a entendu @Samsalma‍ pour refuser la péridurale pour son 2eme accouchement? ni ce qu'elle aurait ressenti pour le premier?

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steph.dier

17/11/2017 à 09:08

steph.dier

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@Nathali57

Salut,

D’accord avec toi, la péridurale est loin d'être déconseillée, au contraire !! :)

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Stéphanie

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-17 09:08:23

Nathali57

17/11/2017 à 09:59

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Nathali57

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@steph.dier emoticon Clin d'oeil

C'est ce que j'ai ressenti bcp moins de fatigue quand la péri a été posée, j'ai essayé sans (15 minutes) pour la 2ème emoticon Sourir mauvais . Pas le choix pour le 1er (le gynéco aurait opté pour une césarienne).

Tant que tu supportes c'est loin d'être une "obligation" emoticon Combattante

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Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-17 09:59:25

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17/11/2017 à 20:27

Bonsoir

Pour ma fille j ai eu la péridurale qui fesait plus effet au moment d accoucher....27heures de travail....mais ca été très dur....j ai fait de la fièvre et grosse fatigue..(il y a 5ans on ne savait pas ce que j avais encore et on ne s est pas inquiété plus que ca.)...mais bon on oublie vite....mais pour un deuxième...vu l état de fatigue je prie pour en avoir une....

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-17 20:27:14

Samsalma

18/11/2017 à 07:27

Samsalma

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Bonjour les filles,

mon neuro et mon anesthésiste m’ont déconseille la péridurale.

Pour ma 1ère je n’étais pas encore diagnostiquée et je l’ai eue.

Pour ma 2e grossesse j’ai été plus patiente et j’ai fait le plus gros du travail à la maison et quand je suis arrivée à la mat j’ai accouchée direct. Ça a été rapide.

Ayant connu un accouchement avec et un autre sans je peux vous dire qu’on récupère bcp mieux quand on ne l’a ait pas, j’étais plus en forme et pas du tout fatiguée.

Apres si vos neuro ne vous donne aucune contre indication alors tant mieux, au moins ça vous rassure.

Voila pour mon cas.

Bonne journée et bon week-end ! ?

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-18 07:27:51

BINABOU

20/11/2017 à 19:41

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BINABOU

Dernière activité le 20/11/2024 à 06:06

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Bonjour,

J'ai eu mon fils en 2011 à l'âge de 32 ans après un diagnostic SEP juste avant mes 30 ans.

Après plusieurs GEU, dont la dernière s'est soldée par le retrait d'une trompe en 2016, mon gynécologue m'a indiqué que je ne peux espérer avoir un second enfant qu'en ayant recours à une FIV. Est-ce compatible avec une SEP?

Je rejoins les inquiétudes exprimées sur ce forum. Comme personne ne peut prédire l'évolutivité de la maladie, il est très angoissant de se projeter dans l'avenir. Mon père me déconseille vivement d'avoir un second enfant en faisant preuve d'un grand optimisme : est-ce bien raisonnable et responsable d'avoir un second enfant en ayant une SEP avec les risques associés de fatigue, stress, soucis et handicap ??? En somme, je suis condamnée à une double peine : SEP et désirs d'enfants contrecarrés. Du coup je doute de mes capacités. Sympa le soutien de l'entourage familial!

Bises à toutes

Vidéos d'experts : SEP - la grossesse https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627 2017-11-20 19:41:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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