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Patients Sclérose en plaques
SEP : un reste-à-charge estimé à 5.000 euros par an
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Chris31
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Chris31
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@Louise-T Bonjour, synthèse riche , belle implication de Carenity👍 Bravo 👏👏👏😊pour ce travail !
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Les coûts directs et indirects qui restent à la charge des patients atteints de SEP et de leurs aidants sont estimés à plus de 5.000 euros par an, selon notre étude réalisée pour la Ligue française contre la sclérose en plaques.
La SEP figure parmi les affections de longue durée (ALD) exonérantes, ce qui permet aux patients inscrits d'avoir droit à une prise en charge à 100% des soins et traitements. Cependant, malgré ce dispositif, la maladie demeure source d'un reste-à-charge élevé pour les patients et leurs aidants.
Réalisée pour la Ligue française contre la SEP, l'enquête Carenity était composée d'un questionnaire en ligne élaboré par un comité scientifique composé d'un clinicien, d'un représentant d'association de patients et d'un économiste de la santé. Il a ensuite été soumis à la communauté SEP de Carenity, qui rassemble 7.516 personnes dont 80% de patients.
Parmi eux, 436 personnes (376 patients et 60 proches de 48.9 ans en moyenne) ont répondu à ce questionnaire en septembre et octobre 2017. Résultat : la maladie génère "des coûts additionnels considérables pour les patients et les aidants". Le reste-à-charge a été estimé à 1.560 euros par en moyenne. La majorité des aidants indiquent, eux, contribuer aux coût liés à la SEP de leurs proches pour un montant estimé à 3.600 euros par an en moyenne.
Ce reste-à-charge a des conséquences sur le pouvoir d'achat des patients et leur famille. Ils sont respectivement 75% et 60% à rapporter une diminution, à la fois en raison d'une baisse de revenus (temps partiel pour 15% et sans emploi pour 43% des patients) et de difficultés à accéder à certaines aides. En particulier, 60% des patients et 50% des aidants estiment devoir choisir entre les dépenses liées à la SEP et celles relatives à leur vie familiale et sociale (loisirs, sorties, vacances...).
Aide à domicile et aménagement du domicile
Le reste à charge s'alourdit avec la sévérité de la maladie. Il est deux fois plus important chez les patietns ayant une forme sévère de SEP avec un score de handicap EDSS supérieur à 7 points, de 3000 euros par an.
Globalement, plus de 70% des patients et des aidants jugent les aides financières et matérielles insuffisantes. Les trois principaux postes de dépenses sont :
Viennent ensuite les établissements spécialisés (17%), les consultations médicales (14%) et les traitements (16%).
Une patiente de 29 ans, avec une SEP rémittente récurrente, indique qu'elle a dû faire évoluer son activité libérale sur du temps partiel et rechercher un nouvel emploi et qu'elle n'a pas acheté de vêtements neufs depuis deux ans à cause de ses dépenses médicales. Une autre patiente de 66 ans, atteinte d'une forme secondairement progressive, pointe le coût très élevé des protections urinaires.
Christine Dorejo, patiente-experte et correspondante de la LFSEP avoue : "J'ai un quotidien qui est perturbé par les difficultés motrices. Je n'aurais pas eu mon mari, mon aidant, je ne serais pas aujourd'hui comme je me présente. Mon mari a dû arrêter de travailler, moi-même j'ai été obligée de m'arrêter de travailler et donc on a eu une autre vie, on a appris à vivre autrement." En plus de la perte de revenu subie par le foyer, Christine a aussi vu son niveau de vie baisser car elle a dû faire face à des dépenses supplémentaires liées à la maladie comme des consultations chez un podologue ou des séances supplémentaires chez un ostéopathe.
Elaborer dix propositions pour réduire le reste à charge
La SEP est devenue une priorité de santé publique aux côtés de la maladie d'Alzheimer en particulier depuis la mise en place du plan maladies neurodégénératives 2014-2019. La Ligue française estime que certaines actions "ont permis d'avancer positivement" en faveur des patients atteints de SEP et de leurs proches, notamment en ce qui concerne l'amélioration du diagnostic, la dynamisation de la recherche ou le soutien aux aidants.
Cependant d'autres mesures prévues par le plan "ne vont pas assez loin ou ont pris du retard, en particulier celles permettant de limiter le reste à charge des patients", souligne l'associations, citant l'accès au logement et aux aides techniques, ainsi que les actions permettant d'atténuer les conséquences économiques et professionnelles de la maladie.
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 100.000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l’âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels. C’est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…). Elle est imprévisible dans sa progression, encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public. Malgré les récentes avancées thérapeutiques, il n’existe pas, actuellement, de traitement permettant de guérir de la sclérose en plaques, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.
Avec APMnews
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