Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux

Des Centres de ressources et de compétences verront le jour à partir de septembre dans certains CHU afin de mieux prendre en charge les patients.

Ils devaient être mis en place en septembre 2016, ce sera finalement pour septembre 2017. Des Centres de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC Sep) seront installés dans 23 CHU français dès la rentrée. Leur objectif: «regrouper les forces vives qui travaillent sur la maladie, notamment sur trois volets: la prise en charge médicale (diagnostic, traitements etc.), médico-sociale (psychologue, assistante sociale etc.) et la recherche», explique le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon et président du comité scientifique de la fondation Arsep, pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Plus de 100.00 personnes sont concernées par cette maladie auto-immune en France.

Ces CRC devront a minima être composés d’un médecin neurologue et d’un infirmier spécialisé dans la SEP, mais ils pourront également inclure tout professionnel ayant une compétence SEP (psychologue, neuropsychologie, etc.). La sclérose en plaques entraîne la dégénérescence du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), et se traduit par des poussées de symptômes variés qui peuvent concerner les fonctions sensitives (fourmillements, touché anormal, etc.), motrices, visuelles et cognitives. À plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.

«Éviter les zones blanches»

L’objectif de ces centres est notamment d’harmoniser les pratiques entre les différentes régions. À l’heure actuelle, les patients sont pris en charge dans le cadre de «réseaux SEP» locaux performants mais non coordonnés au niveau national.

«La France est déjà très bien organisée en ce qui concerne la sclérose en plaques, grâce à l’enthousiasme et à la mobilisation des médecins», souligne le Pr Thibault Moreau. «Mais nous pensons que la création de ces centres va favoriser l’accès aux soins des patients et éviter les zones blanches de la prise en charge. Il faut que, désormais, quel que soit le lieu d’habitation, chaque patient ait accès à la même prise en charge de la maladie.»

«Que l’enthousiasme continue»

Les centres auront également pour mission de développer la recherche. La France dispose déjà d’un logiciel, EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis, né à Lyon) pour recenser les données des patients atteints de SEP. «Environ deux tiers des patients ont leurs données inscrites dans cette base», souligne le Pr Moreau. L’utilisation de ce logiciel sera un prérequis pour ces CRC.

Devenir un CRC-SEP pour les CHU induira plus ou moins de changements selon les structures et les territoires: certaines régions, comme la Lorraine par exemple, sont déjà très bien organisées. Dans d’autres CHU, la mise en place entraînera une vraie réflexion, et nécessitera peut-être de nouveaux postes de médecins. Pour le Pr Thibault Moreau, «il faut que l’enthousiasme de ces dix dernières années continue. Et pérenniser tout ce qui a bien fonctionné dans ce domaine.»

Du côté des patients, l’Association française de sclérosés en plaques (Afsep) profite de la journée mondiale contre cette maladie en ce 31 mai pour demander aux autorités que la SEP soit faite Grande cause nationale 2018.

Source : http://sante.lefigaro.fr