Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:10

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

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Nathali57

16/04/2017 à 16:06

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Nathali57

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@popome72 , bonjour c'est de la cortisone solumédrol en perfusion (médrol de la cortisone en comprimé)

En général par bolus au moment des poussées pour les SEP RR ou qq fois par an (pour le formes progressives).

Bonne fête pascale

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Etude sur votre traitement pour soigner la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/etude-sur-votre-traitement-pour-soigner-la-sep-37706 2017-04-16 16:06:33

dan26576

17/04/2017 à 10:14

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dan26576

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Bonjour galanic3 et tous les sépien(e)s, le matin après le petit déjeuné (crème Budwig avec yaourt soja nature qui remplace les produits laitier) je prends toujours un cachet de vitamine D3.

Et malgré les complications de la sep, j'ai pris l'habitude de rire pour toujours avoir le morale, comme par exemple regarder à la télévision des comédies comme le classique "la grande vadrouille".

Le bon morale est toujours une force !

Xavier

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xavier666

Manu0196

17/04/2017 à 14:47

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Manu0196

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Bonjour

SEP diagnostiquée en novembre 2016: Plus de traitement pour l'instant après avoir pris tecfidera 2 mois aux vues des irm mais je suis bien embêtée car depuis que j'ai arrêté le tecfidera, j'ai beaucoup de fourmillements jambes et pieds + impression d'étau parfois autour de la jambe, impression de marcher avec des poids sur les jambes + parfois des crampes.

Quelqu'un aurait il un conseil à me donner ou médicament qui permet de soulager ou autre ? Je vous remercie par avance.

Nathali57

17/04/2017 à 18:27

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Nathali57

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@Manu0196, Bonjour

On ne peut pas vous conseiller un médicament ici, les fourmillements peuvent avior plusieurs causes, à mon avis pas liés à l'arrêt du traitement.

Je ne peux que vous dire d'appeler votre neuro qui saura vous donner un ttt adapté si vos symptômes étaient dus à un nouvelle poussée (à traiter en urgence) ou si c'était des douleurs (il y a aussi des solutions) . Aucun ttt de fond ne vous a été proposé depuis l'arrêt du tecfidéra?

De quoi le revoir. Bon courage, ne restez sans savoir.

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Chris31

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Édité le 17/04/2017 à 19:06

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Chris31

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Bonsoir à tous contrairement à ce que tu dis @Nathali57 , moi je pense que l'arrêt d'un TF suivie d'une apparition ou résurgence de fourmillements , est étroitement lié à une réactivation des symptômes avec poussée ou sans...et donc d'une activité de la SEP Quoi qu'il en soit , et comme le conseille encore Nathalie , il faut effectivement en aviser le neuro qui avisera de la suite (bolus (si poussée) ou pas , re-démarrage d'un TF éventuellement ( le même ou un autre ...) Par ailleurs pourquoi as tu arrêté le Tecfidera @Manu0196 ? de ton initiative ou sur conseil de ton neuro cause intolérance ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Manu0196

17/04/2017 à 19:37

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En fait, j'ai changé de neurologue . J'avais pris un Rdv avec un spécialiste de la maladie dans un Hopital mais les délais d'attente sont longs.... du coup, j'ai pris le traitement conseillé (tecfidera) en ayant beaucoup d'effets indésirables.... Le neurologue de l'hôpital a estimé que je n'avais pas besoin de traitement pour l'instant ( lésion pas active sur la dernière IRM). Il est vrai que j'étais bien contente de l'arrêter...

J'ai du mal à comprendre les effets du tecfidera. Ne fait il simplement que repousser les poussées inflammatoires ? Car,malgré les effets indésirables, je n'avais plus de crampes, beaucoup moins de fourmillements. Quand j'ai dit cela au médecin, il m'a dit que le tecfidera n'agissait pas sur les douleurs....

Sur vos conseils, je vais prendre contact avec lui. Merci à vous. Ce n'est pas évident de distinguer ce qui relève ou non de la SEP et je ne sais pas bien reconnaître les poussées...

Nathali57

17/04/2017 à 22:07

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@Manu0196, pas facile de suivre les logiques différentes des neuros pour l'instauration d'un ttt de fond au début de la maladie.

Schématiquement, pour une poussée isolée au tout début de la maladie, il n'est peut être pas utile de déclencher "l'arsenal", mais il faut revoir si une nouvelle poussée survient. (j'avais compris que c'était plutôt le nombre de lésions active ou non - sous réserve de ma seule expérience-)

Quant au tecfidéra, j'ai compris comme toi: qu'il jouait sur le nombre et l'intensité des poussées. Mais j'ai déjà 2 anti-douleurs et 24ans de maladie alors je n'ai pas senti l'incidence du tecfidera sur mes douleurs. C'est différent pour chaque SEP.

je ne sais pas bien reconnaître les poussées...: il m'arrive encore de me poser des questions sur un symptôme. C'est à ce moment que le neuro doit être joignable.

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Manu0196

18/04/2017 à 05:56

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Je vais envoyer un mail au neuro car ce matin, ce n'est toujours pas ça: impression d'avoir la jambe gauche dans un étau et jambes très lourdes+ fourmillements : tous ces symptômes que je n'avais plus : totale déprime ! Moi qui réjouissais de le dire que je n'avais plus besoin de traitement ! Je nage en pleine incertitude !

Merci pour tes retours

Manu0196

18/04/2017 à 22:49

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Manu0196

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JJ'ai eu une réponse du neurologue. Pour lui , La SEP n'a pas évolué et ce serait du à de l'anxiété. J'ai un peu de mal à comprendre ce raisonnement. Je me connais et sais ce que je ressens. C'est maintenant avec sa réponse que je deviens anxieuse?. Dur, dur! Je vais aller voir mon médecin traitant.

Bonne soirée

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