Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/11/2016 à 18:10

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre avis sur le traitement que vous utilisez pour soigner votre SEP ? Quels outils utilisez-vous pour vous informer sur la SEP ?

N'hésitez pas à partager votre expérience, au sujet de vos traitements sur la plateforme, afin d'aider ou trouver de l'aide grâce aux autres membres Carenity.

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benoitine

06/12/2016 à 15:29

benoitine

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:08

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Je n'ai plus de traitement maintenant car je suis passée à la forme secondairement progressive depuis environ 5 ans. J'ai 67 ans maintenant et est été diagnostiquée en 1992 . J'ai eu beaucoup de chance vous car je marche seulement maintenant avec des béquilles ou en fauteuil roulant quand je veux aller plus vite ! Bref, il y a pire que moi mais nous sommes tous différents ! Je prends juste 8 comprimés de Lioresal au coucher contre le raidissement des jambes.

Voilà, bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année !

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Benoitine

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/etude-sur-votre-traitement-pour-soigner-la-sep-37706 2016-12-06 15:29:23

Utilisateur désinscrit

13/12/2016 à 14:57

Je voudrais savoir qu'elles sont nos droits .Est ce que notre maladie était elle compris en longue maladie ou longue durée . Qu elle personne personne allé voir pour amélioration de notre quotidien (exemple amélioration du véhicule ,du logement).Car pour moi cette maladie de M----

me coûte très chère et entrain de me ruiner j'avais la jambe gauche en paresse j'avais du mal à débrayer alors j'ai acheté une voiture automatique qui ma coûtée une plombe ,maintenant c'est arrivée dans la jambe droite je ne peux plus freiné ,j'ai arrêté de conduire, ça serrait arrivé avant j’aurais gagné de l'argent le mieux c'est de ne pas avoir cette maladie. j'ai investi par mes propre moyen dans un agrandissement de ma maison pour faire une chambre et une salle de bains pour me recevoir car je vais vers le fauteuil roulant ,rien n'est en plein pied chez moi j'ai fait un emprunt de 60 000€ et aucune aide financièrement SI QUELQU'UN CONNAIT UN ORGANISME QUI AIDE MERCI pour moi je crois avoir tout essayé (assistante sociale et ergonome )

bijou69

13/12/2016 à 18:08

bijou69

Dernière activité le 14/11/2017 à 15:37

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BONSOIR,

je suis sous rituximab depuis mars 2016, soit 6 injection a ce jour SEP P lors de ma derniere poussée en sept 2015 l’hôpital mas demander si je voulais bien faire partie de l'essais car je correspondais au critère de sélection, depuis 2009 et après 6 injection d'endoxan et 3 mois de celcept je refusais tout traitement et je vivais a 100 a l'heure et puis elle est revenue. Depuis 8 mois arrêt maladie et bientôt en invalidité cat2. je ne sais pas ce que le traitement dois m'apporter mais les effets indésirable mon scotcher, donc plus de travail. je retourne au mois de mars pour deux autre injections , je vais questionner les médecins au max. bon aujourd'hui le 13 decembre et 3 mois après la dernière injection je me sent bien des douleurs, de la fatigue a l'effort des maux de tête enfin mon quotidien donc rien d'important, je marche plus au moins correctement cela dépend de la durée (sensation de jambe tordue, pied en varus) mais le plus important j'ai retrouve un sommeil de 7 heures sans douleurs nocturne. Bon il me semble que vous attendez tous des résultat sur cette molécule et bien je ne peux pas vous aidez car j'avoue que je ne dois pas avoir compris ce que cela doit m'apporter. Dès que je comprend je vous informe.

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bijou69

Etoiles

13/12/2016 à 22:00

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Etoiles

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Je suis sous betaferon depuis 2009 Qq on m'a diagnostiqué la sep et j prend déroxat

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Hamdoulilah

tinou31

11/04/2017 à 14:56

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tinou31

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@bijou69

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tinou31

11/04/2017 à 15:02

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tinou31

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bonjour,

moi, je me suis adressée à la MDPH (MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES) pour obtenir une prestation compensatoire qui m'a permis (sur devis) d'obtenir une aide financière conséquente pour faire refaire une salle d'eau (douche italienne) de plein pied + WC avec lavage et séchage automatique + escaliers électriques style STANNAH

cordialement

TINOU31

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tinou31

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 12/04/2017 à 11:46

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Chris31

Membre Ambassadeur

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Bonjour , je ne vois ce sujet qu'aujourd'hui , effectivement si ça peut aider certains , une manière de se rendre compte quels traitements ont les autres peronnes atteintes de SEP , est comme vous l'a suggéré @Anrib28 plus haut , de vous rendre ds la discussion "biotine : Que ressentez-vous ? " où je tiens un tableau de suivi des patients qui le désirent ici , et sur lequel vous trouverez ces renseignements ! J'ai mis en ligne sa dernière mise à jour 2ème quinzaine de mars sous la forme d'un fichier PDF , donc aisément consultable

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

galanic3

13/04/2017 à 10:52

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galanic3

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@galanic3

Pas de médocs !

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dan26576

15/04/2017 à 14:49

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dan26576

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Le seule traitement que je prends c'est solumedrol tout les six mois.

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xavier666

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16/04/2017 à 15:58

c'est quoi solumedrol

Etude sur votre traitement pour soigner la SEP

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