qui peut se rendre aux centres de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares labellisés Lupus,?

sympa, mais je me suis rendue par mes propres moyens en consultation à la Pitié Salpêtrière en médecine interne, premier RDV en avril 2013 suivi d'une hospitalisation fin mai 2013 pour un bilan complet et en attente d'une second hospitalisation début juillet 2013, résultat déplacement de plus de 150 km pour me soigner et refus à chacune de mes demandes préalables de la prise en charge des transports par TGV je  ne demande que le TGV pas le taxi ni le métro et pourtant refus à chaque fois même en faisant un recours amiable refus..... et pourtant j'ai mis en avant que je consultais un centre référent. Premier diagnostic, lupus cutanéo-articulaire et hématologique associé à un syndrome de Gougerot Sjögren et une biologie antiphospholipides, alors que j'étais en errance médicale depuis 2009 suivie dans un CH de province.

Si vous avez des solutions pour la prise en charge des transports de plus de 150 km, merci de me donner les tuyaux, car naturellement ils me disent que je pouvais consulter près de chez moi au CH.......

ras

Je travaille dans un CHU et il n'y a pas de raison que la sécu refuse la prise en charge de tes transports.

Ta demande d'ALD a t-elle été faite par ton médecin traitant ? Si oui, le spécialiste que tu vois a Paris peut te faire une demande d'entente préalable pour transport en rapport avec ton 100% et pour distance de + de 150 km. Nos patients n'ont jamais de souci avec ce genre de demande et la sécu les prend en charge Alors que la plupart ont des centres hospitaliers régionaux près de chez eux.

Amicalement.

Bonsoir Chris68,

Ma demande d' A.L.D. a été faite par mon médecin traitant dès que nous avons eu le diagnostic du professeur soit vers le 5 juin 2013 (je suis sortie de l'hôpital le 31 mai) le professeur me fait des demandes d'entente préalable à chaque transports pour l'instant le 18 avril et le 27 mai ont été refusé pour allez à Paris (accepté partiel pour aller dans le CH près de chez moi) j'ai donc déjà fait deux recours amiable qui n'ont toujours pas été traités (ils sont seulement en train de traiter février). Le 02 juin j'ai envoyé la demande d'entente préalable pour mon hospitalisation du 01 juillet, comme cela fait plus de 15 jours(la loi dit bien si dans les 15 jours pas de réponse donc accord) je me suis dit c'est gagné pour juillet sauf que par acquis de conscience j'ai téléphoné ce matin à la CPAM et finalement comme les deux autres mais je n'ai pas de courrier de refus car ils sont en retard dans les traitements...... que penser et que faire dois-je aller jusqu'au tribunal administratif. Je suis très fatiguée par la maladie et en plus il faut encore se battre contre un organisme qui ne veut même pas vous entendre. Pendant mon séjour à l’hôpital de la Pitié en juillet je pense aller voir l'assistante sociale.

Certaines caisses peuvent être très "vache" pour clés prises en charge des transports. Apparemment, ta caisse n'est vraiment pas arrangeante...

peut être que l'assistante sociale du CH peut intervenir à ce niveau...

bon courage

bonjour,

demande a ta caisse pourquoi tu n'aurais pas droit à cette prise en charge, alors qu'elle est lié à ta pathologie.

toi qui cotise auprès de la sécurité sociale, il te font des difficulté, alors que l'état prends en charge des personnes qui viennent des pays étranger, ces personnes ont la AME (aide médicale de l'état) ces personnes n'ont jamais cotisé 1 seule centimes, et ont accès gratuit a tout.

joues sur ce thème et crois moi tu auras le remboursement de tes déplacements.

bon courage

Merci pour l'information, j'avais l'intention d'aller jusqu'au tribunal administratif. Ils me disent qu'il y a un CH près de chez moi donc je dois y aller, j'ai simplement répondu que j'allais au CH près de chez moi depuis 2009 en hospitalisation une semaine par semestre et qu'en mars 2013 je n'avais toujours pas de diagnostic. ....  merci pour ton message et ton soutien ça me remotive surtout que je retourne à la pitié lundi pour une nouvelle hospitalisation. Bon week end

Bonjour, bonne nouvelle après avoir fait un recours amiable et téléphoné tous les lundis le courrier est arrivé hier..... mes transports vont être pris en charges à 100 % pour tous mes déplacements vers mon centre de référence.  Conseil si vous avez un refus surtout ne baissez pas les bras et battez vous.

Bonnes vacances à tous.

merci moimême08 !! tu as raison........

bonne vacance à toi aussi

voilà tout s'arrange je suis contente pour toi.

bonne vacance