sujet audio sur la fibromyalgie

Entièrement d'accord avec toi Enola....L'on nous appuie sur la tête et ce n'est pas ainsi que l'on sortira la tête de l'eau... Si ces hommes ou femmes qui parlent si bien ...vivaient le quart de la moitié de ce que nous subissons...je pense qu'elles seraient plus compréhensives.....et abandonner quelqu'un qui a besoin d'un fauteuil roulant...pour moi c'est monstrueux.. et pourrait relever de la non-assistance à personne en danger.....Au contraire cette personne a besoin d'aide physiquement, moralement et pour toutes les démarches administratives qui épuisent....personne n'a demandé à connaître ces situations.....Bravo de te battre comme tu le fais.....

J'adhère totalement au message de Romane, tu le sais 

Il y a bien longtemps que je suis en admiration devant ton courage  et je renouvelle  

Je comprends ton point de vue, mais si je suis admirative de  ton combat.

Personnellement je ne veux pas faire aux autres ce qu'ils me font. Si je rejetais complètement ce que cet homme dis parce qu'il n'a pas encore tout compris, je montrerai la même incompréhension dont je suis victime. Cet homme me parait sincère dans sa recherche de la compréhension de la fybro et c'est déjà beaucoup plus que bien des professionnels de santé n'en font.

Donc si on veut qu'il progresse dans son raisonnement il faut qu'il puisse entendre des témoignages tel que le tien. Et peut-être d'autres qui se diversifient plus des autres.

Perso je pourrais dire que je n'ai subit aucun examen avant de dire que j'étais fibro, pas d'autre recherche pas d'autre piste. Alors ce qu'il dit sur la façon de conclure à la fibro c'est dans ses rêves.

Mais bon je ne peux le tenir responsable de la façon de ma prise en charge.

Donc je garde une tolérence.

n'ayant pas regarder cette vidéo , je ne peux en parler , mais au dire de vous toutes , je vois qu'il y a des choses disons incompréhensibles de la part de ce médecin  , je vais enregistrer se site pour l'écouter un peu plus tard .

bonne soirée 

Lisou,

La vidéo est tout en haut !!!

merci ma Gigi , je l'ais mis dans les favoris pour pouvoir la regarder plus tard 

Bisous et une bonne santé 

Kinou, c'est tout a fait honorable, ta façon de voir les choses, mais ils sont le porte parole de notre maladie et c'est ce genre de médecin qui véhicule une image négative, quand on ne connait pas ou que l'on a peut d'élément, quand l'oms reconnais cette maladie dans les TMS et l'exclu de toute pathologie psychiatrique, on ne peut sous aucun prétexte tenir ce genre de propos.

Kinou,  faire face à une incompréhension envers ce médecin n'a que très peut d'impact sur sa vie personnel, peut importe pour lui qu'il ce plante ou pas, il n'en subira aucune conséquence, mais nous !? Nous, quel conséquence on va en retiré ? Quel impact allons-nous devoir subir face à de tel propos.

J'ai fait écouter son discoure à mon mari et je n’ai pas été du tout surprise de sa réaction, il été tout simplement outré et tu sais pourquoi, parce que mon médecin conseil a tenue les même propos et que c'est à cause de ce genre de médecin, qui véhicule un message négatif sur "notre mal"  que des médecins comme ce médecin conseil m'a refuser ce fauteuil.Il m'a refuser ma liberté de vivre une vie a peut prêt normal. 

 Mon mari a assisté à mon désarroi, j'été dans ce fauteuil,  face à ce médecin qui n'a pas hésité une minutes à me dire que dans quelques moi cette maladie ne sera plus qu'un mauvais souvenir, que la sclerose en plaque « elle » est une vrai maladie en comparaison à la fibromyalgie, que je devais rester optimiste, et que je devais aller voir un psychiatre, je suis dans un fauteuil roulant ! Comment peut ton me dire d'aller voir un psy alors que je suis dans un fauteuil validé par des médecins,  appuyiez par des certificats médicaux, comment peut t’il me dire ça  

Il m’a également dis âpres m’avoir examiné, que tout aller bien et qu’il ne devait pas être le seul à me l’avoir dit, alors que je suis dans son cabinet en fauteuil roulant électrique.

Pendent des années j’ai du faire face à ce genre de propos et tout ça sans rien dire, mais aujourd’hui je refuse sous prétexte qu’ils ont peut de connaissance, de devoir faire face à cette image négative que porte la fibromyalgie.

Comme toi ! J’ai été trop gentille mais quel bénéfices que je comprenne qu’ils ne comprennent pas ? AUCUN

Dans certains pays, les malades comme nous sont reconnu, et on ce droit qui est inaliénable d’une reconnaissance social et un statut, aujourd’hui nous somment des laissé pour compte, des SDF de la santé.

Si ils ne comprennent pas, qu’ils évitent de faire des conclusions attive, qu’il émette des réserves quand à la diffusions d’informations qui a pour conséquence une image désastreuse sur la fibromyalgie, à tel point que parfois je n’ose prononcer le nom Fibromyalgie.

nous sommes des incomprises et incompris pour les hommes qui ne se manifestent plus depuis un certain temps , ce que je regrette car à croire qu'il n'y a que nous les femmes qui ont cette maladie , il n'y a pas de honte , vous êtes comme nous atteint de cette sa........., et nous sommes là pour vous remonter en cas de besoins , il est vrai que vous ne voulez pas que l'on vous rabaisse car vous vous croyez moins fort que nous les femmes , non nous ressentons toutes et tous les mêmes douleurs , les mêmes découragements devant le corps médical , votre entourage , ne baisser pas les bras , on est là 

Bon ben moi,je vais me la repasser au calme car apparemment j'ai zappé certaines choses

Merci grenouille

En ce qui me concerne j'ai écouter longuement le discoure de ce médecin et parfois je le trouve très contradictoire, surtout à "25 minute 17" ou il dis que nous somment des personnes atteintes de catastrophisme, que l'on vois les choses en noir, que l'on a un "pessimisme constant", et un profil psychologique particulier, et que la fibromyalgie n'aboutit pas à une invalidité réel...je ne me retrouve  pas du tout dans le profil qu'il décris, je suis en fauteuil électrique et manuel, comment peut t'il dire que cette maladie ne mène pas à une invalidité réel et physique ? 

Il dis qu'à chaque fois qu'un évènement va ce passer dans notre vie que l'on verra les choses en noir, ex : si un de nos enfants prend ça voiture, tout de suite on vas s'imaginer qu'il vas avoir un accident et que notre enfant sera paraplégique et finira dans un fauteuil...tout est vue en noir, un pessimisme constant... Mais n'importe quoi !!! 

Désolé de ma franchise, mais je n'ai pas aimé son discoure, il n'apporte pas d'éléments constructifs, il réitère des propos trop largement diffuser depuis tellement d'années...

Dire que la fibromyalgie ne mène pas à une invalidité réel et physique, que nous somment atteint de catastrophisme, que nous voyons tout en noir, que notre profils psychologique et particulier, que nous somment atteint de pessimisme constant ne vas pas nous aidé, AU CONTRAIRE.

Pour conclure, si vous faite écouter ça à vos proche, je ne pense pas que la vision de votre maladie changera et sera mieux perçus, surtout si, comme moi, ils captent bien certains passage de son discoure que j'ai noter plus haut. 

Voilà ! j’espère que ça ne blessera personne, car j'aime venir ici dé que c'est possible échanger avec vous et je respecte vos point de vue, mais la franchise surtout en ce qui concerne la maladie et plus qu'importante pour moi, et pour toute et tous, n'oublions pas ces hommes atteints comme nous car même dans son discoure ce médecin fait trop souvent allusion aux femmes, mais ils y a des hommes que l'on oublie trop souvent.

Son discoure en parti est une catastrophe, mais bon ! comme il le dis, ont est atteinte de catastrophisme alors, normal que je pense comme ça