sujet audio sur la fibromyalgie

Merci Grenouille,

Très très intéressant !

A écouter absolument, même si c'est assez long

Pour ma part, celà fait 12 ans que mon ostéo me parle de dérèglement, d'altération de la perception des douleurs (allodynie) !

Bon samedi à tous

oui ca dur 40 min mais c'est tellement intéressant que ca passe vite!

et je m'y retrouve bien......n'étant toujours pas diagnostiqué.....

Merci grenouille, assez long mais très intéressant, à faire écouter à nos proches et à nos amis

Auront-ils la patience ?  

Mais, je confirme, vraiment très intéressant

Je ne sais pas mais je vais essayer, s'ils m'aiment vraiment, j'espère que oui, si non tant pis 

Merci grenouille pour ce lien qui est très intéressant!

Je confirme.....sujet très très intéressant....et à réécouter.....pour bien s'en imprégner......Merci grenouille

Bonjour Enola - Comme toi cette vidéo m'a interpelé car on nous catalogue.....Bien sûr la vie est difficile pour nous et c'est normal qu'on s'inquiète....c'est vrai que nous sommes peut-être plus anxieux que d'autres...mais n'est-ce pas la maladie qui en est responsable....Je voudrais bien savoir si beaucoup de personnes atteintes ne le sont pas...que ce soit hommes ou femmes.....Pourquoi ne pas attribuer plutôt  notre maladie à notre passé épuisant de mère de famille.... d'épouse et d'employée perfectionniste c'est vrai.....de personne responsable et soucieuse de procurer le bien-être autour de nous que ce soit au niveau familial ou professionnel....ne sachant pas se préserver (comme l'on conseille maintenant de le faire...)

Des études prouvent pourtant que ces personnes atteintes de fibromyalgie ont un passé de femme très active.....et c'est certain qu'une femme a un travail phénoménal quand elle assume les tâches familiales... sa journée de travail....les grossesses....l'éducation des enfants....les réunions de parents....de travail....pas une minute à soi....combien ont le temps comme les hommes de faire du sport pour décompresser...Perso....je pense que c'est peut-être une maladie de l'épuisement qui se présente après un passé médical lourd (anesthésies....opértions... problèmes de colonne vertébrale....je vois sur le forum que beaucoup ont ce parcours)

Donc je ne conseillerais pas cette vidéo qui ne peut nous faire que du mal... et n'aide certainement pas notre entourage à comprendre notre maladie......Les médecins ont pendant longtemps dit aussi que ça se passait dans notre tête.... avant enfin d'admettre que les souffrances étaient bel et bien présentes et non inventées....Certains médecins devraient attendre d'être surs avant d'affirmer certaines choses....C'est bien normal que l'on soit anxieux par rapport à l'avenir puisque nous n'avons pas toutes nos capacités physiques et je dis bien physiques....Comment réagirait-il ce médecin s'il était à notre place....l'a-t-il seulement imaginé?....être dans un fauteuil roulant et souffrir....souffrir... et souffrir....sans guérison envisageable.... Donc je dis non....non....non.....et non....à cette vidéo - Bon courage à toutes et à tous.......et bonne journée

Bonjour,

J'ai trouvé ce discours très interressant, même si je ne suis pas d'accord avec tout.

Il y a quand même l'explication du mécanisme de la maladie, qui est expliqué relativement bien et qui nous considère comme de vrais malades.

Par contre il y a des choses comme le site plus haut Enola qui ne sont pas justes, et qui ne sont pas exactes, mais je pense que c'est propos dans le temps disparaitront. Car ce n'est que le début d'une compréhension et la fibro garde encore bien des mystères. Car comme il le dit pas toujours facile de trouver car beaucoup de piste ne sont pas explorées.

Donc comme tout commentaire sur la maladie il y a à prendre et à laisser. Mais si tous les médecins pouvaient déjà en retenir que nous sommes malades se serait un grand pas.

Dire que la fibromyalgie ne mène pas à une invalidité réel et physique, que nous somment atteint de catastrophisme, que nous voyons tout en noir, que notre profils psychologique et particulier, que nous somment atteint de pessimisme constant "pourris tout le reste de son discoure".

On ma refuser à trois reprise la prise en charge de mon fauteuil roulant électrique qui a coûter à ma famille la modique sommes de 4000€ je vais devoir me battre encore et encore pour qu'il soir pris en charge car pour moi c'est primordial, car je rembourse ce fauteuil tout les mois. 

Et tu sais pourquoi on me la refuser ? Et bien parce-que le médecin conseil a considérer que j'été une malade psy.

Si ma mère et ma sœur  n'avais pas était la pour me prêter cette argent, comment j'aurais fait puisque l'on me refuser un prêt CAF car non reconnu MDPH.

Tu dis que  tout commentaire sur la maladie il y a, à prendre et à laisser, mais pense tu que dans l'entourage du fibromyalgique il vas être en mesure d'en prendre et d'en laisser, je ne pense pas.

J'aurais fait écouter ce discoure a ma famille au moment ou il était sceptique c'est sur que j'allais droit dans le mur.

Et la cerise sur le gâteau c'est que les partisans du tout psychiatrique vont sauté de joie face a un tel discoure.

Donc non c'est fini, je refuse tout discoure qui ira dans ce sens car le quotidien c'est nous qui le vivons et tenir de tel propos vas à l'encontre d'une vrai reconnaissance et ne fera qu’aggraver notre situation qui est déjà très difficile.