Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

OUF  !!! merci gigi encore une fois !

Bonjour les filles,

Arnica bravo, j'avais déjà demandé à CARENITY justement leur partenariat, ils ont des partenaires qui ne sont pas les moindres comme médias.

Il faut les relancer, nous avons besoin de CARENITY, c'est un site avec le HON CODE, donc ils doivent être sans problème avec nous et leurs médias.

Une chose qui est vrai et je le confime, c'est ce que dit Furie et là bravo pour sa franchise car on n'ose pas le dire ce qu'elle vient de soulever. Nous avons peur devant  des gens que l'ont peut rencontrer dans les colloques déjà de parler de nous, alors devant les médias c'est vrai que c'est bien pire, moi même je l'avoue, je me sens un peu mal.

Par écris oui, mais en parole là c'est autre chose. L'idée de faire parler son entourage est très bonne.

Je pense que vous pouvez toutes et tous (je ne sais pas si les hommes ne se manifestent toujours pas !!) voir avec les personnes qui vous entourent, qui parlera à votre place si vous ne pouvez pas le faire et voir aussi témoigner sur papier, faites vous aider. 

Je vous donnerai leur lien à chacun, je vais leur en parler, ils n'y verront aucun problème.

Je reviens faire un tour dans la journée après leur réponse mais vous pouvez déjà considérer qu'ils sont partant pour toutes sortes de moyens de témoignages.

N'oubliez pas non plus vos recherches et surtout qu'elles soient crédibles, c'est important.

A +++++++++++++++

Coucou ma gigi, mais si tu comprendras, je suis sur que la tu vas tomber de ton nuage. 

Biz à ttes

Cristal, le mien aussi depuis 98, reconnue en 99, j'ai tout perdu, je souffre à n'en plus finir par moment, l'Enfer de la Vie que nous avons mis autour de notre colombe, et c'est bien ça la fibro, mon parcours a été semé d'embûches aussi, d'envies pas très drôles, de se retrouver seule à cause de cette cochonnerie, ce qui m'a aidé à tenir c'est ABC et les recherches et aider les autres malgré mes souffrances, dans ces moments là je ne les sents pas. 

Je suis sure que si tu veux te joindre à notre petit groupe qui j'espère va s'agrandire, le temps que tu vas passer à penser à ça, comment tu vas t'y prendre, etc... tes douleurs tu n'y penseras même pas. C'est de l'auto-hypnose.

Biz ma grande et courage je suis sure que tu en as beaucoup

tu sais vero j'ai 70 ans !! fibro depuis la naissance!!!!j'ai aidé!! j'ai......... j'ai..........

je suis si fatiguée tout simplement de vivre et de souffir!!!

alors !! j'ai plus envie!! c'est tout!!!!!

Cristal, je suis vraiment désolée, j'ai la fibro depuis la naissance aussi depuis la naissance, je n'ai jamais pu courir, j'étais tout le temps fatiguée mais je devais assumer dès l'âge de 10 ans l'éducation de mes deux petits frères. Mon père était un éthylique chronique , il avait fait l'indochine et il avait le bras droit condamné, il avait vu des choses affreuses, et ma mère l'avait connu comme infirmière, et elle est allé chercher ce qu'elle n'avais pas eu pendant l'enfance, de l'affection aileurs. Enfin bref, tu vois le tableau. J'ai une de mes deux soeurs que je ne connais pas. L'autre est bi-polaire, il ne faut pas chercher non plus pourquoi. Ma mère à tout fait pour que nous soyons tous séparés. Pour moi c'est  l'enfer pour un de mes frères et pour ma petite soeur. 

Je me suis mariée à 18 ans, j'avais déjà mon boulot avant mes dipomes à a SACEM, et c'est là , avec du recul que je me dis que j'aurais du prendre un appart etc... mais non je me suis mariée avec celui que je connaissais depuis 2 ans, et après il ya eu notre fille, handicapée, je peux te dire que là, on devient plus adulte que jamais. Il m'a quitté, mais c'est reconnu que les hommes ne tiennent pas devant le handicap. Cela a entrainé pour pour moi des tas de problèmes, et je me suis remariée + de10 ans après avec un gendarme mais surendetté, 19 ans sans me poser de question, après sa mutation, 'j'ai retrouvé un boulot en auvergne au bout de 5 mois, donc super, mais voilà, en 1995 donc l'année où j'ai commencé à bosser à clermont ferrand, il y a eu le départ du diabète du type II, médiator pendant 10 ans !! j'ai fait un régime très stricte en même temps mais en même temps douleurs à un endroit qui n'arrêtait pas et fatigue intense et au boulot cela devenait pénible vu la fonction que j'occupais. 

J'ai été diagnostiquée avec la SEP suite à l'IRM pour commencer en 1998, en 1999 les douleurs étant constantes et partout ils se sont focaliser sur la fibro mais maintenant il y a un problème, c'est que j'avais déjà des symptomes de la SEP et là j'ai le bras et la main droit qui ne répond plus aux relfexes, c'est de l'éléctricité permanente, donc d'abord radios du rachis, puis  ensuite electromyogramme, pas de nerfs de coincés donc je dois passer un IRM à nouveau.

J'en avais déjà passé plusieurs et le dernier il est mis sur le rapport "IRM à la limite de la normale" et c'est expliqué le pourquoi. J'ai demandé des explications à mon généraliste qui m'en a dit une sévère, du n'importe quoi.

J'ai regardé sur internet, cela correspondait à des "appels" (vocabulaire médical) de la SEP.

Je veux remonter en Auvergne parce que dans ce département de charente maritime c'est l'enfer, pas soignée, refus de me soigner, la fibro c'est psychiatrique.

Je ne vais pas t'en écrire plus, tu es fatiguée et moi aussi, je ne peux plus bouger et j'ai beaucoup de mal a taper sur le clavier.

Je te fais d'énormes bisous et tu peux me laisser un petit mot quand tu le veux, je t'assure qu'il sera le bienvenu et je te repondrai.

1H pour ce message, ouf et pas ouf, j'en ai marre et tu dois en avoir marre aussi, par moment tu sais;.........................................

je vais te repondre par qq mots qui te direont long parce quand on a connu la souffrance on la comprend a demi mots

ta vie a été un enfer!! j'ia connu inceste avant l'age de deux ans , maltraitrance:!! enfermeé dans le placard acharbon ect l'alcool !! beinsur était le quotidien le reste a suivit le mariage!! depuis 46 ans je suis toujours la la cata!!!

sortir de cet enfer je n'y crois plus ou avec des moyens!!!!!!!!!!!!!!!

vola pas envie de dire plus cela ne sert a RIEN!!!

je t'embrasse tendrement et te souhaite beaucoup beaucoup d'énergie!!!!!

douce nuit

Bonjour, 

Je viens de tomber sur ce poste. J'ai 25 ans et diagnostiquée phibro depuis quelques mois mais je pense avoir cette MERDE depuis des années. Aujourd'hui j'en ai marre.Je continue à aller bosser, je suis instit mais la fin de la semaine est difficile et généralement je mets le week-end à m'en remettre donc pas trop une vie. J'ai passé le dernier week couchée parce que j'avais une grosse  migraine. Aujourd'hui je suis allée chez ma rhumato. J'aimerais travailler que trois jours par semaine genre un trois- quart temps thérapeutique, non pas trois jours pour le plaisir, mais pour me soulager et ne pas arrêter de bosser. Mais voilà j'apprends que dans notre super société la maladie n'est pas reconnue, en gros nous sommes des sous-m......rien n'est fait pour nous. Ma rhumato est super et sait que cette maladie est aussi invalidante voir parfois plus que d'autres qui sont reconnues. Mais voilà dans cette société on pourrait crever ça serait pareil, alors oui j'ai les boules. C'est comme si on avait rien. Mais qu'ils viennent tous vivre une semaine avec nous et ils verront si c'est du cinéma..... Je vais en criothérapie cet été et pour une semaine de soins 500 euros sans compter les à côtés (voyage,appart à louer, repas...)  et bien évidemment aucun centime pour m'aider. C'est clair qu'il faut qu'on nous entende, il faut témoigner... il faut qu'on soit reconnu. Alors s'il y a des choses à faire, je veux bien participer dans le mesure de mes moyens puisque je travaille et que le temps se fait rare puisque souvent après le boulot je suis cuite. Mais bon si ça peut aider.... Biz et courage à toutes et tous

Bonsoir LLILINE,

Je sais il est tard, tu me liras donc demain.

En effet tu n'es pas de trop dans ce combat. Les assoc tu as du le lire on fait de leur mieux depuis des années mais pour rien. 

Maintenant je pense et j'espère que tout le monde des fibros sur carenity adhère, c'est aux malades de jouer maintenant. Nous avons les médias de notre côté et je pense qu'il faut s'activer à aider l'une et l'autre pour témoigner, préparer très vite les recherches éffectuées et leur donner au plus vite. 

Demain il faudra bien mettre au point les choses et que l'on commence  à leur donner ce qu'ils veulent. J'en ai encore d'autres média encore plus GROS si je puis parler ainsi que j'ai sollicité et on les connait,pour faire ce genre de scandale, ce n'est pas un scandale mais c'est le moment d'attaquer l'état si je peux m'exprimer ainsi, là ils sont tous prêt et pour la bonne cause pour une fois pour certains.

Là je suis super fatiguée, je ne peux plus bouger, je suis sur ma banquette, je me demande si je vais pouvoir aller jusqu'à mon lit, c'est l'enfer.  Tu as vu le témoignage de cristal ? ça, je n'admets pas qu'une femme ai eu une telle vie avec la fibro en plus. 

J'ai vécu certaines choses aussi pas sympa non plus, mais là .......... et on parle de Dieu ? par moment j'ai envie d'exploser. 

J'espère que tu passes une bonne nuit et à demain.

Biz à toi et à Cristal un gros clin d'oeil et un gros bisous

Je comprends que l'on veuille rester tranquille quand la vie vous à trop mal mené .................Ce n'est pas grave..............D'autres vont prendre la relève et ainsi va la vie....................L'essentiel, c'est que chacun respecte l'avis de l'autre sans jugements...............

Véro, je suis à tes ordres.............J'attends de savoir ce que tu attends de moi                   

Mais, chacun(e) de nous aimerait savoir car pour le moment, je suis peut-être "bouchée" mais je n'ai toujours pas compris
Comment devons-nous procéder ??

Merci de bien vouloir éclairer nos (ma, surtout) lanternes

Bonjour,

Tu n'es pas "bouchée", Gigi, je n'ai toujours pas compris, moi, non plus. C'est pour ça que je ne réponds plus sur ce sujet.

A tort ou à raison, cela m'appartient. Je verrai quand j'aurai réellement compris le systus...