Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

@maya78 

Oui maya ils vont finir par mettre le doigt dessus et les gens seront enfin pris au sérieux! Il faut penser positif!

@Gitounette 

Bonjour gitounette,

Si ta glande ne fonctionne plus, il y a quoi à faire maintenant (une opération,  un nouveau médicament)

La maladie auto immune dont tu serais peut être atteinte elle viendrait de ton hypothyroïdie ? 

J'avais aussi lu que dans certains cas il y avait un lien entre les deux maladie.

Tiens nous au courant pour l'écho de contrôle ! Essaie de garder confiance et un peu de joie en toi! Courage on te soutient dans notre mer tumultueuse.

Gros bisous ! 

@Liséa6 Merci pour ton soutien. Tu sais, c'était un nouveau médecin que je voyais, car mon médecin traitant était en vacances. Elle n'avait aucune écoute, aucune compassion. Tout ce qui comptait c'était le temps qu'elle passait avec moi et le train qu'elle devait prendre en fin d'après-midi pour aller rejoindre son mari. Je n'ai même pas pu lui poser de question, lui dire ce que je ressentais comme douleurs et lui parler dans quel état était mon moral j'étais. Apparemment, "la personne" ne l'intéresse pas! Elle tape sur son ordinateur, rédige les ordonnances, prescrit les examens nécessaires(encore heureux!) et te dis: "je regrette on verra le reste la prochaine fois, le temps est écoulé, même dépassé de 2 minutes". C'est la première fois que je vois cela chez un Docteur. Juste au moment de partir elle se décide quand-même à me tâter le cou pour voir si j'avais des ganglions et c'est là qu'elle me dit, mine de rien, "ce pourrait être une maladie auto immune ou.......(entre ses dents) un cancer de la glande thyroïde, vous avez maigri? Faites bien vos examens." Et voilà, tu repars avec ça dans la tête en te posant des tas de questions!? Celle-ci ne reverra JAMAIS, JAMAIS...          Bonsoir              

@Liséa6 Tout le monde a l'impression de ne pas être bien pris en charge. La fibromyalgie n'est pas reconnue comme maladie handicapante par la CPAM! Pourtant nous souffrons autant et peut-être plus que certains  handicapés, nous ne pouvons plus nous déplacer toute seule. On ne peut rester debout que quelques instants, assises, c'est pareil, couchée et en cherchant la bonne position, pour ma part, c'est comme ça que je vais un peu mieux. Mais quel ennui! On gagne trop d'argent pour avoir des aides, mais pas assez pour embaucher une aide ménagère. Plus aucune vie sociale, de vie de Famille, je me demande souvent à quoi je sers? Le pire, c'est que nous avons l'impression que les médecins ne nous comprennent pas, bien sûr, ils ont tellement de patients, que nous sommes un patient de plus, c'est tout! Je suis dans une région où presque tous les médecins sont prêts à partir en retraite, et où il est très difficile de les renouveler. On se sent seule! Moi aussi je n'arrivais pas à dormir, mais depuis que je prend de la "Mélatonine" je dors des nuits entières, même si je me réveille, je me rendors. C'est le produit le plus naturel! C'est un grand PLUS. 

@Gitounette 

Tu sais cela ne mettonne pas du tout concernant le médecin que tu as vu. Je l'ai déjà vécu. On a vraiment l'impression de ne pas être écouté, que nos souffrances sont invisibles aux yeux de pas mal de docteurs je trouve!  Heureusement que certains sortent du lot quand même!  

Tu mettonnes que tu sois repartis la tête pleine de questions. Il y a de quoi je trouve! Elle ne prend même pas la peine de bien faire son travail comme il le faut et d'avoir une part d'humanité avec sa patiente et d'un cou elle te sort certaines choses brusquement et sans t'expliquer le pourquoi qu'elle pense ceci ou cela. C'est dingue quand même! 

Donc en touchant ton cou elle en a conclut que tu pourrais être atteinte d'une maladie auto-immune ou dun cancer c'est ça ?

@Gitounette 

Je suis entièrement d'accord avec toi sur le sujet de la CPAM. Je ne minimise pas le degré de souffrance morale ou physique des autres maladies mais la fibro cest du 24/24 7 jours sur 7. Ce n'est pas rien tout de même et pourtant nous ne sommes toujours pas reconnues comme ayant une maladie invalidante chronique. C'est hallucinant! J'ai envie de crier tellement que je suis révoltée après certains spécialistes et certaines personnes qui se permettent de dire que la fibro cest uniquement dans la tête, que nous sommes des malades imaginaires. Comme dit ça se voit que ces personnes ne vivent pas ce qu'on vit car elles ne se permettraient pas de parler ainsi ou voir se moquer de nous si elles devaient vivre même qu'un seul mois avec toutes nos douleurs et tout nos ressentis face à notre avenir, famille, amis, le monde du travail etc.....

Au niveau des positions je ressens la même chose que toi. Trop longtemps debout, assis ou couché à un moment ça ne va plus!  La par exemple je te parle avec des douleurs a la nuque, épaules, dos, paresthésies, mal au mains et poignets  super quoi! En tout cas c'est clair que je n'invente pas mes douleurs et que je n'ai pas souhaité avoir cette fibro comme tant d'autres personnes. 

Effectivement de plus en plus de médecins partent à la retraite et les nouveaux ne veulent pas forcément s'installer en campagne ou dans certaines autres régions et pourtant il en faudrait et même beaucoup plus des médecins un peu partout. C'est devenu une galère de se trouver un medecin généraliste ou un ophtalmologue ou tout autres spécialistes de nos jours et si on en trouve un il faut attendre 6 mois voir plus pour avoir un 1er rdv du moins pour les spécialistes. Ça a été vraiment top de diminuer le numerus clausus des études de médecines il y a quelques années en arrière et voilà où nous en sommes actuellement. Super la France! 

C'est chouette si la melatonine t'aide pour dormir! Moi j'avais essayé et ça ne m'avait pas permis de m'endormir donc j'ai laissé tombée. L'essentiel c'est de trouver ce qui nous convient le mieux en terme de médicaments naturels ou chimiques. Je ne suis pas forcément pour les médicaments chimiques mais je dois dire que si j'en avais pas je deviendrais dingue surtout en cas de crises.

Bonjour Lisea6, Ce matin j'ai un torticolis avec mal de tête, cela m'arrive souvent surtout avec ce temps, c'est ce qui domine le plus parmi des douleurs habituelles. Que faire pour que cette maladie soit VRAIMENT reconnue? Je ne comprend pas, puisqu'elle est reconnue par l'OMS depuis 1992, paraît-il? On dirait que cela n'intéresse personne en France, contrairement au Canada.  As-tu des douleurs abdominales? Moi oui, en ce moment tous les jours! Il faut dire que je ne suis pas gâtée, en plus de la fibro, de l'hypothyroïdie, j'ai également une Diverticulose(ce qui n'arrange rien) et des rhumatismes. Vers 12/13 ans, j'avais des angines infectieuses(streptocoque) ce qui a provoqué des crises de rhumatismes articulaires aïgues pendant plusieurs années jusqu'à ce qu'on se décide à me faire enlever les agmydales. Finies les angines, mais les rhumatismes sont restés. Heureusement j'avais une mère bienveillante qui m'a bien fait soignée, donc le coeur n'a pas été touché du tout. C'est déjà un gros point positif. Cette maladie est pénible parce qu'elle nous empêche de vivre à tout point de vue et on n'arrive plus qu'à penser à elle. Quand on dit aux gens de quoi on souffre, il faut toujours "essayer" d'expliquer et en face de toi, tu sens de l'incompréhension, moi j'ai toujours l'impression qu'on ne comprend à rien et qu'on minimise beaucoup. Snif, snif.... nous sommes des incomprises!! 

Bon dimanche. A bientôt

@Liséa6 Non pas vraiment en me tâtant le cou elle a quand-même fait non de la tête, elle m'avait sorti le coup du cancer AVANT! Tu le crois ça? Ensuite elle a eu un air dubitatif, en dodelinant de la tête, j'ai cru comprendre que ce n'était pas ça! Parce que je veux être optimiste! Mais je trouve que ce n'est pas une bonne façon de se comporter de la part d'un médecin. Je préfère l'oublier. Courage à toi

@Gitounette‍ 

Cela doit être pénible  pour toi d'avoir souvent des torticolis. Pourquoi la fibro n'est pas reconnue comme maladie ici en France, je pense quil y a beaucoup de raisons  dont celle de l'argent, j'aimerais dire aussi parcequ'ils ne savent pas ce qui cause la fibro exactement mais je ne suis pas sur que ça soit vrai. Je pense que certains chercheurs, laboratoires et même certains médecins très réputés savent ce qui cause la fibro mais qu'ils préfèrent nous laisser mourir à petit feu pour le moment. C'est pareil pour le sida il y avait une version qui disait que ça venait du singe alors qu'à la base c'est l'homme qui a fait que le sida voit le jour mais c'est plus facile de mettre tout sur les animaux ou d'autres humains n'est ce pas! Pareil combien de vaccins ont tué des gens, que ça soit dans les pays les plus riches ou encore pire dans les endroits comme l'Affrique. Attention je ne dis pas que les vaccins servent à rien et qu'il ne faut pas en prendre mais je me méfie de certains vaccins et surtout de leurs substances. J'aime trop quand le gouvernement fait intervenir tous les grands médecins pour nous faire gober que les vaccins ne sont pas dangereux du tout pour notre santé alors que ces grands médecins à mon avis ils sont soient corrompus, soit sont menacés de perdre leur emploi à vie et peut être d'autres raisons. Les vaccins n'ont pas fait que du bien non plus il faut arrêter de vouloir faire croire le contraire. Pourquoi ne nous laisse t-on pas le choix concernant les 11 vaccins qu'ils ont mis obligatoires maintenant pour les petits. Pourquoi ne nous laisse t-on pas faire l'éducation sexuelle de nos enfants à la maison, pourquoi cela revient aux professeurs de l'éducation national et cela déjà dès la maternelle et à la primaire dans certaines régions.  J'ai regardé une vidéo qui était un extrait des infos la dessus il n'y a pas longtemps et franchement j'ai été choquée par le cours que ces petits recevaient. Il faut qu'on n'ouvrent  les yeux l'ensemble des gouvernements ne nous veulent pas du bien, au contraire ils cherchent à détruire notre santé, à faire éclater des familles, à faire en sorte qu'il y ait plus de délinquances etc... toutes ces choses sont à leurs avantages. La meilleure maintenant une nouvelle loi qui va bientôt faire son entrée celle où on aura plus le droit en tant que parents de mettre une fessée ou une petite tape à son enfant considérant ceci comme un acte de maltraitance.  Je ne suis pas pour la violence en vers un enfant, je suis avant tout pour la communication mais je trouve que c'est abusé de dire qu'on pourra se retrouver en gros au poste de police si l'enfant vient dire qu'on lui a mis une petite fessé car il a désobéi à plusieurs reprises par exemple. Sans compter tous les nouveaux cas d'enfants autistes, d'enfants nés sans bras, d'enfants ayant des troubles du comportement.  Bref ce n'est pas le sujet mais je voulais juste dire par tout ces exemples que ce n'est pas parce que beaucoup de personnes se souhaitent une heureuse année, prospérité, santé etc que ça sera le cas. Qu'il y ait un calendrier ou pas, tous les jours se succèdent au fil du temps, la plupart des jours se ressemble. Certains vont être guerri d'autres pas, beaucoup vont continuer à souffrir de diverses choses à travers le monde, d'autres encore vont être heureux au moins un petit peu voir beaucoup etc...

Pour répondre à ta question je ne sais pas ce qu'on pourrait faire vraiment pour enfin avoir cette reconnaissance. La pétition sur change.org est à un peu moins de 6000 signatures depuis hier. On va me dire que c'est déjà ça mais quand on sait qu'on est très nombreux de l'ordre du million à avoir la fibro sans parler des proches qui sont les aidants donc il aurait pu y avoir beaucoup plus de signatures que ça!  

J'ai vu par ton écrit que tu avais beaucoup souffert depuis toute petite, ça n'a pas du être facile à vivre surtout en étant adolescente. En tout cas ça se voit que tout comme d'autres sur ce forum tu es une vraie battante.  Eh oui nous sommes toujours des incompris(es) et quand on veut essayer d'expliquer ce qu'est cette maladie dans certains cas on se heurte à un mur d'incompréhension ou de scepticisme. Voilà c'est un peu long et encore j'ai réduit de beaucoup tout ce que j'aurais voulu te dire. 

Je pense que pour qu'on soit vraiment entendu comme il le faudrait il aurait déjà fallu 1 millions de témoignages et de signatures à rendre au président ou à la ministre de la santé ensuite il aurait fallu pour ceux et celles qui le peuvent aller manifester à un endroit bien précis où un peu partout dans la France mais voilà pour cela il faudrait que tout le monde decide de vouloir commencer et aller jusqu'au bout de l'action mis en place. Ce n'est que des idees peut être qu'il y en a d'autres qui seraient tout aussi bonnes.

Bonne aprem à toi! 

@Gitounette 

Pour ton second message oui c'est clair que ce n'est pas une façon de se comporter en tant que médecin.  Parles en quand même à ton médecin la prochaine fois que tu le verras pour savoir ce qu'il en pense mais en attendant enleve de ta tete  tout ce qu'elle ta dit sauf pour les examens à faire bien sûr ou les traitements à continuer de prendre.

Bisous.💋