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Recherche établissement de prise en charge de la fibromyalgie en Seine Maritime
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Lilie79
Membre AmbassadeurBon conseiller
Lilie79
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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367 commentaires postés | 180 dans le groupe Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
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Ami
@Gwen2611 Bonjour! Je me permets d'inter- agir à votre sujet...Je ne suis pas de votre secteur mais je suis diagnostiquée "fibromyalgique". Je ne suis malheureusement pas surprise que vous ne trouviez pas de spécialistes suffisamment réactif vis-à-vis de cette maladie. En fonction des démarches que j'ai pû faire jusqu'à présent, si j'ai un conseil pour vos orientations médicales à venir, il faut que vous en parliez d'abord à votre médecin généraliste, que l'on puisse ensuite vous orienter vers un neurologue ou un rhumatologue, soit en cabinet libéral ou C.H.U ou avec une chance inouïe en Centre Anti Douleurs. Les délais sont extrêmement longs et sans être sûre pour autant que votre càs sera accepté en centre. Je parle en connaissance de cause si je vous çà... Sincèrement je sais de par mes connaissances que le centre de Rouen est compétent en la matière face à la fibromyalgie. Si je pouvais vous aider davantage, je le ferais volontiers, croyez-moi. Personnellement, je suis suivie par une excellente neurologue et le diagnostic m'a été posé par un Professeur neurologue. Il faut avoir un mental d'acier et ne jamais baisser le bras. C'est la PATIENCE qui prime sur tout le reste. Je vous souhaite une belle journée ensoleillée et bonnes démarches à venir pour vous.😊
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Gwen2611,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Recherche et liens utiles - Fibromyalgie pour plus de visibilité.
J'invite des membres à vous aider : @BALOO59, @isa13121963, @Madisonroad, @Christine0632832799, @sumo76, @Virginie biotitude, @madgy1, @Nono/76, @michka76, @Nathalie76, @Meunique, @lulu1811, @Jeanne31, @Pathye, @Titoucloclotom.
Où êtes-vous suivi(e)s pour la fibromyalgie ? Auriez-vous des praticiens ou structures de soins à conseiller ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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162 commentaires postés | 8 dans le groupe Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
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Ami
@Claudia.L Bonjour,
Je n'ai pas trouvé de forums avec des échanges sur des praticiens (rhumato et/ou neurologues) qui seraient recommandés par les patients. Je suis en errance médicale depuis 6 mois et le rhumato consulté ce matin m'a lâché une bombe en évoquant la fibromyalgie mais non seulement sans me prescrire aucun traitement ni même m'adresser à un confrère pour confirmation. Je vis à Chambéry mais je suis prête à me déplacer pour bénéficier d'un médecin compétent qui me permettrait une prise en charge adaptée.
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Claire42
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Gwen2611
Gwen2611
Dernière activité le 06/07/2022 à 16:08
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6 commentaires postés | 4 dans le groupe Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
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Ami
@Claudia.L je suis suivie au CHU de Rouen au centre anti douleurs mais rien ne bouge. Souffre en silence. Franchement, le rhumatologue que j'ai Bein il le sert strictement à rien à part me demoraliser à chaque fois. Me dire que je suis très forte et que je ne m'écoute pas, il me dit continuer ainsi. Ça me fait une belle jambe mais là je suis arrivée à un stade de douleurs et de fatigue ingérable et personne ne sait me guider, m'aider, me soulager donc là je suis à bout physiquement et moralement. Et si seulement j'avais que cette maladie mais non. Merci pour votre réponse. Bonne soirée
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Gwen 76
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Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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Ami
@Gwen2611 Non seulement la maladie pèse sur le moral, le physique, le quotidien mais en plus, je trouve que l'errance médicale et les difficultés de prise en charge qualitative ne font que rajouter à la souffrance.
J'ai lancé une conversation pour recueillir des recommandations de médecins et autre spécialistes car c'est primordial de taper à la bonne porte. Parfois, il s'agit simplement de tomber sur la bonne personne et ce serait top qu'on ai un endroit où se faire tourner ce genre d'info essentielles. Malheureusement, alors qu'on note tout, du ménage des toilettes publiques en passant par les restos, les recommandations sur les "bons " médecins sont assez confidentielles et dépendant de notre réseau...
Sinon, je finis par ne plus rien attendre des docteurs : je suis blasée et il me servent juste "d'ordonnancier sur pattes". Mieux vaut trouver du soutien auprès de ces proches ou d'une communauté de patients. Je vous souhaite bon courage mais je suis sûre que vous n'en manquer aucunement.
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Claire42
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Gwen2611
Gwen2611
Dernière activité le 06/07/2022 à 16:08
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 4 dans le groupe Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
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Ami
Bonjour à tous,
Pour les personnes du 76, j'aimerais savoir où vous êtes suivis pour la fibromyalgie svp? Car franchement je ne trouve pas de spécialiste très réactif. Je suis preneuse d'info.
Biz et merci pour vos réponses