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BPCO - Affronter l'isolement et la dépression
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STEPHIE33
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STEPHIE33
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@ledalle
un petit coucou, comment vas-tu.
moi j'ai toujours la crise, (poumon gauche pris , sans toux mais ca me fait un peu mal au milieu de la poitrine et je suis contrainte)
tu peux me donner quelques conseils sur le comment vivre avec cette maladie !!
bises
ledalle
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ledalle
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@STEPHIE33 ledalle
suis content d'avoir de tes nouvelles
de 1 il faut surtout pas stressé ça augment le rytme cardiaque et la respiration
de 2 lundi faut voir ton pneumo ou au plus tôt possible
3 pas faire d'effort pour le moment et si tu dois forcer, prend 2 bouffées de ventoline avant l'effort
4 prend un doliprane 1000 tous les 6 heures pour la douleur , y a pas a de soucis pour ce remède , par contre j'aimerais connaitre ton traitement, as tu un bronchodilatateur et lequel? mais les douleurs c'est le fait que tu as arrêter le tabac ça fais ça après 4 ou 5 mois d’arrêt, c 'est normal , c'est même bon signe , car tu n'as plus de nicotine dans les poumons et le corps s'en ressent le manque de tabac chamboule les poumons aux début ça va passer ,mais consulte quand même mais le pneumo c'est le mieux
pour vivre avec la maladie il te faudra ,du temps pour comprendre comment tu fonctionne, mais sache qu il ne faut surtout plus re fumer, et faire une activité physique le plus possible ,a ton rytme sans forcer, la marche , le vélo tranqille et surtout a penser a bien respirer je dirais plutôt souffler , car la maladie c'est surtout que l'on arrive plus a expirer l'air emprisonner dans les bronchioles ,et qui contiennent le co2 ,du fait de emphysème ,donc bien penser a souffler pour vider l'air des poumons ,donc quand tu marche inspire bien par le nez et souffle bien par la bouche ,pour vider les poumons et apprend la kiné respiratoire ,demande a ton pneumo qui t'explique ,c'est simple c'est justement une technique pour bien vider les poumons ,la toilette bronchite tu devrais trouver sur Google mais dans un premier temps t’affole pas avec un traitement de fond ,l’arrêt du tabac,et de l'activité physique tu stabilisera la maladie
tiens moi informé et donne moi la liste de tes remèdes bisous
a quand tu veux Dan
STEPHIE33
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STEPHIE33
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@ledalle
Bonjour,
j'espère que tu passes un bon dimanche
concernant mes médicaments, je prends depuis Aout dernier de l'Ultibro 85/43 qui est un bronchodilatateur, 1 gélule à inhaler par jour
et en cas de crise il m'avait donné Airomir dont je ne me suis que très peu servi.
depuis jeudi dernier, mon toubib m'a donné du pulmicort ( corticoide ) matin et soir pendant 1 mois
je te souhaite bonne après midi
bises
ledalle
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ton traitement est léger , il te faudrait plutôt consulter le pneumo ,il te donnera les remèdes approprier comme spiriva qui pour moi est la base du traitement pour la bpco et ventoline en cas de gros essoufflement ,remède de secours ou a prendre avant de faire de gros effort afin d’éviter d’êtres a l’essoufflement je te conseille de consulter ton pneumo pour tes bronches, pas le généraliste, chacun sa profession tu seras que mieux suivies
bonne fin de journée bisous a bientot
STEPHIE33
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STEPHIE33
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@ledalle
bonsoir,
c'est le pneumo. qui m'a prescrit l'Ultibro et Airomir
et franchement ça va être pour l'instant difficile d'avoir un nouveau RV avec lui, en plus il considère au vu des résultats de deux examens du souffle début et fin Novembre que je suis au stade 1
je te souhaite une très bonne soirée et nuit
bises
ledalle
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@STEPHIE33 ledalle
c'est pas parce que tu est au stade 1 qu il faut plus voir ton pneumo ,au contraire c'est une maladie qui évolue rapidement et lui prendre un rendez vous par apport a tes douleurs me semble nécessaire ,essaye de lui téléphoner pour un rendez vous ,il ne peut pas te refuser , pense a demander a venir A L D pour ta maladie tu serais a 100% et tu aurais droit a des avantages ,plus a avancer l'argent aux docteurs et spécialistes et clinique , et vsl et pharmacie tu lui demande tu verras bien
bisous bonne soirée vas pas sous la pluie et protège ta bouche du froid et du vent bisous
goldos8
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Et oui goldos8 il faut que tu pense à toi être aidant n’ Pas évident ! Il faut que tu arrives à te préserver. Bonne journée à toi et bonne continuation.
goldos8
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@choupi
pour être un bon aidant il faut ne pas culpabiliser. moi je me dis que l'on ne peut pas tout maitriser dans la vie et qu'il se passera ce qu'il doit se passer.
ca fait 20 ans que nous vivons avec cette maladie et nous avons constaté son évolution en sachant qu'avec l'âge ça ne s'arrange pas. Il faut profiter des bons moments, des bonnes périodes. je dis que dans notre relation nous sommes trois car il Ya toujours le risque de mort entre nous avec cette foutue maladie, mais c'est justement ça qui nous fait vivre le savoir. j'avoue que je me suis faite aider par un psychothérapeute pour arriver a accepter cela. de plus je suis infirmière psy, j'ai l'habitude d'accompagner les personnes et il est important de leur laisser l'espace à la maladie, c'est la leur.
mariette
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mariette
Dernière activité le 12/03/2020 à 21:53
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bjr voila je suis bpco stade 4 j ai 74ans je suis veuve depuis 4ans je vie a liege en Belgique j ai déjà 2 réanimation a mon actif avec intubation j ai très difficile de marcher et le moindre effort je descend a 78/82 je suis sous oxygène 24h sur 24 je fais des spasmes et chaque fois je crois que ses la bonne je vie avec ma fille et j ai une infirmière tous les jours pour ma toilette mais ses vrai que les gens ne comprennes pas la maladie j ai travailler toute ma vie en brasserie ou tous le monde fumet je suis très isolée car mes deux amies sont décédées j ai introduis une demande d euthanasie qui a été acceptée car ma peur est de devenir grabataire excuser moi si sa vous choque mais la façon donc je vie n ai plus vivre et sa devient long pour tout le monde sa fait 24ans que je suis malade courage a vous tous µ
mariette
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mariette verbeeck
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Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.
C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.
« Elle a pris ma liberté »
C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.
« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.
Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »
« Tout effort paraît insurmontable »
Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».
Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »
Une maladie sous-diagnostiquée
Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.
Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington.
93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.
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Techniques de toux
Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :
1. Asseyez-vous dans une position confortable
2. Penchez légèrement la tête vers l’avant
3. Posez les deux pieds fermement dans le sol
4. Inspirez profondément par le nez
5. Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6. Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7. Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.
* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.