Lupus et traitements

Bonjour,

Il est difficile d'entendre de la part de son généraliste qu'il ne connait pas touts les effets indésirables mais il convient de dire que c'est le médecin généraliste qui devrait faire remonter plus haut les effets indésirables nouveaux. En réalité, il n'en est rien, pour ce qui me concerne quand j'ai parlé de mon problème avec le Plaquenil , il m'a simplement dit que je devais mettre de côté "mon confort" et me soigner. J'ai  donc écris plus haut, fait un dossier, répertorié au service spécialisé à Edouard Herriot à Lyon et aujourd'hui, le cardiologue m'a dit de ne pas prendre le Plaquenil car j'avais  des palpitations importantes et je ne pouvais plus supporter cela.

Cela a duré deux ans  pendant lesquels j'ai  du me "battre' pour que l'on prenne en compte mon problème...

Bonsoir espoir74,

je n'en n'ai jamais pris personnellement. Je sais que c'est un immunosuppresseur. Je sais aussi que les gens atteins de maladie de Crohn ont souvent ce type de traitement, mais qu'il est aussi indiqué dans différentes maladies auto-immunes.

bonjour

 J’aimerai savoir si vous avez déjà pris le médicament IMUREL 50 mg puisque mon dermatologue me la prescrit, 2 comprimés/jour, j’ai un lupus érythémateux chronique dans sa forme discoïde, qui touche principalement le visage avec des graves séquelles.

Merci pour votre aide. 

Bonsoir Chris68

Merci pour ton message.

vivre avec mes peurs c pas une vie, déprimée de tout !!!!! 

je m'inquiète profondément pour mon état de santé, je n’est pas eu encore la chance de rencontrer un médecin qui réponds à tous mes inquiétudes.

j'ai une question a posé  : est ce que un lupus discoïde qui est mon cas  peut évoluer vers un lupus érythémateux systémique?

bon courage

bonjour espoir74,

pour essayer de répondre à ta question, ce n'est pas facilede savoir comment va évoluer un lupus qu'il soit discoïde ou pas......

c'est vrai que ce n'est pas facile d'être serein quand on a des inquiétudes, des questions sans réponses, Il faut faire le necesaire pour trouver une medecin qui soit capable de te rassurer.

bon courage et à bientôt

Bonsoir Espoir74,

comme le dit Gigi, il est difficile de dire comment peut évoluer le lupus. Je sais que c'est dur de vivre sans savoir de quoi sera fait demain, mais c'est malheureusement notre lot a tous. Il faut essayer de vivre avec sans trop se stresser, mais j'avoue qu'on traverse toujours des périodes "sans" avec des inquiétudes, des doutes...

il  faudrait que tu trouves le centre de référence le plus près de chez toi Et que tu te fasses suivre en medecine interne. Je ne sais pas de quelle région tu es. 

Bon courage

Bonsoir tout le monde et merci pour votre conseils, je suis d'Alger , la medecine chez nous n'est pas assez développé  comme en france.

En découvrant ce site, je me rends compte que pas mal d'entre-vous souffrent de diverses maladies auto-immunes et en particulier le fameux LUPUS, Cette maladie qui semble si étrange et si compliquée !!!.

le parcours pour obtenir le diagnostic et encore une suite d'étapes car tout d'abord il faut savoir où se rendre un généraliste, un dermatologue, un interniste, un rhumatologue, un professionnel?

 Les problèmes dus à cette maladie sont diverses tout dépend surtout du stade de la maladie ensuite du traitement approprié.

Comment un diagnostic  a-t-il pu être poser et surtout pendant combien de temps les médecins ont-ils cherché la réponse à vos malaises ?

Le médecin,  (beaucoup plus souvent confronté à des pathologies fréquentes et qu'il est capable de traiter ;)est souvent perdu lui aussi.

Le patient ne peut être rassuré, et ressent de ce fait une profonde angoisse.

Aucun traitement efficace ne lui ai proposé.
Tout ce beau monde tâtonne, Le vidal  est fouillé de long en large, Afin de nous trouver le traitement le moins  pire et le plus efficace.

Tous ne fonctionnent pas celons les patients, chaque cas est unique !

Le parcours se poursuit, Les examens s'ils sont fait ne révèlent  rien qui puisse avancer le patient vers une potentielle solution.

Il faut hospitaliser la personne dans un grand hôpital en France  parce que le problème n'est pas simple.

Pour ma part c'est un dermatologue, qui m'a conseillé d'aller sur Paris ; il avait son idée sur la complexité de mon cas.

De nombreuses années sont passées, je n'ai jamais récupéré le chemin de ma vie.

Eprouvés et mis à l’épreuve, sans cesse, devant prouver, lutter, batailler
et s'armer alors même que notre corps plie.

C'est merveilleux de dire que la vie est belle malgré tous les ennuis de santé !!!continuer à bien vous soigniez, un jour quelqu'un nous trouveras une solution. Ne désespérons pas. Gardons courage et patience !!!

A bientôt

Bonjour;

Moi, lupette reconnue depuis 1973 j'ai été suivie par un rhumatologue ensuite une dermato à nouveau le rhumato et actuellement  par un spécialiste médecine interne.

A bientôt

Je suis actuellement en poussée et mon médecin m a remis sous cortisone prednisone mais j ai énormément effets secondaire bouffée de chaleur et je suis toujours sur les nerfs je ne supporte plus car la nuit je fais çrises d angoisses je me demande si il y a des personnes qui vivent la même choses

salut per83

malheureusement la cortisone à beau être un bon médoc n’empêche il y a bcp trop d'effets secondaires

j'avais également tous ses symptômes. j'ai eu bcp de mal au début de ce ttt à comprendre ce que je ressentais et à essayer de relativiser...