Arrêt Plaquenil suite à des crises de grattages

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Nassou60

20/01/2019 à 23:16

Nassou60

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Bonsoir,

jai recemment arrêter mon traitement Que je prends depuis 2004 environ avec des contrôles régulier et Dieu merci jusque là rien au niveau rénal ni oculaire ! Sauf que dernièrement j’ai des crises de grattage sur le corps après les douches ou le lendemain et j’en ai parlé à ma spécialiste qui au début ne m’a pas cru mais après plusieurs mois et une réunion avec plusieurs médecins sur le lupus et le plaquenil le verdict tombe plusieurs personnes se sont plaintes comme moi et y’aurait une réaction à l’eau avec le plaquenil ce qui m’a poussé à vouloir l’arrêter j’en pouvais plus de ses crises de grattages! Là je l’ai arrêté depuis le 17/01 et j’apprehende Une éventuelle poussée ☹️ Je croise les doigts d’y arrivé car avec tout ce que j’ai pu lire comme effets secondaire j’ai vraiment plus envie de le reprendre! Bon courage à tous et toutes! Y’a t’il des personnes dans le même cas ?

En espérant avoir des réponses 😊 bonne soirée

A bientôt..

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Nassou60

14/02/2019 à 10:15

Nassou60

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Bonjour

@marcelline‍ et vous le supportez bien le traitement par orexia ? Pas d’effets secondaires ou autre ?

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marcelline

14/02/2019 à 11:31

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bonjour

il s'agit de orencia et non orexia , tellement de problèmes et de douleurs

les médecins ne sont pas d'accord entre eux

alors très compliqué pour moi

traitement depuis 6 mois pour le moment ça va

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16/02/2019 à 08:40

Bonjour,

Selon le degrés de la maladie, peau articulations, reins etc ... le traitement n est pas le même. Meme si les effets secondaires du plaquenil restent difficile à supporter l arreter est tout aussi difficile car c est un traitement dd fond de la maladie non négligeable. Pour celles et ceux qui ont des problèmes de peau quels sont vos traitements.

Bonne journée à tous

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Nassou60

16/02/2019 à 11:12

Nassou60

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Bonjour,

Pour moi j’ai un lupus érythémateux disséminé ( LED ) dernière grosse poussée 2012 avec saignements pulmonaire.. et je prends le plaquenil depuis 2003-2004 et là en test d’arret Depuis le 17/01 et aujourd’hui aucun traitement de remplacement savez vous si il en existe un ? Et vous ?

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17/02/2019 à 18:02

Bonjour,

Tout depend du degrés de la maladie seul le spécialiste peut remplacer le plaquenil par un autre médicament. Pour ma part je n ai pas eu le choix jai pris rendez avec le medecin qui me suit et je n ai rien pris à la place. Mais je suis toujours suivi. A vous de voir avec votre medecin. Je suis une patiente comme vous et je suis l avis de mon medecin. En espérant qu un jour les medecins chercheurs trouvent un medicament pour nous guerir.

Bon courage

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pattada

17/02/2019 à 19:46

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@Nassou60 je suis aussi atteinte d 1 LED et j ai eu 1 hemoptisie (saignement)(dilatation des bronches) ! J ai vu que vous aussi avez eu 1 saignement pulmonaire ! Vous allez mieux depuis ! Bonne soirée !

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HENRY

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marcelline

17/02/2019 à 21:36

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bonsoir

pour ma part, le plaquénil a été arrêté pour des problèmes aux yeux , je l'ai pris pendant 10 ans associé au méthotrexate, depuis j'ai eu différents immunosuppresseurs et maintenant je suis sous orencia associé au méthotrexate

en fait je cumule trois maladies : polyarthrite rhumatoide, rhumatisme psoriasique et lupus

alors très difficile pour les médecins car on ne peut pas me donner certains traitements sans risquer de déclencher le lupus toujours sous-jacent'

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Nassou60

18/02/2019 à 09:56

Nassou60

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Bonjour,

@pattada‍ oui j’ai eu ça en Décembre 2012 et j’ai eu de la chimio pendant 6 mois pour arrêter l’hémorragie et après en cachets pendant 5 ans maintenant je vais mieux mais je suis bien suivi.. heureusement! Mais le fait de rester sans rien comme ça me laisse pas tranquille! Aujourd’hui je vais mieux ça faisait longtemps que je n’avais pas travaillé en hiver car avec ma ddb souvent fait des infections à cette période et là je vais bien je croise les doigts que cela continue.. et vous ? Quel traitement avez vous pour votre ddb ? J’espère que tout le monde va bien ?

A plus 😉

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pattada

18/02/2019 à 13:55

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pattada

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@Nassou60‍ Merci pour votre réponse ! A ma sortie de l'hospitalisation j'ai eu des antibiotiques mais on a du arreter car globules blancs trop bas ! J'ai RV mercredi en pneumologie (hospitalisation toute la journée ) pour divers examens ! Mais c'est vrai que l'épisode d'hémoptisie (vomissements de sang) m'a fait très peur !! Sinon, j'ai 1 lupus (led), cancer thyroide , 1 ddb et syndrome des sapl !! En ce moment ca va ! Je suis en invalidité 2eme catègorie ! cela me fait plaisir de discuter avec vous !

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HENRY

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Nassou60

18/02/2019 à 14:09

Nassou60

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Bon courage pour votre rdv de mercredi! Tenez nous au courant! Malgré toutes ses galères faut garder le moral 😊 bonne journée

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