Quels traitements suivez-vous ?

@tata bouyou Bonjour

merci beaucoup pour l'info

bonne après midi

Angemarie

@Vivila Bonjour, 

2 médecins donc 2 traitements différents. Sans indiscrétion avez vous fait une osteodensitometrie si oui quel est le t score et quel âge avez vous. Juste pour savoir sur quoi les différents médecins se basent. J aurai aimé rencontrer un rhumatologue qui me donne un traitement naturel. Mais, avec moi ils sont alarmistes !!! Ils m ont fait très peur. Mais plus je cherche des infos sur les traitements et plus j ai peur de les prendre.

Merci et bonne soirée 

Bonsoir,

Je pense qu'en dessous de -3.0 les généralistes ou les rhumatologues décident souvent de nous faire prendre les médicaments pour soigner l'ostéoporose. Le traitement le plus proposé actuellement est Prolia. Ma collègue et amie l'a pris 3 ans. Je l'ai refusé car il est contesté en Suisse principalement. En France il a été soumis a une expertise fin 2018 mais reste toujours sur le marché. Lorsqu'on arrête le traitement il faut absolument continuer avec un produit  souvent un biphosphonate sinon il y a un effet rebond . Plusieurs cas de fractures vertébrales ont été mentionnées chez des patients qui n'avaient pas repris d'autres traitements après avoir arrêté de le prendre. Pour ma part sachant que ce médicament est constitué d'anticorps anti ostéoclastes je ne voulais pas qu'on m'injecte ce genre de médicaments : des anticorps contre mes cellules... Il y a 5 ans c'était Aclasta à la mode... j'ai refusé aussi...j'ai accepté Fosavance après avoir pris Forstéo pendant 18 mois. Mon homéopathe était tout à fait contre tous ces produits mais  pour pouvoir retravailler et consolider mon dos j 'ai accepté l

Après une nouvelle fracture vertébrale le rhumato veut que je prenne Actonnel. Pour l'instant il est dans ma pharmacie...en attente. Je suis en maladie depuis un an...je suis moins stressée , je marche beaucoup, je fais attention à l'équilibre acido-basique des aliments.... Je cherche à comprendre l'ostéoporose par mes lectures...

Une personne connue sur un forum est allée consulter le dr Poinsignon rhumatologue à Grenoble ...il est tout à fait contre ces médicaments... On le prend pour un charlatant mais je ne pense pas....il dit la même chose que Thierry Souccar.

A chacune de choisir mais rien n'est miraculeux je pense ..c'est simplement la douleur qui  nous fait accepter souvent le traitement...lorsqu'on ne souffre plus c'est difficile d'avaler un médicament en qui on n'a pas trop confiance.

Voilà ce que je voulais dire ce soir. De toutes les  façons les gens qui ne se posent pas de questions ne vont pas sur les forums et encore moins ceux qui ne souffrent pas.

@mamipapi54 effectivement je partage...j'ai pu rencontrer le docteur Poinsignon, m'a rassurée , m'a ôté ce sentiment de culpabilité, cette peur....je me sentais tellement perdue... on m'a dit si souvent.... si vous ne prenez pas ce traitement vous allez continuer  à vous casser.... Je n'ai pas encore 60 ans, un tassement étagé de toutes les lombaires suite à vouloir déménager un meuble ! IRM + osteodensitometrie = osteoporose sévère... des douleurs pendant plusieurs mois à ne plus en finir,.. un port d'un corset, des antidouleurs++, des mouvements interdits....  L'impression de perdre pieds.... Ne pas pouvoir prendre dans mes bras ma petite fille.... Aujourd'hui je recommence à marcher 1 heure par jour !! Cela fait partie aussi du traitement donné par ce docteur  en qui j'ai confiance, j'ai revu mes habitudes alimentaires.. j'ai également suivi la conférence de Thierry Souccar sur internet "l'ostéoporose, un mythe ?" ... édifiant ! Je suis confiante, bien sûr être plus prudente mais ça va le faire il suffit d'y croire ! Courage à toutes!

Vivila,

Je vois que nous avons le même profil toutes les deux et que nous nous avons fait un peu les mêmes choix.

Pour moi cela à commencé par une chute bête dans ma salle de bain j'avais 56 ans. J'en ai 62 bientôt. Toute ma vie j'avais bu énormément de lait et mangé desserts lactés et fromages en quantité...alors leurs conseils: manger 5 produits laitiers par jours je n'y crois plus ...au contraire cela à épuisé mon système de l'ossification ...comme trop de sucre épuise le pancréas.

Quelqu'un m'avais dit : avec l'ostéoporose il faut vivre dans du coton. Je n'en suis pas là car je bouge beaucoup par la marche avec bâtons et la gym douce. Mais je suis très vigilante . Je ne porte plus de choses lourdes, je fais attention lorsque je me baisse etc.

Je suis à l'écoute de toute personne à qui certains médecins donnent des conseils pour l'ostéoporose autre que les médicaments...Merci

@mamipapi54 bonjour 

Je suis tout à fait d accord avec vous, je regarde aussi les boîtes de fosamax, en reportant de jour en jour la prise !!! J ai posé la question à mon généraliste : donneriez vous ce traitement à votre fille, femme, un membre de votre famille, il ne m a pas répondu cela en dit long. Il a fait une plaisanterie du style dite à votre petit ami de ne pas trop vous serrer dans ses bras il risquerait de vous casser les côtes lol . Je fais beaucoup de recherche, j ai un tscore de - 4,5 au niveau de la colonne, mais je ne suis toujours pas convaincue quant à la suite à tenir. Je continue mes recherches.

Bonne journée 

@Smileys 

Bonjour,

Je viens, sur vos conseils, de regarder la partie de Cash Investigation qui concerne l'ostéoporose et notamment le risque de nécrose de la mâchoire.

Quand ma rhumatologue m'a prescrit des biphosphonates, elle m'a informée du risque. Donc je vois mon dentiste régulièrement pour éviter d'en arriver au problème rencontré par une des personnes dans l'émission qui avait dû subir une intervention d'urgence car elle semblait avoir tardé.

J'ai été surprise de voir qu'une dame avait pris un médicament pendant 8 ans car souvent ils ne sont prescrits que pour 18 ou 24 mois.

L'ennui avec tous les médicaments d'ailleurs c'est toujours cette balance bénéfices / risques. Y a-t-il plus d'avantages que d'inconvénients pour nous? C'est ce qu'on espère mais comment notre corps va-t-il réagir? Il y a toujours cette part de mystère qu'on a du mal à accepter et pourtant il faut parfois franchir le pas si on n'a pas le choix.

Bon courage à vous

Comme les disent beaucoup de personnes sur ce forum, il faut essayer de rester la plus active possible et marcher.

Ma rhumato m'a même dit de porter un petit sac à dos avec 1 kg dedans. Il faut soumettre le dos à un léger effort mais bien sûr pas la peine de vouloir trop transporter.

Moi aussi j'ai une petite fille de un an qui apprend à marcher en ce moment. je suis donc souvent penchée pour l'aider mais cela ne me pèse pas. Par contre la transporter dans les bras est difficile. je n'ai pourtant plus de douleurs dorsales en ce moment c'est plutôt le fait d'avoir les côtes et le bassin qui se touchent presque qui me gêne et m'essouffle ou me fait plier les genoux mais il faut le faire, c'est important de créer ces liens de proximité entre elle et moi pour maintenant et pour l'avenir.

A bientôt

 Bonjour 

C'est mon traitement actuel depuis bientôt 3 ans biphosphonate. Et vitamine D. Les produits naturels j'y crois pas trop. Cette maladie est importante....si vous essayez je vous serais reconnaissante de me dire le résultat.

Bonne journée et bon courage 

Yvette 

@tata bouyou  bonjour

Merci de m'avoir répondu. Il est vrai que ce reportage est à charge. Il est dommage que l on ait pas interrogées  des personnes qui étaient satisfaites ou stabilisées par les traitements... a trop chercher, je n arrive pas à me décider je sais c est navrant. Merci de m aider. Très bonne journée.