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Que choisir entre l'hémodialyse et la dialyse péritonéale à domicile ?
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lejardin
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@valous Bonjour, je voulais vous demander pour être compatible il faut avoir le même groupe sanguin ,et le cross match s'est quoi ça, moi j ai rendez vous pour la greffe fin avril , mon mari et donner , mais il doit attendre jusqu'à ma première visite , et sa peut se faire par correspondance, moi je suis pas encore en dialyse, je refais prise de sang au moi mai , je suis vacciné pour le covid , bon courage à vous , on a pas choisis garder le moral
valous
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avoir le meme groupe sanguin ca aide mais le plus important c est la prise desang le cross match c est une prise de sang de moi et mon mari ont nous enleve 15 tubes chacun de sang faut surtout pas etre agen car on n a tres faim apres et ca secoue ca m a fatiguer . ie labo melange les deux sangs . on n a attendu 15 jours pour avoir les resultats . on n a ete compatible donc on peut commencer les autre examens beaucoup sont pour mon mari . ce qui est bizarre pour les resultats c est que faut que les texte sois negatifs . ils parlent des anti corps sinon le rein est refuser par le receveur ca c est compliquer a comprendre . Le premier examens pour mon mari c est le 1 avril une clairance au lohexol c est une perfusion pour mon mari avec le produit LOHEXOL plus plein de prise desang pour mesurer la qualite de filtration de ses reins . il va aller voir aussi un phycologue . Apres il va faire un angioscanner ca c est pour les veines je connais ; une scintigraphie c est une radio des reins c est en medecine nucleaire et pour finir si tous va bien pour lui il doit voir le tribunal car c est un don de rein c est tres encadrer . Et pour finir faut refaire un cross match . Mais mon mari a le droit de changer d avis jus qu a la greffe . On appel ca le protocole renal donneur vivant . j ai marquer tos ce qui est ecri sur ma feuille . je vous tiendrez au courant . de mon combat .
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valous
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@valous merci beaucoup pour la réponse, y beaucoup de chose à faire , 15 tubes de sang ses beaucoup pour moi mais s il faut le faire pour être mieux après, pour vous sais maintenant, tant mieux, vous devais être fatigué, sa demare bientôt pour votre mari , et vous savez déjà quand vous aurai la greffe, je vous souhaite beaucoup de courage, a bientôt
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@valous Coucou Valous, Je suis vraiment heureux que votre mari sois compatible. IL a encore, si je comprend bien, quelques testes à faire pour votre marie et un autre cross match. Beaucoup de chose à voir avec les doc avant la greffe mais ça en vaut la peine. Bone journée et bon courage
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coucou petite nouvelles de valous j ai vu ma nephro hier pas des bonne nouvelles le dfg est tomber de 15 en février a 11dfg avril le calcium lui a monter faut que j arrête le médoc orocal par contre le fer c est barrer on veut me faire une perfusion le 1 juin . j ai vu mes reins sur le scanner plus de place reins de plus de 20cm le droit part de sous les cotes et fini pas loin de la vessie et l autre le gauche est aussi gros et ils marchent mal tout les deux j ai peur qu il me lâche avant d aller en dialyses . De toute manière plus le choix on va faire la fistule au bras mais je sais pas quand car toute les interventions sont repousser . Si mes reins déconnent avant je risque d avoir en urgence le cathéter dans le cou on va éviter . Pour l instant je ne sent pas trop de fatigue n y effet secondaire de l insuffisance rénal terminal . la nephro m a dit c est parce que je suis encore jeune je vais toucher 50 ans . il faut savoir aussi que j ai fait un vaccin tétanos deux jours avant de faire ma dernière prise de sang pour la nephro elle pense pas que c est a cause de ça que le dfg a descendu . effet secondaire de l insuffisance rénal terminal pour l instant perte de poids et plus beaucoup de force pour porter par exemple des pacs d eau . Je refait une prise de sang en mai pour la nephro mais je vais demander a mon medecin traitant de me refaire une prise de sang avant dans 15 jours pour voir si jamais mon dfg est remonter et mon fer aussi on verra bien je garde toujours espoir . Mais je ne suis plus contre les dialyses je sais que ca peut me sauver . Je reste positive et continu a profiter de la vie .
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valous
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petite question avez vous eu des effet secondaire en faisant une perfusion de fer ? petite question pour dujardin supportez vous la dialyse a domicile ? et pour polaris comment allez vous en ce moment ?
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valous
lejardin
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@valous bonjour valous ,j ai vu votre message il a baisser votre dfg ,sa va vite , moi aussi j ai le dfg a 11 ,mais je suis encore pas en dialyse , je dois refaire une prise de au mois de mai , j ai tout les quinze jours l epo sa va un peu mieux ai quelque souci avec le cathéter je ne digère, pas bien ,ballonnement,, du ventre , il parait que pas tout le monde a sais problème ,j ai rendez pour la greffe fin avril , toute seule sans le conjoint a cause du covid,,pour instant sa va encore , il faut garder espoir, et votre mari fait des examens en ce moment ,je vous souhaite aussi du courage ,et bonjour a polaris
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@valous Coucou Valous, Quand on a une insuffisance rénale et en dialyse on ne courre pas le marathon mais je vais bien et j'ai une bonne qualité de vie. Votre DFG a baissé vite en peu de temps, C'est vrai que votre jeune âge aide beaucoup et la maladie est mois drastique que pour une personne comme moi. Les effets secondaire de la maladie sont moins sévère pour vous que pour moi. Mes enfants ont votre âge et moi j'ai 73 ans. à mon prochain rendez-vous, le 18 mai, chez le nephro je vais accepter pour la greffe, ma conjointe, mes enfants et mon nephro me le conseille fortement, ils sont même insistant.
Vos reins sont vraiment gros, j'imagine que ça occasionne certains problèmes. Vous avez eu le vaccin pour le tétanos mais avez vous eu le vaccin pour l'hépatite B? On m'a obligé d'avoir ce vaccin pour pouvoir faire de la dialyse. Il se donne en 3 fois. Bonne journée, garder le moral et restez positive. Aussi un bonjour à Lejardin. Malgré la maladie dite vous toujours que la vie est belle.
valous
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je suis vaccinee pour l hepatite et le dernier c etait pour le tetanos tout les vaccins sont en ordre sauf celui du corona mais ca je veut pas maintenant . Ceux qui m attend c est une perfusion de fer le 1 juin je connais pas est ce que quelqu un connais ? et c est le fistule ou catheter au bras gauche pour aller en dialyse faut juste que j attende 3 semaines que la veine du bras goufle pour etre piquer en dialyse . j ai vu les dialyses de hosto et j ai eu moin peur je suis pas parti en courant . mais la j ai plus le choix . Sinon ce sera dans le cou le catheter en urgence . pour l instant je profite de la vie . Mes reins ne sont pas trop douloureux mais c est une maladie sournoise . juste plus beaucoup de force et pas trop de fatigue pour l instant . Mais des fois on me parle et j ai l impression d etrte ailleur . et je me sent plus faible et on le voit sur mon visage . ca va je profite des petit bonheur avec mon mari et ma fille de 21 ans et surtout je vie au jour le jour .
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valous
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@valous Coucou Valous, Il y a beaucoup d'effets secondaires quand on fait de l'insuffisance rénale et le manque de concentration en est une, c'est pour ça que vous avez l'impression d'être ailleurs et aussi plusieurs personnes on la sensation d'avoir mauvaise alène. Mais je trouve que le pire c'est la grande fatigue au moindre effort avec un essoufflement très profond.
Je ne sais pas en quoi consiste la perfusion de fer, je vais sûrement trouver c'est quoi sur le net et le pourquoi ils vous donne ça. Rien de mieux que de visiter le centre d'hémodialyse et aussi avoir la chance de jaser avec des dialysés pour savoir à quoi s'en tenir sur ce traitement qui est indispensable pour rester en vie en attendant une greffe.
C'est à mon prochain rendez-vous que je donne ma réponse pour être sur la liste d'attente pour recevoir une greffe. Ma conjointe et mes enfants ont fini par me convaincre de dire oui et de passer les examens pour voir si je suis éligible à la greffe. Étant donné que j'ai déjà eu la covid on va me donner ce jeudi, juste une dose du vaccin.
Continuez à rester positive et je vous souhaites une bonne journée
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Un jour cette question va vous demander de réfléchir à ce qui vous conviens le mieux, de peser les pour et les contre entre l'hémodialyse et de la dialyse péritonéale.
Une comme l'autre a ses contraintes, en hémodialyse on doit se rendre au centre de dialyse 3 fois par semaine et en dialyse péritonéale tout ce fait à la maison mais à chaque jour pendant 8 heures mais ça se fait la nuit pendant qu'on dors.
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