Hyperthyroïdie et traitement Thyrozol, des avis ?

@FABI1105 j'attends toujours votre réponse merci

@Mauricette56 Bonjour. Je crois que c'est vous qui m'avez demandé un jour à combien devait être le pouls (car c'est un bon indicateur pour voir si la thyroide se remet en hyper). Perso, un pouls normal est entre 60 et 80 pulsations minutes. Pour ce qui concerne le traitement à l'iode, je suis allée voir le Dr Daniele DUBOIS à l'Hôpital COCHIN, endocrinologue. Il a fallu dans un premier temps, rééquilibrer la thyroide par un dosage évolutif de médicaments (néomercazol et lévothyrox pour ce qui me concerne), puis quand la thyroide a été bien équilibrée, je me suis rendue à l'hôpital 2 ou 3 jours de suite (je ne me souviens plus très bien). La première fois pour faire des tests qui ont servi pour la fabrication de la gélule, adaptée à chacun ou chacune. Ce n'est pratiqué que sur des personnes n'étant plus en âge de procréer (ou peut être exceptionnellement). Il faut rester une semaine sans contact avec de jeunes enfants. Sinon, c'est sans douleur, pas pénible. Après 25 ans de traitement dans la ville de province dans laquelle je réside, avec beaucoup de mauvaises périodes, j'ai été soulagée. Vraiment, je recommande à 100% d'autant que cela a très bien réussi sur moi. Après le traitement, j'ai été environ 6 mois à devoir prendre un petit traitement mais sinon depuis, je ne prends plus rien du tout. J'ai voulu faire ce traitement et me suis rendue à PARIS (car où je réside, personne ne voulait le pratiquer.. Je pense incompétence et pas le matériel) car une de mes relations s'était fait traiter ainsi et ne prenait plus aucun médicament depuis plus de 10 ans donc c'est ce que je voulais... A noter qu'à COCHIN, l'endocrinologue m'avait néanmoins prévenue que cela fonctionnait chez 75% des personnes traitées. C'est en ambulatoire, pas invasif, avec une présence de 30 mns environ lors des 2/3 jours de RDV. Voilà, j'espère que vous avez tout compris et que cela vous aidera dans vos démarches.

@pucesmart

Bonjour excusez-moi j'avais pas vu votre réponse

Depuis à peu près 3 mois on m'a augmenté la dose de tyrosol 20 mg

Je suis de plus en plus fatigué j'ai mal partout j'ai des crampes partout y compris dans les poumons dans les côtes dans le dos partout je me sens pas bien du tout j'ai grossi énormément je prends genre un kilo et demi par semaine

J'ai beau demander à mon endocrinologue ce qui se passe ainsi qu'à mon médecin personne ne me répond je continue de prendre thyrosol mais j'en ai vraiment marre c'est vraiment un médicament qui est

je me demande à quoi il sert on parle de me faire avaler une gélule diode mais on ne me dis pas que si on ambulatoire on me dit que c'est 3 jours fermés dans une pièce d'un hôpital où on voit personne je trouve cette méthode quand même plutôt très barbare et je ne suis pas complètement d'accord pour ce traitement

Mathieu TSH est toujours à 0,01, les T3 et T4 on m'a dit que c'était bon mais on continue toujours de me donner ce traitement par ailleurs comme je suis déficiente pulmonaire ayant fait un OAP je prends des comprimés à écraser dans une petite boîte ainsi qu'un comprimé pour la fluidification du sang et je pense que tout ça mélangé ne fait pas bonne affaire

Pouvez-vous me rassurer j'en vous serez reconnaissante

Merci beaucoup

@Mauricette56 bonjour … je comprends vos inquiétudes… et je vais essayer de vous apporter la contribution dans le substituer au corps médical car là je n’ai pas assez d’éléments. Pouvez vous me donner vos taux de TSH, T4l, T3? Quelle est votre tension et votre pouls (pulsations minutes) quel âge avez vous? Votre taille votre poids?(quel poids faisiez vous avant votre maladie?) Ou demeurez vous? Pour le traitement a l’iode, je crois me rappeler que je me suis rendue 2 ou 3 jours de suite a l’hôpital (environ 30 mns à chaque fois) mais je n’y suis pas restée car ai mes filles qui demeurent à paris et du coup était chez l’une des 2. Il n’est pas du tout nécessaire de rester a l’hosto. Mais évidemment si l’hosto ou vous iriez est loin de chez vous, il faudrait trouver un point de chute. Qu’est ce qu’un OAP et quels sont les médocs que vous prenez et leur dosage… ? Selon vos réponses je vous donnerai des pistes mais une chose est certaine, il n’est pas possible de grossir ainsi autant et si rapidement… vous devez être en hypothyroïdie sévère ! Si votre endocrinologue n’est pas à la hauteur et ne parvient pas à mieux équilibrer votre thyroïde, il faut en changer… perso, c’est ce que j’ai fait… sans regret! Même si votre cas est compliqué (peut être) il est quasi sûr que la situation peut être améliorée. Mais je le répète, Selon ce que vous me direz, je pourrais certainement vous donner des pistes mais je n’ai pas les compétences médicales , juste une expérience propre de cette pathologie avec beaucoup de recherches personnelles pour me sortir d’une situation inconfortable de 20 ans! Et moi aussi j’ai d’autres pathologies (polyarthrite, diabète de type 1, psoriasis, lichen plan… et je pense que les 2 premières pathologies se sont développées car ma thyroïde était mal équilibrée m’entraînant un grand stress… ma première pathologie auto immune étant la maladie de baseDow). Lorsque j’aurais votre retour, je m’efforcerai de vous apporter une réponse appropriée. Bonne soirée à vous néanmoins. En attendant, pour essayer de vous libérer un peu de votre stress, pratiquez la respiration profonde (oar exemple méthode winhof… avec votre téléphone… vs vs mettez une petite vidéo stress et essayez de suivre le rythme de respiration… ça ne peut que faire du bien… le matin en vous levant… assise dans un fauteuil… perso suis très nerveuse et je trouve que cela fait du bien)

@pucesmart Bonjour, je viens de lire la réponse que vous avez faite à Mauricette...

je lis que vous avez développé un lichen plan.

J'ai des prob de thyroïde depuis 2009. une Hyperthyroïdie fruste qu'ils appellent ça.. THS à 0.01 mais T3 et T4 normaux. En début 2021, je suis passée en hyperthyroïdie franche T3 et T4 augmentés.. J'ai pas mal de nodules, chauds, froids, mixtes mais ma cytoponction ne montre pas de nodules cancéreux, donc tout va bien .. ça fait 1 peu plus d'1 an que je prends du tyrhozol (20mg) mais mes résultats ne s'amélioraient pas. Mon médecin traitant voulait combiner tyrhozol et Levothyrox pour équilibrer tout ça , mon endocrinologue voulait que je me fasse enlever la partie de ma thyroïde la plus atteinte ou un traitement à l'iode qui aurait mourir la thyroïde ...bref, j'ai , adapté mon traitement et prends 1 comprimé de 20 mg, le jour suivant 1/2 comprimé et ainsi de suite... ça fait 3 mois que ma thyroïde est enfin stabilisé THS T3 et T4 normaux ... mon médecin n'est pas tout à fait d'accord avec ça mais je me sens bien mieux depuis..

J'en reviens au lichen, J'ai développé un lichen scléreux il y a 5 ou 6 ans, je me demandais si ce n'était pas lié aux problèmes de thyroïde.. j'ai un traitement à vie à base de crème de cortisone car le lichen ne guérit pas..... qu'en pensez-vous?

merci et très belle journée à vous