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Patients Spondylarthrite ankylosante

Traitement et petits conseils au quotidien

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Maarina

06/02/2019 à 21:05

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Maarina

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bonsoir à tous et toute, j’ai 26 ans, voila après plusieurs années de douleurs et d’examen le diagnostic est tombé y’a un mois, j’ai une spondylarthrite axiale et périphérique.

jai commencer le methotrexate y’a 3 semaines et je suis depuis un an sous cellebrex, antalgique et laroxyl.

j'ai l’impression qu’aucun médicament me soulage.. d’ici 2 semaines je revoit mon spécialiste en médecine interne pour instaurer un traitement anti tnf alpha..

je doit subir dans peu de temps une infiltration du moyen fessier. Et malgré les traitements je fais toujours des poussées inflammatoire (enthesite du tendon d’Achille, enthesite hanche) douleurs diffuses..

j’aurais besoin de petit conseil qui soulagerais les douleurs, vos expérience avec les anti tnf..

merci d’avance

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Tylaria

07/02/2019 à 00:54

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Tylaria

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@Maarina‍ bonsoir,

Alors... Concernant les antalgiques... Ayant une capacité étrange avec toute sorte de médicaments je puis te dire que ce qu'il fonctionne réellement pour moi, même si ça met dans le coaltar, c'est les dérivés morphiniques. La codéine très peu, le tramadol un peu plus et la morphine fonctionne bien.

J'ai commencé l'anti-TNF depuis 1 semaine. Pour l'instant aucun effet négatifs comme positifs mais il faut attendre 1-2mois avant que ça fonctionne.

Courage à toi

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Tylaria

Traitement et petits conseils au quotidien https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/traitement-et-petits-conseils-au-quotidien-42447 2019-02-07 00:54:11

Maarina

07/02/2019 à 09:19

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Maarina

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Je supporte pas trop la codéine et le tramadol me fais des globes vésicale, du coup c’est compliquer pour moi

merci de m’avoir répondu

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Marina

Claire42

08/02/2019 à 01:40

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Salut! Peu de messages dans cette discussion malgré un sujet intéressant.

J'ai eu mon diagnostic de spa ce matin et je me pose beaucoup de questions sur les traitements.

D'après mes 1eres infos, on prescrit d'abord des AINS et des anti douleurs et seulement s'il n'y a pas d'amélioration, après plusieurs années, on peut bénéficier des anti TNF alpha et des biomedicaments car c'est très coûteux. Est-ce vrai? Ça m'inquiète car dans le cas de spa axiale, apparemment les traitements de fonds classiques ne sont pas efficaces.

D'autre part, à la base, je ne suis pas très chaude pour prendre des immunosuppresseurs. En effet comme notre système immunitaire nous attaque, on l'affaiblit au max. Par comparaison, c'est comme si pour se débarrasser des souris chez soi, on brûlait sa maison! Plus de rongeurs mais plus de toit non plus! 🙃

On m'a dit que les immunosuppresseurs étaient l'équivalent de la chimio, qu'on risquait de choper pleins de microbes d'autant + virulents qu'on n'a plus de défense immunitaire. Et une amie, qui à la polyarthrite rhumatoïde me dis qu'après chaque piqûre d'immunosuppresseurs , elle est malade pendant 3 jours. Qu'en pensez-vous?

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Claire42

Maarina

08/02/2019 à 09:50

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bonjour, effectivement le methotrexate en me concernant ne fais rien du tout mais y commencent par ce traitement de fond pour commencer et si le traitement reste inefficace, y nous mettent sous anti tnf.

concernant les anti tnf effectievement l’injection est entre 800 et 1000e..

c’est vrai que les immuno nous affaibli mais selon les dires de personnes sous anti tnf nous pouvons reprendre une vie à peu prêt normal.

Pour le moment vous prenez quoi vous?

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Marina

Claire42

09/02/2019 à 15:46

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Claire42

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@Maarina

Merci ! Pour l'instant je ne prend que mon traitement pour la maladie de Behcet car la spa vient d'être confirmée.

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Claire42

slydim

09/02/2019 à 22:55

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Comme vous lorsque l'on m'a proposé les anti-TNF pour ma spondylarthrite axial ça me faisait un peu peur. Mais j'ai quand même accepté d'en prendre car j'en pouvais plus de ces douleurs et de cette fatigue.

Aujourd'hui après 5mois de traitement, je ne regrette pas. Mes douleurs au niveau du dos ont disparus et je n'ai plus que quelques douleurs au niveau du thorax. Je n'ai pour l'instant pas été malade depuis le début de mon traitement.
Je dors de nouveau très bien et la fatigue a disparu.
Il est vrai qu'après chaque injection je suis fatigué pendant 3 jours mais après tout va bien.

Hélas le traitement n'agit pas de la même façon sur tout le monde.

Maarina

10/02/2019 à 10:39

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@slydim‍ merci pour votre réponse, c’est vrai que ça fait peur au début quand leS docteur nous en parle, mais si sa soulage les douleurs et surtout reprendre une vie a peu près normal pourquoi pas..

vous prenez lequel?

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Marina

slydim

10/02/2019 à 20:26

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slydim

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Je suis sous Simponi avec une injection une fois par mois.
Je dois faire des prises de sang tous les 2 mois, au début c'était tus les mois et je dois voir mon rhumatologue tous les 3 mois.
Maintenant tout ce qui me fait peur c'est que mon corps rejette le traitement au bout d'un moment.
Je me suis donc remis au sport sérieusement + étirement tous les jours et je fais attention à mon alimentation.

tonyspa

11/02/2019 à 09:43

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tonyspa

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Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉

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tony

Maarina

11/02/2019 à 10:00

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Maarina

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@slydim‍ quel genre de sport faite vous? Car j’en faisais j’ai arrêter du aux douleurs et à la fatigue mais faut que je m’y remette sérieusement.

@tonyspa‍ oui exact l’alcool aussi majore mes douleurs. Merci je vais m’acheter un petit agenda et noter pour voir si mes douleurs augmente ou diminue suite à ce que je mange ou boit

merci du conseil

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Marina

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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