Avis sur le simponi anti tnt

@Cath01111987 Bonsoir

je ne sais pas si ma réponse va pouvoir t'aider mais en tout cas tu as raison de t'interroger sur les anti-TNF 👍🤔

je n'ai pas encore commencé mon traitement mais il est prévu dans 2 mois si mon état ne s'améliore pas j'ai été diagnostiqué spa en mai j'ai passé un été en mode handicapé heureusement j'ai été diagnostiqué je suis tombé sur un rhumato cabinet de ville super qui a vite vu sur ma radio des hanches que j'avais un problème au sacro-iliaque alors que sur le diagnostic il n'y avait rien il m'a donc fait passer une scintigraphie osseuse qui a confirmé une sacro iliite du coup il m'a prescrit un traitement salazopyrine Plus tilcotil et spéciafoldineque que  je n'ai pas supporté (la salazopyrine) traitement de fond du coup il me l'a fait arrêter et m'a mis sous méthotrexate depuis le 25 juillet je commence à en avoir des effets bénéfiques mais pas à 100 % c'est-à-dire que je ne suis plus handicapé je peux remarcher mais j'ai toujours plein de douleur diffuse dos hanche sacrum sacro-iliaque épaules fesses mains pieds  enfin la totale

il m'avait pris un rendez-vous avec une rhumato en hôpital pour entamer une biothérapie j'y suis allé le 5 septembre comme mon état c'était un peu amélioré elle s'est donné deux mois avant de commencer une biothérapie et m'a prescrit une IRM pour en savoir un petit peu plus sur ma sacro-iliite pour  confirmer je pense une SPA axiale

tout comme toi je m'interroge beaucoup sur la biotherapie j'ai lui sur ce site beaucoup de bien à ce sujet mais aussi beaucoup d'effets indésirables donc je suis d'un côté pressé de commencer une biothérapie et d'un autre côté si mon traitement actuel continue à faire évoluer mon état général dans le bon sens alors en effet il serait pas mal d'attendre pour les anti-TNF

voilà j'espère t'avoir rassurer un petit peu même si je n'ai pas de réponse concrète bon courage à toi et bonne soirée 👍🙂

@ainsival bonsoir merci c'est gentil j'ai eu rendez-vous avec mon genyco tout à l'heure j'ai une liaison pré cancéreuse pour lui je peux faire la biotherapie mais moi j'ai peur que le cancer se déclenche vue que les défenses immunitaires baisses en faisant une biotherapie j'avoue je sais pas trop quoi faire j'ai refais un frottis résultat dans 1 mois je vais voir ça.

Un peux perdu car oui je vois sur le forum du bien mes des effets secondaires aussi alors je sais pas mais ca serai bien tout comme toi et vous toutes ne plus avoir de douleurs du tout de revivre à fond.😁😊

La pour l'instant je suis à la salazopyrine aussi mais ca va bientôt faire 1 ans et du coups les effets bénéfiques disparaissent toutes les douleurs reviennent et même plus de douleurs qu'avant ça se diffusent de partout aussi quelle galère il y a des jours ca va mais d'autres moins bien😌.

Il faut rester positive tout de même pas le choix pour avancer 😊.

Bon courage à toi aussi et à vous toutes et tous vraiment cette maladie de SPA nous fait chiiiiiiier 😒 lol .

Bonne soirée 😊😉

Bonjour à toutes et tous 

je m’exprime ici pour la première fois. Je suis diagnostiquée Spa atypique  depuis 1 semaine mais j’en souffre depuis 20 ans (le stress avait bon dos...). Je vis sous voltarene depuis 15 ans. Le rhumatologue me propose la biothérapie mais j’avoue être très inquiète sur les effets secondaires notamment la faiblesse immunitaire... Avez-vous déjà eu recours à des médecines alternatives ?

@Cath01111987‍ @ainsival‍ @LisaDjinn‍ 

Bonjour ! Pour information, je déplace cette discussion dans le groupe "Les traitements de la spondylarthrite ankylosante". C'est juste une question de rangement, cela ne change rien au fait que vous pouvez continuer à échanger !

Merci pour votre débat très intéressant,

Louise

@Louise-B bonjour

merci pour l info je vous souhaite une bonne journée

🙂☀️

@LisaDjinn Bonjour Lisa

J'ai une spondylarthrite comme toi tu as pu voir mon parcours un peu plus haut 

la biothérapie et une bonne option je pense personnellement enfin cela dépend dans quel état on est car en effet la biothérapie freine notre pathologie et peut engendrer des effets indésirables donc il faut bien tout peser voir ton état général et peut-être prendre un peu de temps avoir du recul pour prendre la bonne décision

car lorsque le diagnostic tombe  on est  tous un peu secoué abasourdi

en tout cas beaucoup de personnes ici sont sous biothérapie et pour qui ça fonctionne super bien sans effets indésirables

 renseigne-toi auprès de @Skartapuce‍  qui est très bonne conseillère qui est sous biothérapie et pour qui ça marche bien...

voilà j'espère que je t'ai un peu aider bon courage à toi et bonne journée

☀️☀️☀️

@Cath01111987 bonjour

Alors cath Comment vas-tu ?

Comment tu vas c est passé ta nuit ?  comme le dit le proverbe la nuit porte conseil 🤔😁

c'est sûr que c'est un choix très compliqué pour toi d'un côté la biothérapie pour freiner ta spondy mais de l'autre qui peut faire évoluer ton problème gyneco en cancer ou pas...

comme tu dois repasser un frottis dans un mois peut-être faut-il prendre du recul beaucoup te renseigner et avoir d'autres avis c'est vraiment pas facile comme choix je suis de tout cœur avec toi et comprends ton désarroi mais de toute façon il va bien falloir freiner cette  spondy aussi

donc si le traitement salazopyrine ne fonctionne plus trop bien vas-tu vraiment avoir le choix ?

en tout cas je pense que tu prendras les meilleures décisions pour toi  👍🙂renseigne-toi bien prend plusieurs avis et écoute ton corps aussi...

je te souhaite une bonne journée ensoleillé ☀️☀️

@ainsival merci de m'avoir mentionné ici 😉 tu es d'une grande aide pour tous ☺️💋

Je n'avais pas répondu à @Cath01111987‍ car on se connaît déjà bien et je lui avais déjà expliquer dans une autre discussion, mon expérience avec les anti tnf 😁

Mais je vais vous donnez les grande lignes. 😉😊

Jai souffre depuis l'adolescence, diag de SPA, posé l'année dernière, fin 2017 à presque 33 ans.

Jai commencé le simponi stylo injectable 50mg, que je fait moi même, en février. Sur moi, il marche très bien. Jai retrouvé une vie normale, je me suis réappropriée mon corps... Il est devenu mon ami alors qu'avant c'était mon pire ennemi.

Je suis souple comme jamais, alors que je n'ai fait aucune séance de kiné. Je dors profondément chaques nuits, sans me réveiller de douleurs, sans ankylose sans insomnie. (j'avais passé trois ans à dormir assise).

Je peux passer 8h complètes allongee, sans avoir mal.

Pour moi, cet anti tnf est miracle.

Apres je ne vous cache pas, que je suis consciente des risques, notamment de cancer, et le fait detre plus souvent malade car se sont des anti tnf.

Jai fait le vaccin pneumocoque. 

Cependant, je suis très souvent malade. Notamment au printemps cet année, ce fut l'horreur. Sachant que j'ai deux enfants, très jeunes, qui n'ont pas été souvent malade avant d'aller chez nounou. Maintenant qu'ils y vont, ils attrapent tout les virus et me les refile 😉 merci mes amours 😂

Du coup, avril, mai et juin j'ai été malade continuellement, principalement des affections OrL. 

La dernière a duré plus de trois semaines, et j'étais sous antibio (mon rhumato m'avait prévenu de ne pas laissé traîner si j'étais malade). Pharyngite + angine + otite... Dur dur à soigner...

Suite à ça, j'ai décidé de sauter mon injection de début juillet. J'avais besoin de me remettre d'aplomb.. Pas de douleurs mais en août, rebelote et la j'ai fait mon injection. Elle m'a calme des le lendemain. 

Cela veut dire que je suis hyper réceptive à la molécule. J'ai énormément de chance car beaucoup doivent essayer plusieurs anti tnf avant de trouver le bon... Souvent associé à des AINS quotidiennement et même anti douleur comme le tramadol. 

Avec simponi, je perds aussi bcp mes cheveux, j'ai pris 6 kilos depuis février sans rien changer à mes habitudes alimentaires. J'ai eu pas mal de boutons sur les épaules, le dos, le visage, ce qui n'était pas arrivé depuis une bonne dizaine d'année. Grosse fatigue. Vraiment. Toujours épuisée, pourtant je suis très active et ne reste jamais sans rien faire.

Des plaques rouges sur les cuisses qui apparaissent sans raison et repartent de suite. Sans démangeaisons ni gêne. 

As ton le choix réellement ?

Veut on d'une vie sans medocs mais pleine de douleurs..?

Ses douleurs ont faillis venir à bout de moi, de mon couple et de mes enfants... Je ne me reconnaissais plus.

Je continue donc à prendre mon simponi, mais à espacer les prises. Si je peux déjà en prendre qu'une sur deux c'est déjà ça de moins. Ca de moins comme poison dans mon corp. 

@Skartapuce coucou ma spondy pote 💋😉

oui en effet je me permets de te citer car pour moi tu es d'une grande confiance tu sais donner de bons conseils et rassurer les gens qui arrive sur le site ou même les anciens tu as toujours de bons mots et c'est très important je te rejoins souvent dans ce que tu penses ou conseil 👍😉

Et j'ai pris des plaques rouges moi aussi depuis quelques jours sur les hanches c'est bizarre ça fait comme une petite réaction allergique est-ce que ça viendrait de mon deuxième vaccin est-ce que ça viendrait de notre pathologie ou de ton côté la biothérapie de 🤔c'est bizarre ça gratte pas ça fait une plaque avec des touts petits boutons sur une zone bien précise à la hanche 🤔

bref rien d'inquiétant voilà je te fais un petit bisou au passage j'espère que tu vas bien et ta petite tribu aussi belle journée 💋💋😘😘😴

@AmyRed‍ coucou

😉tu ne réponds pas je suis presque inquiète... 

comment vas-tu est-ce que ça va mieux ? ou alors tu ne réponds pas car tu as peur de prendre encore un coup de pied dans les miches 😉😁😅parce que tu n'as pas consulter😅 petite coquine 😁 donne-nous de tes news j'espère que tu vas mieux courage 👍🙂💋💋💋