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Patients Spasticité
Les traitements de la spasticité
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dafnoun
Bon conseiller
dafnoun
Dernière activité le 13/07/2024 à 12:35
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22 commentaires postés | 1 dans le forum Spasticité
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Ami
Je prends des comprimés de LIORESAL. J'en prends 7 par jours. Traitement utile mais avec le temps, il faut l'augmenter. Ne pas prendre une trop grande dose d'un coup car risque d'effet inverse "muscles trop détendus". Voir avec un Neurologue.
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dafnou
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
merci pour l'information chez moi il ne marche pas, le lendemain c'est pire
praxitele34
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praxitele34
Dernière activité le 01/06/2023 à 08:49
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@Nusa01
J'ai demandé ce médicament à la neuro qui a refusé avec des arguments honteux pour une spécialiste de ce niveau: risque lié au canabis alors que c'est un dérivé canabiotique sans risque de se droguer et que par voie nasale il faut en pulvériser toutes les 5 mn. J'étais révolté par ce refus avec des arguments visiblement dictés par les laboratoires et la CPAM. J'ai été visiteuse médicale et je connais les arguments des grands labos et leur soumission aux lois économiques dictées par la CPAM et le ministère de la santé. Allez sur internet.
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AM BONNAFOUS
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Ami
baclofene
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Merci de ta réponse.
Nusa
guadeloupe
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guadeloupe
Dernière activité le 30/08/2022 à 15:03
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Ami
Diagnostiquée en 2013. Au début, uniquement crispations des mains et spasmes musculaires très douloureux, puis généralisation rapide et hyper douloureuse dans tout le corps. Devenue sévère aujourd’hui, se manifeste au niveau des MI/MS par exemple par des orteils en griffes, des muscles contractés, des articulations raides, rétractées... Prise en charge à domicile, à l'hôpital (Neurologie avec orthophonistes +infirmières et psychologues spécialisées en Consultations Anti-Douleurs, Rhumatologie, Hôpital de Vichy, Auvergne) et en Centre de Santé (Travail de postures, de mouvements tels que la verticalisation en passif, déblocage, physiothérapie décontractante antalgique...). Kinésithérapie à domicile (massages, mobilisation passive...). Autres traitements : par médicaments (LIORESAL, BACLOFENE, mais aucune efficacité chez moi), par appareillage (Attelles de contention sur-mesure mains-poignets par orthésiste et Chaussures orthopédiques avec appui métallique talons-mollets par podo-orthésiste, Appareil de Neurotransmission Electrique Transcutanée ou TENS).
Suivi (à la demande de mon neurologue et après accord préalable de la CPAM pour prise en charge à 100% Transports en ambulance + Hospitalisations > 150 km de mon domicile) en Centre de Référence de Neuropathies Rares (CHU Limoges, Limousin) septembre 2016 - avril 2017: hospitalisations en Neurologie (essais thérapeutiques) avec soutien en Psychologie/en Diététique, Médecine de Rééducation (kinésithérapie adaptée et mobilisation bras, jambes et torse au MOTOmed pour entraînement de mouvements quotidiens en passif ou en actif assisté, ergothérapie), Rhumatologie/Centre Anti-Douleurs.
Traitement en cours : DANTRIUM matin et soir.
Traitements à venir, en Neurochirurgie (CHU de Clermont-Ferrand, Auvergne) : injections de TOXINE BOTULIQUE (MI), implantation d'une POMPE à BACLOFENE (MS) - en Rééducation (Clinique La Pergola, Vichy, Auvergne) : travail avec une équipe pluri-disciplinaire (ergothérapeutes, kinés, orthopédistes, rééducateurs...)
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PJ
Utilisateur désinscrit
Absolument honteux j'ai eu la même réaction de mon neurologue, ignorance de toute manière des souffrances que nous vivons dans notre corps
Aliane
Bon conseiller
Aliane
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:19
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Aucun médicament (baclofen, etc.) ne marche sur moi. Seul le cannabis fait de l'effet. Vivement le cannabis thérapeutique comme aux Etats-Unis ou dans plusieurs pays européens. Le SATIVEX peut aider mais il a des inconvénients: son prix (exorbitant alors ça ne coute pas cher à faire), le désagrément (gout désagréable qui reste dans la bouche) et son conditionnement (spray difficile à actionner pour certains).
quesaquo
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quesaquo
Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06
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marre des injections de toxines qui ne me permettent pas de réutiliser ma main car les muscles ( contraires?) aux muscles paralysées ne bénéficient pas de rééduc : j'en ai demandé mais ce serait trop tard ( suite de soucis neuro) le cerveau ce serait réorganisé : ET EN PLUS ELLES FONT VACHEMENT MAL CES PUTAINS D INJECTIONS DE M...d'accord elles détendent ma main qui se crispe et est douloureuse sans cela ... mais si je ne parviens pas à la réutiliser c'est tout le côté qui va partir en sucette, faute d'utiliser les muscles!Moral en chute libre...MARRE DE SE BATTRE POUR REVIVRE ...NE VAUT IL MIEUX PAS CREVER DE SUITE????
quesaquo
Bon conseiller
quesaquo
Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06
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Juste pour vous signaler qu'au centre anti douleurs il m'a été prescrit du lévocarnyl ou L-carnityne ( un complément alimentaire en flacon à prendre avant chaque repas, qui me permet de prendre moins de bacloflène) et que cela m'a beaucoup aidé pour mes jambes : moins raides si je n'avais pas eu de chaussures orthopédiques, j'aurai chuté plusieurs fois! PAR CONTRE POUR LES PETITS MUSCLES DE LA MAIN DU COTE QUI A ÉTÉ PARALYSE...JE GALÉRE
AURIEZ VOUS DES SUGGESTIONS SVP?
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raymondfougerolle
Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.
Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections
Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.
L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.
J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.
Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.
Amitiés à tous.
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raymondfougerolle
Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.
Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections
Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.
L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.
J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.
Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.
Amitiés à tous.
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Utilisateur désinscrit
La spasticité est accessible à de nombreux traitements. Pour chaque malade, une liste d'objectifs personnalisés doit être établie une fois la spasticité évaluée et ses conséquences définies.
La stratégie thérapeutique dépend des objectifs fixés, certains malades spastiques ne nécessitent pas forcément de traitement.
Le traitement de la spasticité n'est pas uniquement médicamenteux, il repose sur une équipe pluridisciplinaire composée de neurologues, kinésithérapeutes, chirurgiens orthopédiques, rééducateurs, etc.
Dans l'arsenal thérapeutique de la spasticité on trouve :
- la kinésithérapie ;
- les attelles de contention ;
- les médicaments : baclofène, dantrolène... ;
- l'injection de toxine botulique dans le muscle ;
- le traitement orthopédique : coupure d'un tendon, blocage d'une articulation, allongement tendineux... ;
- le traitement neurochirurgical ;
- la neurolyse chimique (injection au niveau du nerf moteur d'un produit tel que l'alcool qui le détruit, réservée aux cas graves sans espoir de récupération).
Source : https://douleurs-musculaires.ooreka.fr/
Et vous, quel traitement suivez-vous ?
Bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity.