traitement ou non ???

Bonjour Cosmopolitanne,

Je confirme, une relation de confiance avec le neurologue est très importante. J'ai de la chance ma neuro est très bien, durée des consultations entre 45mn et 1 H, on àatout le temps de parler, elle répond toujours à mes questions.

Bien sûr on a pas encore  trouvé le traitement qui guérit, mais on en sait de plus en plus sur cette maladie , garde confiance .

Je vais certainement changer de traitement en septembre, je vais peut-être pouvoir essayer un traitement oral .Je croise les doigts, ne plus avoir à faire d'injection toutes les semaines , se serait super !D’ ailleurs renseigne toi pour savoir si tu peut bénéficier de ces traitements en première intention car il sont aussi efficaces que les injections .

J'espère que tu vas trouver un neuro qui s'intéresse à cette maladie et qui va t'aider à la connîitre pour mieux la combattre. Je ne sais pas de quelle région tu es mais il existe de associations de patients, qui peuvent aider.On trouve des renseignements sur les sites de L'ARSEP et de l'AFSEP.  www.afsep.fr  et www.arsep.fr

Il y a de gros espoirs et j'y crois, accroche- toi, courage! 

Bonjour Cosmo !

oui tu as raison

prends ton temps il faut que tu digères....

et surtout fie toi à ton instinct aussi , ne t'oublie pas !

a bientot

Marie

Hello,

Je suis diagnostiquée depuis août 2012. 7poussées depuis...

Je n'ai jamais eu aucun problème avec chacun de mes traitements (Avonex, Rebiff, et aujourd'hui Aubagio).

Pour affronter pleinement cette maladie, je pense que un bon neurologue est le premier pas.

Des tonnes de traitement existent, il serait dommage de ne pas en profiter.

Celui que j'ai actuellement me redonne un train de vie presque normal.

Bonjour,

J'ai 61 ans et une SEP diagnostiquée à l'âge de 33 ans. Je n'ai jamais pris de produits chimiques sauf lors de poussées, de la cortisone comme tout le monde. Depuis 10 ans je suis suivi par un médecin qui m'a prescrit la microimmunothérapie. Gros avantages, pas d'effets secondaires, la maladie semble stabilisée, je suis très prudent sur ce sujet, inconvénient traitement à se procurer en Belgique, donc non remboursé, assez cher ( environ 150 euros par mois ) Ce médecin exerce en Alsace et moi-même je réside en Franche-comté. Il y a possibilité de consulter d'autres médecins en France en prenant contact avec l'association qui pourra te renseigner.

Si intéressée me le faire savoir par mail. 

Bonjour,

J'ai une SEP depuis 26 ans donc la moitié de mon existence car j'ai 52 ans....toujours très dure à digérer et à encaisser.je suis sous AVonex depuis une douzaine d'année. J'ai rarement des poussées  et ma SEP est qualifiée de rémittente mais j'ai toujours d'avoir une épée d'Amocles au dessus de la tête donc je suis sous anti depresseurs car j'en sens le besoinDésormaiss je ne combats plus ma maladie et je la traite comme une chose faisant partie de moi......C'est plus facile à encaisser et on se pose toujours la même question Pourquoi Moi il m'a fallu plusieurs années mais maintenant elle fait partie intégrante de moi

A ma première poussée j'en ai gardée de grosses séquelles irréversibles je pense que si il y a eu du un traitement à l'époque je l'aurai pris immediatement...je sais que le choix n'est pas facile avec des traitements à effets secondaires mais toutes les personnes sont différentes elles ne réagissent pas pareil 

Peut être que le coup en vaut la chandelle...mais c'est à vous d'en prendre la décision.... à bientot

Merci pour vos témoignages

je suis de votre avis !

Ma sep m'accompagne depuis bientôt 30 ans et si je n'avais pas pris à la légère une poussée je n'aurai aucun séquelle encore aujourd'hui. C'est pour ca que je pense vraiment qu'il faut anticiper..

je vous soutiens tous et vous êtes toujours dans mes pensées

bizz

Plus de questions que de réponses....en 1972 l'hôpital de neurologis à diagnostique une inflammation de la moelle épinière... En me faisant une ponction lombaire... Depuis une évolution en dents de scie et tous les traitements possibles... Pour la sclérose en plaques...des bons médecins, des virulents, des tendres, des pudiques, des très dévoués et même des humoristes genre

" docteur j'ai appris à écrire de la main gauche

alors cher ami vous n'êtes plus contrarié!!?"

l'humour est dans doute la première pierre à construire pour faire face aux désagréments de cette maladie, déjà identifiée au 19ème siècle...(confère première Encyclopédie Larousse)...

ensuite j'ai récemment découvert que dire " je suis atteint de SEP " provoque commisération , compassion, et surtout interroge les gens rencontrés sur l'impossible guérison ... Même s'ils ne le laissent paraître ils accusent le coup et cela les inquiète... Je reviens donc au premier diagnostic car tout le monde saitqu'il existe des anti-inflammatoires... Donc ils paraissent plutôt rassures...alors l'humour, et l'optimisme et le refus absolu d'être ce que notre symptôme dicte ce que nous sommes...nous ne sommes pas sclérosés...nous sommes atteints par une sclérose...

dur la vie dure ...accrocrochons nous a son train train  

a bientôtbientôt

Merci beaucoup pour vos témoignages,

Après réflexion, je pense sérieusement à changer de neurologue. Les vôtres, surtout le tien ying-yang à l'air particulièrement bien :)

Je comprend ta situation "ptitbout", pour moi c'est la même chose, j'ai l'impression de vivre avec une épée de damoclès au dessus la tête. Mais ça fait quelques jours que j'arrête de me poser des questions sur la maladie. Certains ont des cancers, du diabète, des maladies génétiques, et nous la SEP. On ne sait pas pourquoi certaines maladies se développent.Par contre ce qu'on sait c'est que le moral joue une part très importante dans toutes les maladies. Du coup je me dit autant profitez à fond, et essayer d'avoir le moral et d'être positif. En tout cas merci pour les conseils. Je vais changer de neuro, et avec le prochain je prendrais une décision quand à la prise de traitement ou non.

Encore merci à tous pour vos messages, ça fait du bien d'en parler avec vous :)

A bientôt

Bonsoir, 

j'ai une sep diagnostiquée en février, qui m'a brutalement était annoncée par le radiologue...j´ai tt de suite appeler mon neuro qui m'a reçu des le lendemain à 19h et s'est occupé de récupérer mes clichés. Je suis restée plus d'une heure avec lui et mon mari, il a pris le temps de nous expliquer, de répondre à nos questions, j'y ai vu quelqu'un de compétent (je penses) et surtout humain. Après 2 mois de réflexion j'ai pris RDV chez un professeur pr avoir un deuxième avis concernant le traitement et mon suivi (ma sœur avait une sep, RDV prévu en septembre). Il m'a proposé Avonex, avec une grosse peur de prendre de l'interferon, des piqures, et surtt des effets secondaires...au bout d'un mois de réflexion, j'ai accepté, je prends un doliprane 1000 et bi profenid, 1h avant que l'infirmière vienne pr ma piqure, avec un état grippal qui arrive très rapidement derrière, et cela pendant 24h, ms aujourd'hui, après 5 mois de traitement et toujours les mêmes précautions, je ne ressens pratiquement plus d'effets secondaires hormis une fatigue plus importante ce jour là. Ta décision t'appartient, je suis du même avis que d'autres, envisager le changement de neuro serait une bonne chose pr toi. Il faut que ton neuro puisse répondre à ttes tes questions et soit humain. Et dis toi bien, que nous avons une chance aujourd'hui d'avoir des traitements qui évitent certainement un handicap rapide à la clé. Ça fait six mois maintenant et je sors la tête de l'eau, l'effet d'annonce et le trop de questions que tu te poses sont normales...dis toi que l'on passe ts par ses moments là, et que l'on ne peux pas avoir ttes les réponses tt de suite. Je te souhaite bon courage, et la meilleure solution pour toi et la tienne. A bientôt