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Patients Sclérose en plaques
traitement ou non ???
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Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Bonjour et bienvenu à toi !
j'ai une sep depuis 1986 et j'avais 26 ans
cela fait bientot 30 ans
si à cette époque ces traitement avaient existé je n' AURAI PAS HESITE UNE SEULE SECONDE !!!!!!!!!
sache que les sequelles peuvent vite arriver et ne repartent jamais .....
j'imagine que ton neuro te préconise le FAMPYRA ? ou un autre je ne les connais pas tous
en tout cas je t'en prie n'hésite pas !!
même avec quelques effets secondaires le jeu en vaut la chandelle si il est efficace sur toi !
de toute facon si ce n'est pas le cas ton neuro te demandera de l'arreter !
Marie
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Marie
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ou peut etre est ce OBAGIO ?
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Marie
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yinyang
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yinyang
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Bonjour Cosmopolitanne,
J'ai une sep diagnostiquée en 2005 Et je suis sous avonex depuis 2006 . première poussée en 2004 , pas de diagnostic, puis 1 en 2005 diagnostic, puis 2 autres. Donc en 2006 Avonex. Après 1 seule tous les 2 ans. En réduisant les poussées on réduit les séquelles.
Ca vaut le coup et si ça ne marche pas on peut toujours arrêter. Les effets secondaires n'ont pas la même intensité chez tous , pour ma part je les contrôle avec un ibuprofène ou un doliprane.
Le plus dur c'est de se piquer toutes les semaines. Mais il existe maintenant des traitements par voie orale.Il faut en parler avec ta neuro.
Une bonne hygiène de vie est de toute façon importante et ne peut être que bénéfique.Et surtout il faut garder le moral. Continuer, être acteur .Il me semble que connaître le plus de choses possibles sur la sep m'aide à garder confiance en l'avenir. Les progrès de la recherche sont très importants .(On peut avoir des renseignements sur le site de l'Arsep.)
alors courage.
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yinyang
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oui il existe depuis peu des traitement oraux !
ils sont utilisés depuis des années pour certains dans plusieurs pays etrangers !
d'ailleurs je prenais de la copaxone (1 injection par jour) ca a duré 3 ans
et depuis 1 mois mon neuro l'a remplacé par obagio :
!
pas d'effets secondaires et plus de piqures c'est génial
il faut poser la question ca vaut le coup et ces traitement permettent en effet de reduire le nombre de poussées et par conséquent le nombre et la gravité des séquelles !
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Marie
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hé ! si ta neuro est trop vague !
UN CONSEIL : CHANGE !
certains sont géniaux !!!!!
c'est trop important quand on a une sep d'avoir un bon médecin qui écoute et qui explique !
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Marie
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Bonjour Yinyang,
Merci pour ta réponse. C'est bien si le traitement marche pour toi, c'est très positif :)
Je voulais avoir des avis car j'hésite vraiment a prendre un traitement. J'ai le sentiment qu'ils ne savent pas grand chose sur cette maladie, et je ne veux pas prendre le risque d'altérer mon niveau de vie qui avec la SEP est déjà pénible. J'ai peur qu'avec un traitement je sois plus fatiguée, plus stressée et que ça favorise une poussée... Je suis peut être trop angoissée par mon diagnostic, ça ne fait même pas 15 jours et j'ai du mal a encaisser. J'ai le choix de prendre un traitement ou non et c'est très compliqué. Est ce qu'il existe des traitements sans effets secondaires ?
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Bonjour Maryne,
Oui tu as sûrement raison, ma neuro est pas terrible. Elle n'est pas très humaine et ne me renseigne sur rien. Je dois tout le temps lui poser des questions et elle reste évasive, du coup c'est légèrement angoissant, surtout dans l'après coup quand les questions arrivent. Bref je vais voir si je peux pas en changer, si c'est possible.
Maryne
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Coucou Cosmo !
oui surtout n'hésite pas à changer !
certains sont très humains et réceptifs : ils t'écoutent et d'autres RIEN
j'ai connu ca !
le médecin compte énormément dans cette maladie !
je comprends qu'il soit très difficile pour toi de prendre des decisions à ce niveau là,
ton diagnostic est très récent et je te soutiens moralement
mais sache qu'aujourd'hui tous les espoirs sont permis !!!
je te promets
cela n'était pas le cas il y a 30 ans
reste convaincue que tu t'en sortiras bien !
c'est + que possible maintenant
prends un peu de temps pour te décider mais n'oublie pas qu'en neurologie (comme me le dit mon neurologue) tous ces nouveaux traitements pour la SEP sont révolutionnaires
il faut y croire !!!
bizzzz
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Marie
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Bonjour Maryne,
Merci beaucoup pour ton soutien :)
Je pense que j'ai encore du mal a accepter la maladie. Et prendre un traitement c'est l'accepter et la combattre, je ne suis pas encore rendu à ce stade. Je viens de me prendre un mois de vacances, je pense que du repos m'aidera a avoir les idées claires. En tout cas merci beaucoup pour ton message, ça fait du bien de te lire et de voir que malgré la maladie, tu restes optimiste :)
Bon courage à toi, et peut être à bientôt ^^
Et encore merci pour tes message :)
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Bonjour,
Je nouvelle sur le cite et nouvellement diagnostiquée. Je me pose beaucoup de questions. J'ai fait une poussée il y a un an, et depuis je suis suivi. Mon dernier IRM n'était pas bon, car j'ai de nouvelles tâches qui sont apparues dans mon cerveau. Ma neurologue m'a donc dit que j'avais la SEP, et qu'elle me conseillait un traitement. Je ne sais pas quoi en penser. Il n'y a que 50 pour cent de réussite et beaucoup d'effets secondaires, de contraintes... Je ne sais pas si je dois prendre un traitement ou non. J'aurais voulu savoir si certain d'entre vous pouvait me conseiller sur les traitements si il y a des effets positifs et négatifs. Je ne sais pas à qui en parler, mon entourage me soutien mais ils ne peuvent pas savoir ce que sait.
Merci d'avance pour vos réponses et bon courage à tous ^^