SEP : nouvellement diagnostiqué, je souhaite échanger.

Bonjour à tous, 

À l’âge de 17 ans (2006) , j’ai perdu la vue d’une œil. J’ai très rapidement été pris en charge à Paris par des spécialistes. J’ai dû être hospitalisé 3 jours pour traiter cette névrite optique. 

À l’époque, on me parlait déjà d’une probable SEP mais certains spécialistes trouvaient que le diagnostic était précoce, que cette névrite pouvait s’expliquer autrement. J’avais 17 ans, j’étais apeuré par cette maladie, je me voyais déjà devoir changer mes plans de vie. Cela a été une période très difficile, peut être trop difficile pour un ado de 17 ans. 

Après une période de réflection, j’ai décidé de mettre cette maladie sous la tapis et d’espérer qu’elle ne revienne jamais. Je voulais reprendre ma vie et mes projets sans penser à cela. 

En 2024, je suis touché par une migraine ophtalmique qui pour moi, s’apparentait à un AVC (vue double, faiblesse musculaire, etc). Je me rends donc aux urgences mais mes symptômes disparaissent au bout de 30 min. Les spécialistes me disent alors que c’est une migraine ophtalmique, que ça arrive, rien d’alarmant. Ils me demandent tout de même de réaliser une IRM car c’est ma première migraine. 

Je fais donc cette IRM, le verdict tombe. J’ai la SEP. 18 ans après ma première alerte, le diagnostic est confirmé. 

Comme vous tous, l’annonce a été difficile à encaisser. Je n’ai plus 17 ans mais toujours autant de projets de vie que cette maladie me paraît mettre en suspend. J’ai tellement espérer qu’elle ne revienne jamais que j’ai fini par l’oublier. 

Ma prise en charge a encore une fois été exceptionnelle. Deux semaines après le diagnostic, les médecins m’ont proposé le traitement Vumerity. Je le suis depuis seulement deux semaines, sans effets secondaires pour le moment (parfois quelques coups de chaud mais rien d’insurmontable). J’espère qu’il fonctionnera pour moi.

J’ai depuis 1 mois (avant la prise du traitement) une faiblesse musculaire au niveau de la jambe droite, me créant un mal de dos. C’est la 1ere fois que ça m’arrive. Cette faiblesse ne m’empêche pas de marcher, mais elle me créé des douleurs articulaires et je me sens forcer sur mes muscles. Je fais des exercices pour gagner en flexibilité. Cela calme mes douleurs/faiblesses. Certains jours je ne ressens plus les douleurs lorsque je marche. C’est très bizarre. 

Je garde comme vous tous espoir et j espère que le traitement limitera les poussées et permettra de réparer, au mieux, les dégâts futurs. 

Pour ma part, j’essaye de mieux comprendre la maladie et l’état d’avancement de la recherche qui j’espère nous trouvera un remède miracle prochainement. 

Bon courage à tous.