SEP : nouvellement diagnostiqué, je souhaite échanger.

Diagnostic** ;)

Bonjour @Mikaparis,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Macrobio @dom.72 @Nanou1760 @Sulkys @Chrislef @KIKI6675 @teuteufreu @Laurent5913 @Nathy-13500 @Bonny70 @Limace @Tiloune @Doudoune17 @Titou2012 @Massimo @golgoth51 @LPBiskri @GPADPO @Ron1022 @Soph49410 @Safsaf @melenge @Rosalie420 @claire1103 @Claire007 @Ghisghis. @Nicol6682 @Melange1982 @Gialla @Voilivoilou @Manueludo @Mathilde25 @Isidin @Leguidedu85 @Mariantan @Nancy22 @Didie37 @Lili2904 @DianaB48 @Blackrebel78 @Geza1967 @Giginette @morgane.bulle @Seni2019 @Kingbecha @Val7791 @Nath081813 @mimiju62 @Samlevesquel @Nath0818 @Fleufleu @yakval @Clodig @branigan95 @IsabelleDu76 @Linasedki @Clejj2024 @linece.85 @delles @Tempo3303 @Véro-54 @Andrea1316 @Valcelann @Mat27300 @M23000 @Buttersberry @MIMIEE @Lise90 @fandeslandes @Deorah67 @Julibert @Jujube @Biancaaa @johnvero @Suzanna @rbichri @peppitto70 @NATURE18 @Ninelavande @Sulmina @Breenounou @Melissa222 @Poulou @niyyyyya @Sosororo @Bouloulou @Joetcath @Blondeau @Pxel11

Bonjour à tous et à toutes,

@Mikaparis a reçu récemment le diagnostic de la sclérose en plaques. Qu'auriez-vous aimer savoir / connaître ou recevoir comme conseils au moment du diagnostic ? De quelle façon la maladie vous a-t-elle (ou non) forcé à revoir votre chemin de vie ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

bon courage à vous, et vous avez raison essayez de mieux comprendre la maladie et les réaction de votre corps car tout le monde ne réagit pas pareil aux traitements, il vous faut un traitement individualisé. pour cela bien connaitre ses sensations et réaction du corps. certains traitements ont bien fonctionné sur moi, sauf que le foie ne suit pas et d'autres pas du tout fonctionné, j'étais toujours dans les 2% qui ne fonctionnait pas. et pour cause j'avais une 2ème maladie derrière! faire du sport à effort adapté est le traitement "bio" qui va maintenir vos muscles et oxygéner votre cerveau. la recherche trouvera peut être un remède miracle pour une population de masse, après faut voir individuellement la possibilité de le prendre. exemple actuellement il existe des traitements pas compatible avec le virus de la varicelle ! pour tout traitement, vaccin il faut regarder la compatibilité des individus selon leur maladies infantiles etc....

ps : j'oubliai surveillez votre alimentation, l'intestin étant un organe principal du système immunitaire, vous supportez mieux certains aliments que d'autres.

bon courage et bonne chance, il en faut un peu.

Coucou,

Tu as vraiment la bonne démarche. Les traitements de fonds sont très importants et limite la vitesse de progression du handicap.

Je te souhaite le meilleur 🌺

BONJOUR. Pour ma part SEP depuis 14 ans. 2 fortes poussees, puis plus rien. J'ai desproblèmes d'équilibre, et si je tombe, je ne peux pas me lever. Il faut venir m'aider. Je vais donc 2 fois/semaine faire une heure de sport adapté. Je suis toujours valide.

Je faisais de la calligraphie. Maintenant je dois m'obliger à faire de la copie de mots. Il n'y a que moi qui me relis.

J'ai un tricycle "thérapeutique" électrique "si je veux" ; donc je le mets en marche quand le côte est trop dure à monter pour moi..

J'ai une aide a somicile qui vient "jouer" avec moi au scrabble, rumycube etc;;;; L'occasion de créer des amitiés sans rester toute la journée devant la télé.

J'espère vous avoir donner de bonnes idées.

Courage

MARTINE WEISS

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en avril 2022, suite à un IRM médullaire pour des décharges électriques dans la jambe droite à la flexion de la tête... symptôme que j'avais eu quelques semaines en 2019 et qui était parti tout seul...

ça a été un choc de découvrir les lésions sur la moelle ainsi qu'au cerveau, et la ponction lombaire a confirmé la SEP.

comme vous, je suis sous vumérity, je le tolère plutôt bien (quelques flushs quand je le prends en décalé ou que j'ai une émotion forte, rien de méchant). les analyses de sang sont bonnes (après une baisse de lymphocytes sur la première année, ça s'est stabilisé).

je n'ai jamais vraiment ressenti de poussée. à ce jour, je ressens une fatigue aléatoire qui peut être écrasante (obligée d'aller m'allonger, après ça va mieux). j'ai la jambe droite affaiblie, cela ne se voit pas du tout (je marche, et aussi footing et natation) mais je le ressens. Et cela me crée des raideurs qui peuvent me gêner pour dormir (spasticité ?).

j'essaie de voir la vie du bon côté, la sep a été diagnostiquée tôt (dans le sens où je n'ai pas de symptômes invalidants), je prends un traitement de fond, je continue à vivre avec une saveur particulière : je mesure ma chance de pouvoir faire telle ou telle activité, d'être entourée, certains jours je suis heureuse de ne pas ressentir de douleur ou de fatigue. et je ne me prends plus la tête pour des broutilles ou avec des gens pénibles, pas de temps à perdre :)

au plaisir d'échanger et de partager.

Bonjour Mika,

merci de l’ouverture du sujet et du témoignage.
je m’interroge depuis le depart sur les causes/declencheurs, et je ne crois pas constructif de la part des médecins de casser ce genre de conviction, telle que, et par ici « non le moral n’y change rien vous etes dans le deni » ou a l’inverse « le stress n’a rien à voir »

de nombreuses études démontrent le contraire en ce que les pensées récurrentes, le stress, l’alimentation, l’hygiène de vie ont un impact.

Je souscris donc totalement à ce que vous dîtes, car au pire ça fait du bien …

tout est question d’équilibre sur la balance contrainte pour la bonne cause/contrainte excessive qui retire de la joie et du confort de vie

pourriez-vous donner les ref youtube que vous avez évoquées ?

A bientôt

Bonjour,

J'ai été hospitalisée le 22 mars suite à une nevrite optique. 7 jours de corticoïde et une sortie le 30 avec dans mes valises le flyer sur la sep...

Irm medullaire RAS, lésions cérébrales et ponction lombaire révélatrice.

Bref, une claque... après plus de 2 mois je suis toujours dans l'acceptation.... il était plus important pour moi d'expliquer à mes enfants (5, du coup j'ai été très occupée !!!) ce qu'était la sep. Mais je me suis mise de côté évitant d'y penser pour moi même.

La neuro m'a proposé tout un tas de traitement, comme pour vous tous, je dois choisir... je mets de côté les injections (qui révèlent un côté un peu grave du truc et pas prête... c'est purement psychologique) pour le moment je penche vers vumerity.

Je travaille à temps plein, heureusement je suis fonctionnaire, Suite à une arthrodèse j'ai un aménagement de mon espace de travail et parfois je me dis, qu'au même titre que nous patients, sommes informés sur notre maladie, les supérieurs hiérarchiques devraient l'être aussi... comme c'est un handicap qui peut être invisible, aucune considération n'est apportée...

J'en suis encore à faire le tri dans mes symptômes, savoir si c'est lié à la sep ou non, comme les brûlures aux jambes, des genoux à la pointe des pieds, qui surviennent surtout quand je me couche... malgré un irm médullaire sans lésions, est ce possible ?!

Je vais m'arrêter là parce que je pourrais en parler pendant des heures, vu que je n'en parle pas / plus autour de moi...

Bon courage à tous et toutes et bon dimanche (sans pluie ????)

8@Mikaparis Bonjour

Comment vas-tu ? Est-ce que tu as consulté un médecin, ton neuro pour ta faiblesse de ta jambe?

Si c est une poussée, la cortisone limite l inflammation, les séquelles et accélère la récupération. Tu as sûrement un protocole urgence-bolus avec ton neuro au CHU ?

Ma SEP ne m empêche pas de travailler, d avoir une vie de famille... Le sport est essentiel, je remercie mes années de yoga, rando, muscu, vélo qui m'aident encore à 52 ans chez le kiné, pour bouger chez moi, 31 ans après le diagnostic.

Le stress a souvent été synonyme de poussées pour moi. Je ne fume plus et ne boit quasiment plu non plus. C'étaient le premiers conseils de ma neuro avec la supplémentation en vitamine D.

Je te souhaite la bienvenue sur Carenity, d y trouver une partie des réponses à tes questions

Bonjour

j'avais 24 ans quand le neurologue vaut vu que j'ai la sep. maintenant j'ai 49 ans, et je marche sur plusieurs dizaines de mètres, grâce aux activités physiques. aux activités physiques, et le fait de ne plus prendre de produits laitier, mes yaourts sont aux soja, le pain je mange, est sans gluten, et tout les jours je fait des activités physiques, avec le kiné

alors le neurologue me fait prendre la cure Tysabri, qui stop l'évolution de la sep, et je suis super content.

Portez vous le mieux possible.

Xavier