Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

@dan26576 tu as de la chance, la cortisone ne fonctionne pas bien sur moi, l'effet est limité.

Je profite plus de la marche sur le tapis de course après l'échauffement de kiné !

Amitiés.

Bonjour @dan26576,
Bonjour @SepSepien,

J'ai de la kiné 5 fois par semaine depuis 6 ans, mais cela ne m'a jamais aidé à aller mieux. Cela m'aide à ralentir la dégradation mais jamais je n'ai récupéré un peu de ce que j'avais perdu. Je vois l'effet de la kiné quand je n'en fais pas ! 

J'ai également reçu du médrol ( je l'ai oublié celui-là dans ma liste ). Je l'ai reçu surtout au début. J'ai très vite arrêté car après chaque cure, j'allais un peu mieux pendant quelques jours (max. une semaine) et cela se dégradait encore plus et plus vite par après ! Comme si la maladie me sanctionnait encore plus d'avoir voulu l'embêter ( vision personnifiée et parano de l'assaillant).  

@dan26576  oui mais ç est parfois très dur

..... 

@SepSepien‍ ‍ ‍Bonjour GROGRY bonjour

Oui j'ai beaucoup de chance car la cure de solumedrol, que l'on me fait prendre tout les six mois, me donne un super effet positif au point que j'ai presque l'impression d'avoir guéris de la sep, malheureusement, c'est qu'une impression, qu'importe cette super énergie j'en profite un maximum pour faire des d'exercices physiques, et c'est le top pour mon moral 

 GROGRY C'est dommage  que la cure que tu prends ce dégrade, comme pour toi, heureusement qu'il y a les kinés existent !

Amitié 

@Bidulou04000 Oui pour nous c'est toujours un travail, courage 

@GROGRY Il n'y a que le neurologue qui puisse t'aider, si le professeur Pelletier ne m'avait donner la cure de solumedrol qui stop l'avancée de la sep, à ce niveau là le kiné n'est que secondaire, car la base première c'est le cerveau, qui dirige le corps, c'est logique 

Amitié 

A tous,

Le solumédrol a été efficace par moments sur moi ; il m'a vraisemblablement provoqué la double cataracte contractée après 2 ans et demi de bolus mensuels (de 1g) ... et une ostéopénie ... cela dépend de chacun ...

Bonjour à tous,

Où insérer ce lien ? https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/triggers-to-avoid

Il contient ce qui est évident pour nous mais à garder toujours à l'esprit.

Traduction :

12 déclencheurs de la SEP et comment les éviter

Aperçu

Les déclencheurs de la sclérose en plaques (SEP) comprennent tout ce qui aggrave vos symptômes ou provoque une rechute. Dans de nombreux cas, vous pouvez éviter les déclencheurs de la SEP simplement en sachant ce qu'ils sont et en faisant des efforts pour les éviter. Si vous ne pouvez pas éviter certains déclencheurs, vous pouvez trouver d'autres approches utiles, notamment un mode de vie sain, de l'exercice régulier et une bonne alimentation.

Tout comme deux personnes n'auront pas la même expérience de la SEP, deux personnes n'auront probablement pas les mêmes déclencheurs de la SEP. Vous pouvez avoir des déclencheurs en commun avec d'autres personnes atteintes de SEP, ainsi que des déclencheurs qui vous sont propres.

Avec le temps, vous et votre médecin pourrez identifier les déclencheurs qui aggravent vos symptômes. Tenir un journal de vos symptômes, du moment où ils surviennent et de ce que vous faisiez avant peut vous aider à identifier les déclencheurs potentiels.

Voici quelques-uns des déclencheurs les plus courants que vous pouvez rencontrer avec la SEP et des conseils pour les éviter.

1. Stress

Avoir une maladie chronique comme la SEP peut constituer une nouvelle source de stress. Mais le stress peut aussi provenir d'autres sources, comme le travail, les relations personnelles ou les soucis financiers. Un excès de stress peut aggraver les symptômes de la SEP.

Comment l'éviter : Trouvez une activité relaxante qui réduit le stress et que vous aimez. Le yoga, la méditation et les exercices de respiration sont autant de pratiques qui peuvent aider à réduire le stress et à éliminer le risque d'aggraver les symptômes.

2. La chaleur

La chaleur du soleil, ainsi que les saunas et les bains à remous chauffés artificiellement, peuvent être trop intenses pour les personnes atteintes de SEP. Ils peuvent souvent entraîner une période d'exacerbation des symptômes.

Comment les éviter : Évitez complètement les environnements à forte chaleur comme les saunas, les studios de yoga chauds et les bains chauds. Gardez votre maison fraîche et faites fonctionner des ventilateurs supplémentaires si nécessaire. Les jours de grande chaleur, évitez les rayons directs du soleil, portez des vêtements amples et clairs, et restez à l'ombre autant que possible.

3. Accouchement

Les femmes enceintes atteintes de SEP peuvent subir une rechute après l'accouchement. En fait, 20 à 40 % des femmes peuvent avoir une poussée dans la période qui suit immédiatement l'accouchement.

Comment l'éviter : Vous ne pourrez peut-être pas empêcher une poussée après l'accouchement, mais vous pouvez prendre des mesures pour en réduire la gravité et l'impact. Dans les jours qui suivent immédiatement l'accouchement, laissez vos amis et les membres de votre famille vous aider avec votre nouveau bébé afin que vous puissiez vous reposer et prendre soin de vous. Cela aidera votre corps à se rétablir plus efficacement.

L'allaitement maternel peut avoir un effet protecteur potentiel contre les poussées post-partum, selon des recherches limitéesSource fiable, mais les preuves ne sont pas claires. Cependant, si vous prenez des médicaments modificateurs de la maladie, il se peut que vous ne puissiez pas allaiter. Discutez avec votre gynécologue et votre neurologue des options qui s'offrent à vous après l'accouchement.

4. Tomber malade

Les infections peuvent provoquer des poussées de SEP, et la SEP est également plus susceptible de provoquer certains types d'infection. Par exemple, les personnes dont la fonction vésicale est réduite sont plus susceptibles de développer des infections urinaires. L'infection peut exacerber d'autres symptômes de la SEP. Les infections comme la grippe ou même un simple rhume peuvent également aggraver les symptômes de la SEP.

Comment les éviter : Un mode de vie sain est une partie importante du traitement de la SEP. De plus, il aide à prévenir d'autres maladies et infections. Lave-toi les mains pendant la saison du rhume et de la grippe. Évitez les personnes malades lorsque vous avez une poussée. Consultez votre médecin si vous pensez que vous êtes en train de tomber malade.

5. Certains vaccins

Les vaccins sont généralement sûrs - et recommandés - pour les personnes atteintes de SEP. Certains vaccins contenant des agents pathogènes vivants peuvent toutefois exacerber les symptômes. Si vous êtes en train de faire une rechute ou si vous prenez certains médicaments, votre médecin peut également vous recommander de reporter la vaccination.

Comment éviter : Discutez avec votre neurologue de tout vaccin que vous envisagez de recevoir. Certains vaccins, comme le vaccin contre la grippe, peuvent vous aider à prévenir une future poussée. Votre médecin peut vous aider à déterminer lesquels sont les plus sûrs pour vous.

6. Carence en vitamine D

Une étude Trusted Source a révélé que les personnes ayant un faible taux de vitamine D présentent un risque plus élevé de poussées que les personnes ayant un taux de vitamine D adéquat. Il y a déjà de plus en plus de preuves que la vitamine D peut protéger contre le développement de la SEP. Cependant, des recherches supplémentaires sur la façon dont cette vitamine affecte l'évolution de la maladie sont nécessaires.

Comment l'éviter : Pour éviter cela, votre médecin peut surveiller régulièrement vos taux de vitamine D. Des suppléments, des aliments et une exposition au soleil sans danger peuvent aider. Assurez-vous de discuter avec votre médecin des options de supplémentation les plus sûres avant d'en essayer une.

7. Manque de sommeil

Le sommeil est vital pour votre santé. Votre corps utilise le sommeil comme une opportunité pour réparer votre cerveau et guérir d'autres zones endommagées. Si vous ne dormez pas suffisamment, votre corps ne dispose pas de ce temps d'arrêt. Un excès de fatigue peut déclencher des symptômes ou les aggraver.

La SEP peut également rendre le sommeil plus difficile et moins réparateur. Les spasmes musculaires, la douleur et les picotements peuvent rendre l'endormissement difficile. Certains médicaments courants contre la SEP peuvent également interrompre votre cycle de sommeil, vous empêchant de fermer les yeux lorsque vous vous sentez fatigué.

Comment l'éviter : Parlez à votre médecin des problèmes de sommeil que vous pouvez avoir. Le sommeil est vital pour votre santé globale, c'est donc un domaine important de traitement et d'observation pour votre médecin. Il peut exclure toute autre affection et vous donner des conseils pour gérer la fatigue.

8. Mauvaise alimentation

Une alimentation saine, ainsi qu'un exercice physique régulier, peuvent vous aider à éviter les poussées et à soulager les symptômes de la SEP. Un régime riche en aliments transformés a peu de chances d'apporter à votre corps la nutrition de haute qualité dont il a besoin.

Comment l'éviter : Travaillez avec un diététicien pour élaborer un plan d'alimentation sain que vous pourrez respecter. Privilégiez les bonnes sources de protéines, de graisses saines et de glucides. Bien que la recherche ne soit pas encore claire sur le meilleur régime alimentaire pour les personnes atteintes de SEP, les études suggèrent que manger des aliments sains peut avoir un effet positif.

9. Fumer

Les cigarettes et autres produits du tabac peuvent augmenter vos symptômes et accélérer la progression de la maladie. De même, le tabagisme est un facteur de risque pour un certain nombre de pathologies qui peuvent aggraver votre état de santé général, notamment les maladies pulmonaires et cardiaques.

Une étude de Trusted Source a révélé que le tabagisme est associé à une SEP plus grave. Il peut également accélérer le handicap et la progression de la maladie.

Comment l'éviter : Arrêter de fumer, même après le diagnostic, peut améliorer le résultat de la SEP. Discutez avec votre médecin des options efficaces pour arrêter de fumer.

10. Certains médicaments

Certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la SEP. Votre neurologue travaillera en étroite collaboration avec tous vos médecins pour s'assurer que vous ne prenez pas de médicaments susceptibles de déclencher une poussée.

En même temps, votre neurologue peut surveiller de près le nombre de médicaments que vous prenez dans l'ensemble. Les médicaments peuvent interagir les uns avec les autres, ce qui peut entraîner des effets secondaires. Ces effets secondaires pourraient déclencher une poussée de SEP ou aggraver les symptômes.

Comment les éviter : Signalez à votre médecin tous les médicaments que vous prenez, y compris les suppléments et les médicaments en vente libre. Il peut vous aider à réduire votre liste aux produits nécessaires afin de prévenir les problèmes.

11. Arrêter les médicaments trop tôt

Parfois, les médicaments contre la SEP peuvent provoquer des effets secondaires. Ils peuvent également ne pas sembler aussi efficaces que vous l'espériez. Mais cela ne signifie pas que vous devez arrêter de prendre les médicaments sans l'accord de votre médecin. L'arrêt des médicaments peut augmenter le risque de poussées ou de rechutes.

Comment l'éviter : N'arrêtez pas de prendre vos médicaments sans en parler à votre médecin. Bien que vous ne vous en rendiez pas compte, ces traitements agissent souvent pour prévenir les dommages, réduire les rechutes et arrêter le développement de nouvelles lésions.

12. Se surmener

La fatigue est un symptôme courant de la SEP. Si vous avez la SEP et que vous vous poussez constamment à ne pas dormir ou à vous surmener physiquement ou mentalement, vous pouvez en subir les conséquences. L'effort et la fatigue peuvent déclencher une rechute ou faire durer les poussées plus longtemps.

Comment l'éviter ? Allez-y doucement et écoutez les signaux de votre corps. Ralentissez lorsque vous vous sentez fatigué. Reposez-vous aussi longtemps que nécessaire. Se pousser jusqu'à l'épuisement ne fera que rendre le rétablissement plus difficile.

À éviter

Lorsque vous êtes atteint de la SEP, vous devrez peut-être apporter quelques changements à votre mode de vie pour prévenir les rechutes et réduire vos symptômes. Certains déclencheurs peuvent être facilement évités, mais d'autres peuvent demander plus de travail. Parlez-en à votre médecin si vous avez des difficultés à gérer vos symptômes de la SEP.

Traduit avec www.DeepL.com/Translator  (version gratuite)

!!!

@SepSepien Bonjour Merci pour ce rappel tellement vrai pour ne pas m être écoutée Stess, fatigue, sommeil, surmenage, bb2, chaleur, infections. 

à insérer Partout pour chaque nouveau membre qui commence à  l envers: régime paleo... avant arrêt du tabac ou la gestion du stress

@SepSepien Bonjour mon ami sépiens

Le 29 juin, je vais aller à l'hôpital pour la cure de solumedrol, qui dure trois jours, oui une habitude de vie qui me convient parfaitement, j'en suis heureux, et c'est parfait car je vois ma kiné, pour faire des exercices physique, pour toujours bien marcher, en équilibre, et je remercie la vie 

Car à Marseille il y a un léger vent frai qui souffle, permettant de rafraichir un climat, oui à Marseille c'est toujours l'été, le top pour le moral, en musique