J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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05/12/2023 à 23:35

bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR

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19/12/2023 à 05:28

bonjour a toutes et tous,

moi c'est du points de vue médullaire surtout que c'est affecter c'est de la que le signe de l'hermitt survient donc , ???

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MELINDA

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/jai-la-sep-et-je-ne-prends-pas-de-traitement-59927 2023-12-19 05:28:14

Emmanuel_13

08/01/2024 à 21:48

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Emmanuel_13

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Bonjour,

pour le contexte:

j'ai 55 ans, j'ai subi pour la première fois en mai 2023 (il y a 7 mois) une très violente crise (première poussée ?) avec de multiples symptômes très handicapants aussi bien du point de vue cognitif que moteur, qui m'ont valu une hospitalisation en urgence. Après de multiples examens, dont IRM cérébrale + médullaire et ponction lombaire, on m'a diagnostiqué un ADEM, apparemment une sorte de SEP aigüe qui ne se reproduit plus jamais. Je suis resté 10 jours à l'hôpital. J'ai reçu un traitement classique de 5 jours de cortisone. J'ai aussi été accompagné par un kiné pour faire des exercices pour retrouver certaines fonctions, comme la marche. Depuis, mes symptômes du début ont presque tous disparu.
Au bout d'un mois, je me suis dit "ouf, je suis passé près d'un truc grâve mais c'est fini".
Mais depuis il m'arrive d'avoir des périodes d'environ 15 jours où de nouveaux symptômes pas très gênants apparaissent et disparaissent sans séquelles apparentes, par exemple une sensation de coupures sur les doigts.
Une IRM cérébrale faite mi-juillet 2023 a révélé que malgré l'arrêt de l'inflammation initiale, mes anciennes lésions avaient en parti guérri, mais que d'autres lésions s'étaient produites.
Un premier neurologue a posé un diagnostic SEP. Il voulait commencer tout de suite un traitement au Rituximab. Mais mes premières recherches sur ce produit m'ont un peu refroidi. J'ai alors commencé à lire énormément sur la SEP, les traitements, et aussi rejoint des groupes de personnes qui n'ont rien fait (= pas de traitement du tout).
Jusqu'à récemment, je pensais ne pas prendre de traitement, quitte à subir de temps en temps quelques désagréments passagers.
Pour voir l'évolution sans traitement, j'ai passé d'autres IRM cérébrales en septembre 2023 et janvier 2024, qui montrent toutes les deux toujours une atténuation des anciennes lésions, mais l'apparition de nouvelles, plus nombreuses. Un nouvel IRM médullaire en janvier 2024 montre aussi une très nette progression des lésions au niveau des vertèbres cervicales et thoraciques.
Ceci semble expliquer les petites périodes problématiques.
Je suis allé voir un autre neurologue car le premier me traitait plus comme un numéro que comme un patient.
Le deuxième neurologue a confirmé le diagnostic SEP, et m'a expliqué que si je continuais à ne rien faire j'aurais rapidement (en quelques mois) des handicaps bien plus grâves.
J'ai décidé de commencer le traitement Kesimpta qu'il me propose.

Pour répondre à ta question:
Ce que je retiens de mon parcours et de ce que j'ai lu:
1) Il n'y a pas 2 patients SEP identiques, même si on peut trouver des similitudes statistiques entre les cas.
2) Ce n'est pas parce que tout semble aller bien pendant un temps que la situation ne va pas dégénérer au bout d'un moment.
3) De nombreux traitements sont disponibles, certains anciens, d'autres encore plus ou moins en phase d'éssai. Mais le traitement miracle n'existe pas. Au mieux ça ralentit la progression des lésions, donc des plaques de cicatrices, donc des handicaps.
Mais les statistiques montrent que plus on traite la SEP rapidement après le diagnostic, plus l'évolution à long terme est favorable.
4) J'ai constaté que les gens qui affirment ne prendre aucun traitement disent être heureux sans cela. Mais paradoxalement ils décrivent tous un état que je juge catastrophique après quelques années. Et aussi ils cherchent tous un remède en s'échangeant des recettes trouvées un peu partout. On trouve fréquemment des références à la "méthode du docteur Wahls" qui aurait réussi à se soigner. Mais c'est 1 cas.
5) Après une période de grande interrogation, j'ai décidé de commencer un traitement, mais dans mon cas cela semble indispensable.

Pour conclure:
Dans le cas de la SEP, c'est difficile de généraliser l'expérience des autres. Il faut se faire sa propre idée. N'hésite pas à discuter avec ton neurologue des différentes options et de leurs conséquences. Tu peux voir plusieurs neurologues pour conforter ta décision.

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Emmanuel_13

12/02/2024 à 17:08

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@Sourire2 Re-bonjour, avec plaisir pour discuter en vrai début Mars à Marseille si je suis dispo.

Sourire2

12/02/2024 à 20:49

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@Emmanuel_13

D'accord on se tient au courant, donne ton numero de telephone stp et je t'appelerai quand je serai dans ta vile , la veille si cela te va pour convenir d'un rendez-vous le lendemain,

Mon numero est le 06447970549 et je me prenomme claire,

Essaye de repondre avant mars que j'ai ton numer,

a bientot

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Sourire2

Emmanuel_13

12/02/2024 à 21:47

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@Sourire2 Bonjour, il y a un chiffre de trop dans le numéro que tu m'as indiqué.
De plus il est préférable de ne pas donner ton numéro sur une discussion ouverte. Il vaut mieux se connecter comme "amis" sur ce site et échanger nos numéros dans une discussion privée. Je t'ai d'ailleurs envoyé une demande "d'ami" :-)

Sourire2

13/02/2024 à 15:58

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@Emmanuel_13

Je te remercie de ton aide, je viens d'accepter ta demande d'ami

A bientot

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Sourire2

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28/01/2024 à 07:46

bonjour j'ai refait une IRM hier matin plus aucunes lésions à l'horizon suis-je maintenant tirée d'affaire , je veux dire en rémission , mais des symptômes persiste pourquoi ?

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MELINDA

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Emmanuel_13

Édité le 30/01/2024 à 16:29

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@melinda8989 Bonjour, je dirais qu'il manque toutes les informations de contexte pour répondre à cette question.

MAIS, si j'ai bien compris, le résultat d'une poussée SEP, c'est des lésions de la myéline, la gaine qui entoure les connexions entre les neurones / les nerfs et qui facilite la transmission entre eux. La myéline se reforme, mais pas aussi bien que dans son état d'origine, un peu comme une cicatrice sur la peau après une lésion. Et c'est l'accumulation de ces cicatrices (qu'on appelle les plaques) qui provoque des scléroses (d'où le nom SEP). Même s'il n'y a plus de lésions (taches IRM), la myéline va se reformer, mais des cicatrices vont rester. Selon la vitesse de cicatrisation et l'importance des cicatrices restantes, certains symptômes peuvent persister encore un moment, voire rester définitifs.

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30/01/2024 à 15:46

@Emmanuel_13 mzrci

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MELINDA

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30/01/2024 à 15:47

merci

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NathalieG

08/02/2024 à 23:01

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Bonjour,

Après 3 traitements vite arrêtés car hépatite médicamenteuse à chaque fois, j'ai fais une poussée en novembre dernier avec nouvelles lésions et là depuis une semaine forte douleurs dans les jambes et difficultés à la marche... le 23 février je vois un autre neuro, c'est ma neuro qui m'envoie le voir car elle ne sais quoi faire. Pour info ma SEP s'est déclarée à 55 ans.

Bon courage à toutes et tous

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NathalieG

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cali29s

12/02/2024 à 10:30

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@NathalieG bonjour, je suis comme vous j’ai fait une hépatite fulminante après 3 grammes de Solumédrol, pour soigner une névrite optique, suivit d’un coma hépatique, 6 ans après re Hépatite, après le solumédrol, pour une méga poussée médullaire, je n’ai pas perdu la marche complètement mais j’ai besoin d’une aide, technique tout le temps mais plus de Solumedrol depuis, malgré les poussées

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cali29s

NathalieG

15/02/2024 à 14:10

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@cali29s De mon coté, je supporte le Solumedrol. Au moins ça !

Bon courage à vous

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NathalieG

cali29s

15/02/2024 à 16:16

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@NathalieG Bonjour, oui le fait de SUPPORTER LE SOLUMEDROL seul médicament qui Diminue la durée de la poussée mais qui ne guérit pas « il faut le savoir » Permet de mieux vivre la maladie mais il ne faut pas en abuser car ça a un retentissement sur les OS HÉLAS

Bonne Continuation avec un minimum de perfusions de Solumedrol

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cali29s

NathalieG

16/02/2024 à 22:03

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@cali29s Merci. Effectivement, actuellement je fais une seconde poussée, 2 mois après une cure de soumédrol, mais je préfère attendre avant d'en refaire une. Je vois un autre enuro la semaine prochaine à la demande de ma neuro qui pourra peut être trouvé un traitement....

Nathalie

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NathalieG

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Zebulon85

09/02/2024 à 21:48

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Bonjour,

Atteint d'une sep depuis 24 années, j'ai 45 ans aujourd'hui. Parcours avec de rares poussées en 2000, 2002 et 2011.

Ras depuis.. néanmoins depuis juin 2023, très grosse difficulté à la marche. Je marche comme un robot. Forte spasticité. Traité par fampyra sans bénéfice visible.

Je viens de passer cette semaine des irm encephalique et médullaire. Bilan, pas de nouvelles lésions détectées. Donc étonnement au regard de l'aggravation de ma maladie.

Je comprends donc que j'entre avec ma quarantaine dans une forme progressive, malheureusement. J'avais stoppé interféron plegridy en 2020. Mal m'en a pris. Mais ce n'est peut-être qu'une suite logique de la maladie.

Je vois mon neurologue ce 13 février et m'attend à ce qu'il le propose un traitement par immunosuppresseurs . Si vous avez un avis ou une expérience avec gilenya, ou ocrevus ou autretraitement, je suis preneur. Je vous remercie pour votre retour.

Sébastien.

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.bellederochefort

10/02/2024 à 11:23

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@Zebulon85 Bonjour, Je ne peux pas t'aider sur les médocs que tu nommes mais une chose que ma Neuro m'a souvent dit l'IRM ne donne pas ton état visuelle. Si tu n'as pas de liaisons supplémentaire à l'IRM cela veux dire que la maladie ne s'est pas aggravée même si toi tu as l'impression que tu vas beaucoup moins bien. Pour la marche, des séances de kiné supplémentaire peux te faire beaucoup de bien. J'ai une SEP primaire progressif, je n'ai pas de traitement et je marche toujours, parfois mieux que d'autre jour et plus longtemps. Te met pas martel en tête avant d'avoir vu ton neuro. Courage et positive. Isa

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isa

Zebulon85

17/02/2024 à 12:59

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@.bellederochefort bonjour. Merci Isa. Je débute traitement KESIMPTA le 13 mars. Immunomodulateur anti CD20. J'espère que ce traitement permettra de stopper l'évolution.. Le 25 mars, toxine botulique dans les jambes. Ce sera une première pour moi. je fais 3 semaines de rééducation en avril . Ça devrait je pense être bénéfique. Bon courage à vous. Sébastien

.bellederochefort

17/02/2024 à 19:26

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@Zebulon85 Bonsoir, Il y a des centres super bien comme le centre de Germaine Revel, l'Hôpital de la Reine Hortense, Essayez pour une rééducation à la marche les deux sont super et même pour le reste d'ailleurs. Bon courage. Isa

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isa

Zebulon85

17/02/2024 à 20:15

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@.bellederochefort bonsoir, Merci isa. Je vais à la villa Notre Dame à St Gilles Croix de Vie en Vendée. Cest a 30 km de chez moi. Normalement, c'est bien réputé. Je verrai à l'issue fin avril. Mais ça fera pas de mal. Bonne soirée. Sébastien

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11/02/2024 à 00:39

Moi le médecin des urgence m'as dit il y'a des SEP qui ne se traite pas mais tout le monde penses que j'aurai quand même besoin d'un traitement de fond , je ressens quand même les symptômes spasticité + douleurs + fatigue , j'ai rendez-vous le 13 février chez le neurologue on verra bien ce qu'il en dit !

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MELINDA

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chatdoc

11/02/2024 à 16:29

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@.bellederochefort

Mais il me semble @melinda8989 a écrit souffrir d’une SEP-RR, et actuellement certaines équipes étrangères ont une approche un peu différente .

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Chatdoc

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11/02/2024 à 16:39

@chatdoc c'est a dire ?

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MELINDA

chatdoc

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@melinda8989 @bellederochefort

Un exemple de publication intéressante :

Sclérose en plaques : pourquoi il faut la traiter dès les premiers signes.

Les personnes qui commencent à prendre des médicaments peu après les premiers signes de la sclérose en plaques (SEP) pourraient avoir un risque plus faible d'invalidité plus tard, selon une étude.

L'ESSENTIELUn traitement dès les premiers signes de la sclérose en plaques pourrait réduire le risque d'invalidité ultérieure d’après des chercheurs.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière).

L'étude a été réalisée en suivant pendant 11 ans 580 personnes qui présentaient des premiers symptômes de la SEP.

Une preuve de plus qu’en matière de traitement de la sclérose en plaques, le plus tôt est le mieux. Des chercheurs ont démontré que le fait de commencer le traitement contre la maladie dans les six mois suivant les premiers symptômes est associé à un risque plus faible d'invalidité au fil du temps.Leur étude a été publiée dans Neurology.

Sclérose en plaques : les premiers symptômes peuvent être nombreux La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque la myéline, la substance blanche et grasse qui isole et protège les nerfs. Les symptômes de la SEP peuvent inclure de la fatigue, des engourdissements, des picotements ou des difficultés à marcher, rappellent les auteurs.La SEP touche aujourd'hui 120.000 personnes en France, dont 700 enfants. Trois mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, d’après le Ministère de la Santé. Le traitement consiste en des immunosuppresseurs, des médicaments qui limitent l'action du système immunitaire. La Haute Autorité de Santé (HAS) indique que quatre d'entre eux peuvent être utilisés en France dans la lutte contre la sclérose en plaques.Pour mener leurs travaux, les chercheurs ont examiné 580 personnes présentant un premier épisode de symptômes, tels que des picotements, un engourdissement, une faiblesse musculaire ou des troubles de l'équilibre, et ayant reçu au moins un médicament modificateur de l'évolution de la maladie.

Traitement précoce de la SEP : 50 % de risque en moins de voir la maladie évoluerIls ont divisé les participants en trois groupes : 194 personnes ont reçu leur premier traitement avec un médicament contre la SEP dans les six mois suivant le premier épisode de symptômes, 192 personnes entre six mois et 16 mois, et 194 personnes après plus de 16 mois.Pendant 11 ans, les chercheurs ont suivi les niveaux d'invalidité et les scanners cérébraux pour détecter les lésions du cerveau et de la moelle épinière dues à la maladie chez ces personnes.Les bénéfices des traitements administrés tôt ont été visibles : par exemple, les chercheurs ont constaté que les personnes ayant reçu le traitement le plus précoce avaient 50 % plus de chances de rester stables au niveau de leur maladie un an après leur traitement initial que celles du groupe ayant reçu le traitement le plus tardif."Dans l'ensemble, nos résultats confirment la solidité et l'efficacité d'un traitement très précoce pour stopper la progression de l'invalidité à long terme, et soulignent qu'une détection et un traitement plus précoces sont encouragés", a déclaré l'auteur de l'étude, Alvaro Cobo-Calvo.

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Chatdoc

.bellederochefort

18/02/2024 à 19:48

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@melinda8989 Bonsoir, Oui il y a des SEP qui non pas de traitement de font!! J'ai une SEP PP et je n'ai que des anti douleurs Topalgic et gabapentine . Médoc que anti douleurs bonne soirée et bon courage . Isa

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isa

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11/02/2024 à 13:07

Disons que la présentation de ma sclérose en plaques est un peux atypique , j'avais 20 ans , et tt a commencer par des vertiges + troubles moteurs+ troubles sensitifs c'est une drôle de Rémittente

l'irm montrais que ces deux lésions puis ensuite celles -ci

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MELINDA

Rosemary2607

11/02/2024 à 16:47

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Rosemary2607

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Bonjour Melinda,

Après 32 ans de cohabitation avec Mme SEP, j'avoue que j'ai fait partie de plusieurs protocoles tel qu'Interferon, Avonex, Copaxone mais je suis arrivée à la même interrogation à quoi me servaient-ils puisque je finissais toujours par une Corticotherapie quand la Poussée se déclarait à nouveau ? 🤔

J'ai donc en toute âme et conscience et contre l'opinion des Neurologue décidé de ne prendre aucun traitement de fond l'Allopathique.

Il n'existe toujours pas de traitement connu pour enrayer définitivement les Poussées ou l'évolution de la Pathologie alors comme dit le Proverbe "Dans le doute m'abstiens toi".....

Belle fin de soirée 🙏

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Rose-Marie

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11/02/2024 à 16:52

@Rosemary2607 ils disent que c'est la sep mais je commence à en douter ! j'ai une atrophie coticale sous corticale ! je sais pas se que sa veut dire

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MELINDA

.bellederochefort

12/02/2024 à 00:18

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@Rosemary26Bonsoir t'as essayé le Tisabry ? Ma fille là pris et je n'ai que des bons retour, elle a une SEP RR. Courage Isa

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isa

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11/02/2024 à 18:18

à noter que j'ai une anognosie

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MELINDA

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11/02/2024 à 21:45

enfaite les plaques que l'ont voit sur l'IRM sont des plaques d'amyloïdes , on associent tout sa est sa nous donne un Alzheimer précoce !

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MELINDA

.bellederochefort

12/02/2024 à 00:09

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@melinda8989 Bonsoir, je ne comprend pas cela voudrais dire que tu as Alzheimer mais pas précoce vu que tu as des symptômes depuis tes 20ans ou je n'ai pas bien compris. A mon avis avant de te mettre martel en tête vois un bon neuro. Isa

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isa

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12/02/2024 à 01:00

@.bellederochefort oui tu as raisons !

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MELINDA

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Rosemary2607

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Rosemary2607

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"Précoce" signifie que la personne est jeune pour présenter un Alzheimer, vu que c'est une pathologie souvent liée au Vieillissement.

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Rose-Marie

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Sourire2

06/04/2024 à 16:32

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@Zebulon85

Je te demande, il faudra peut-etre suivant les gens, avaler un peu de doliprane avant et apres pour attenuer les reactions?

sourire2

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06/04/2024 à 16:34

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@Zebulon85

Ah je relis ton message , je vois que c'est ce que tu as e rit pour tes precedents traitements,

je suis satisfaite de ton message,

Je te remercie beaucoyp

sourire2

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Sourire2

06/04/2024 à 16:37

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@Zebulon85

Est-ce que je peux t'avoir en ami dans cette application carenity ?

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Zebulon85

06/04/2024 à 17:07

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Zebulon85

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@Sourire2 oui, bien sûr, par contre je ne connais pas la manipulation.

Et en effet, pour la 1ere injection, je conseille de prendre 1 g de paracetamol avant et également 1g 4h après injection. J'ai rien pris pour les suivantes. Bon week end. Sébastien.

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J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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