Gylenia ou Ocrevus ?

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Laurenoel

20/05/2019 à 19:02

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Laurenoel

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Bonsoir,

Diagnostiquee SEP RR en 2010.

Traitement : Avonex effets secondaires ++ 6 mois 1 poussée puis Copaxone 18 mois pas d'effets secondaires mais 3 poussées, 1 tous les 6 mois. Tysabri durant 5 ans, une seule poussée mais perte temporaire de l'usage mes 2 jambes. Arrêt Tysabry en fevrier 2018 après découverte du virus JC.

Depuis février 2018 sans aucun traitement. Grosse poussée en avril 2019 située au niveau du crâne de nombreuses décharges électriques. Ma neuro me dit que cette forme de poussée est très rare. Y en a t- Il parmi vous qui ont déjà eu une poussée sous cette forme ? J'ai donc décidé avec ma neuro de reprendre un traitement. Elle me propose soit gylenia soit OCREVUS. SVP pour me permettre de choisir, j'ai besoin de vos retours sur les 2 traitements. Par avance, je vous en remercie.

Bonne soirée à tous.

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Chakra

08/07/2019 à 20:24

Chakra

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@Dalila78 bonsoir,je vais faire ma première injection ocrevus dans 4 jours.....pourriez me dire comment s'est passé votre première injection....réaction,nausée...?

Savez vous si il y a toujours une perte de poids?

Merci pour votre message et prenez soin de vous

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-08 20:24:25

Dalila78

09/07/2019 à 10:06

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Dalila78

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@Chakra bonjour ,aujourd'hui je suis à l'hospital pour ma deuxième dose,cette fois en une seul fois600mg, car la première fois c'est 300mg et 15 jours après 300mg encore .Pour la perte de poids, cela dépend des gens pour les effets secondaires peuvent être différent il y a même des gens qui prennent du poids et certain qui ''en n'ont aucuns ,ce que je vais te souhaiter. Ma première dose c'etais très bien passé, aucun problème grace à Dieu. Mais cela dépend aussi de chacun. Je souhaite que tous ce passe bien pour toi. Pour moi l'ocrevus fonctionne bien pas de nouvelle poussée grâce Dieu et ma Neuro est très confiante pour l'avenir. Alors je vais souhaiter le bien pour moi et tous les malades.Bonne journée 😊

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-09 10:06:12

Semiranis

10/07/2019 à 10:45

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Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

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Bonjour @Chakra‍ , j'ai reçu mes 2 premières perfusions d'Ocrevus en février, à 15 jours d'intervalle, sans effets secondaires, juste des démangeaisons sur la tête et des grattements de gorge quand le débit était un peu fort, qui ont disparu en ralentissant la perfusion. J'attend la prochaine perfusion, qui se fera en une seule fois comme dit @Dalila78‍, Depuis je ne remarque aucun changement. Mon état neurologique est stable d'après le neurologue, il me conseille de me réentrainer à l'effort pour améliorer la marche. Moi aussi j'ai constaté une prise de poids depuis les dernières années, difficile de dire si c'est à cause des traitements ou de la diminution d'activité physique. Je ne parle pas de la canicule qui coupe carrément les jambes !

Bonne chance , soit bienveillante avec toi !

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-10 10:45:45

Chakra

15/07/2019 à 10:52

Chakra

Dernière activité le 12/11/2024 à 17:26

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@Semiramis‍ , @Dalila78‍ merci pour vos messages.

Voila c'est fait....1er injection et... rien..tout va bien.je suis soulagée. . .

Dans une semaine la seconde.......on verra sur le temps.

Prenez soin de vous

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-15 10:52:26

Gylenia ou Ocrevus ?

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