Gylenia...

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Keyliah63

Édité le 24/06/2016 à 23:14

Keyliah63

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Qui a déjà eu ce traitement pour me dire comment ça se passe car très bientôt je vais l'avoir puisque d'après la prise de sang et le courrier urgent du chu, je dois commencer ce traitement très bientôt et franchement j'ai trop peur ... Aidez moi svp...keyliah

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Utilisateur désinscrit

15/07/2017 à 00:17

Bonjour chère mireille57 Je vous donne juste mon avis à la place de Gylénia je demanderai à mon neurologue s'il est possible de me prescrire la Biotine qui ne donne aucun effets indésirables!!

il faut attendre pour avoir des résultats mais de toute façon nous n'avons pas le choix

je vous souhaite bonne santé et à bientôt

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-15 00:17:34

mireille57

15/07/2017 à 12:25

Bon conseiller

mireille57

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@SANDRA1967

Merci , il m explquera tout ca mardi.

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Mireille

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-07-15 12:25:11

Stic4001

17/08/2017 à 14:35

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Stic4001

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Bonjour je suis en bilan pré traitement Gilenya et j'ai des anticorps anti virus JC, donc risque de LEMP, je souhaiterais savoir si des compagnons de misère sont sous Gilenya avec ce risque accru et comment ils le gèrent. Merci d'avance

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2017-08-17 14:35:07

Jo0203

04/04/2018 à 11:19

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Jo0203

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Après 1 ans de gylenia j’ai depuis 4 moi environ des toux que je n avais pas avant et il m arrive de ne plus réussir à reprendre mon souffle lors de ces crises de toux cela fait peur car je me « sent partir « j arrive à respirer au bout du quelques secondes mais ces secondes paraissent très longues sans pouvoir respirer ( le cardiologue pense que sa vien des effets secondaires mais le neurologue m’a dit qu’il ny à aucun rapport avec le gylenia et la toux ... moi je n’y croi pas je ne l avais pas avant et mes lymphocytes baissent de plus en plus chaque moi j etai a 1,4 il y’a un an puis ils onbaisser chaques mois et là je me retrouve à 0,286 le neuro m’a dit si je decend en-dessous de 0,200 on arrête donc à voir sinon les nouveau Irm ne présentaient pas de nouvelles lésions et je n’ai pas eu de nouvelles poussées je me sent même un peu trop bien depuis 15 jour sauf ce matin au réveil ou ma tête tournai tellement que j’ai eu peur de tomber mais tout va bien quand même

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2018-04-04 11:19:46

Stic4001

05/04/2018 à 05:06

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Stic4001

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Bonjour, je suis sous gilenya depuis 6 mois, j’ai fait pas mal de recherches avant de prendre le traitement et ta toux peut en effet en résulter. Mets « réseau Sep Bretagne gilenya » dans Google et tu vas tomber sur un document intéressant et sur les analyses de sang et sur les effets secondaires. La baisse des défenses immunitaires favorise les infections en particulier des voies respiratoires. Sinon moi non plus je croise les doigts pas de problème particulier bon toujours des douleurs terribles la nuit (c’est pour ça que je suis debout). Bon courage !

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2018-04-05 05:06:48

marine..

01/04/2020 à 11:32

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marine..

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@celoise74 bonjour, j'étais sous AUBAGIO il y a encore 1 semaine, j'ai du l'arrêter sous ordre du neurologue car sur la dernière irm il y avait eu de nouvelles taches asymptotiques, je vais commencer un nouveau traitement sous gylenia, par contre ça me fait un peu peur, pourrais tu me partager ton expérience avec le gylenia stp

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 11:32:27

marine..

01/04/2020 à 12:22

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@veronique53, peut tu me raconter t'as prise de gylenia, les effets secondaires etc..... Je vais pas tarder à le commencer et c'est vrai que ça me fait un peu peur

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 12:22:08

veronique53

01/04/2020 à 20:31

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veronique53

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@marine.. bonsoir cela fait 7 ans que je prend du gilenya pas beaucoup d'effets secondaires un peu les premier mois quelques vertiges mais depuis 2 ans je le prend 1 jour sur 2 car les lymphocytes étaient trop bas depuis ce traitement ma SEP a l'air de se stabiliser pas de nouvelle plaques au IRM pour l'instant

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-01 20:31:13

marine..

01/04/2020 à 21:13

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marine..

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Merci pour ta réponse @veronique53‍

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Obélix

02/04/2020 à 17:22

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Obélix

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Sous gilénya depuis novembre 2014. Pas de poussée mais nouvelles taches sur IRM. Ma neuro me propose dès dispo de me mettre sous SIPONIMOD. Pour un échange d'avis si vous en avez entendu parlé.

Bon courage à tous,

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Obélix

Gylenia... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-20513 2020-04-02 17:22:48

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